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어린암환자 보호자를 위한 지침서 : 당신의 아이가 진단을 받았을 때(When Your Ch 조회수 : 1994
관리자 2016-04-19 오후 5:14:17

When Your Child Is Diagnosed

당신의 아이가 진단을 받았을 때

 

 

Talking With Your Child's Doctor

How Can My Child Get the Best Treatment?

After your child's cancer has been diagnosed, a series of tests will be done to help identify your child's specific type of cancer. Called staging, this series of tests is sometimes done during diagnosis. Staging determines how much cancer is in the body and where it is located. To stage solid tumors, the doctor looks at the size of the tumor, the lymph nodes affected, and where it has spread. To stage leukemia, the doctor checks the bone marrow, liver, spleen, and lymph nodes around the sites where the leukemia can hide. Staging must be done to determine the best treatment. Many different tests can be used in staging, such as x-rays, MRIs, CT (or CAT) scans, and others. See Common Medical Procedures for a description of the various tests.

As soon as your child is suspected to have or is diagnosed with cancer, you will face decisions about who will treat your child, whom to ask for a second opinion (if desired or if the diagnosis is not clear), and what the best treatment is. After your child's staging is complete, the treatment team develops a plan that outlines the exact type of treatment, how often your child will receive treatment, and how long it will last.

Talking With Your Child's Doctor

Your child's doctor and the treatment team will give you a lot of details about the type of cancer and possible treatments. Ask your doctor to explain the treatment choices to you. It is important for you to become a partner with your treatment team in fighting your child's cancer. One way for you to be actively involved is by asking questions. You may find it hard to concentrate on what the doctor says, remember everything you want to ask, or remember the answers to your questions. Here are some tips for talking with those who treat your child:

Write your questions in a notebook and take it to the appointment with you. Record the answers to your questions and other important information.

Tape record your conversations with your child's health care providers.

Ask a friend or relative to come with you to the appointment. The friend or relative can help you ask questions and remember the answers.

Questions to Ask the Doctor and Treatment Team

When your child's treatment team gives you information about your child's cancer, you may not remember everything. That is natural. It is a lot of information, and your emotions will get in the way as you try to take it all in. Use the three techniques listed above - write, tape record, and ask a friend for help - to help you retain the information you need to be an effective partner with your child's treatment team. Make sure you know the answers to these questions:

About the diagnosis

What kind of cancer does my child have?

What is the stage, or extent, of the disease?

Will any more tests be needed? Will they be painful? How often will they be done?

About treatment choices

What are the treatment choices? Which do you recommend for my child? Why?

Would a clinical trial be right for my child? Why?

Have you treated other children with this type of cancer? How many?

What are the chances that the treatment will work?

Where is the best place for my child to receive treatment? Are there specialists - such as surgeons, radiologists, nurses, anesthesiologists, and others - trained in pediatrics? Can my child have some or all of the treatment in our home town?

About the treatment

How long will the treatment last?

What will be the treatment schedule?

Whom should we ask about the details of financial matters?

Will the treatment disrupt my child's school schedule?

About side effects

What possible side effects of the treatment can occur, both right away and later?

What can be done to help if side effects occur?

About the treatment location

How long will my child be in the hospital?

Can any treatment be done at home? Will we need any special equipment?

Does the hospital have a place where I can stay overnight during my child's treatment?

About school and other activities

Is there a child-life worker specialist (a professional who is responsible for making the hospital and treatment experience less scary for the child) to plan play therapy, schoolwork, and other activities?

When can my child go back to school?

Are there certain diseases my child cannot be around? Should I have my child and his or her siblings immunized against any diseases?

Will my child need tutoring?

Is information available to give to the school system about my child's needs as he or she receives treatment?

How Can My Child Get the Best Treatment?

Before your child starts treatment, make sure you feel comfortable with your choice of the doctor and hospital to treat your child's cancer.

Who Should Treat My Child?

It is best for your child to be treated by a health care provider who specializes in the diagnosis and treatment of children's cancers - a pediatric oncologist.

Once you have chosen a doctor and discussed a diagnosis and treatment plan, but before treatment has started, you may want to get a second opinion - that is, you may want to ask a different doctor to review the diagnosis and plan. Some insurance companies require a second opinion; some may pay for it if you ask. A second opinion may also be obtained during the course of treatment if it is not working as hoped. Most doctors support a parent's decision to get a second opinion and many even suggest you do so. To find specialists to get a second opinion, you might -

Ask your child's doctor to suggest a specialist for a second opinion.

Get the names of doctors who specialize in treating childhood cancer from the local medical society, a nearby hospital, or a medical school. You can find the telephone numbers for these organizations in your telephone directory or the Yellow Pages.

Contact an NCI Comprehensive Cancer Center for a second opinion and possible treatment. Considered "Centers of Excellence," these cancer centers' programs have been reviewed and selected by NCI. They offer the most up-todate diagnosis and treatment of cancer and are devoted to both basic and clinical research. To obtain information about the location of the different cancer centers, call the CIS at 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237) or TTY at 1-800-332-8615.

Contact the Pediatric Oncology Branch, NCI, located in Bethesda, Maryland, to ask for a second opinion appointment. They can be reached at 1-877-624-4878.

What Is a Standard Therapy Versus a Clinical Trial?

Your child's doctor may recommend a standard therapy or a clinical trial. Standard therapy is the best treatment available outside of clinical trials for a specific type and stage of cancer.

A cancer clinical trial is a research study. In a clinical trial, a new treatment is used with a group of patients to find out:

if it is safe

if it destroys the cancer

if it has side effects and how severe they might be

if it is better than standard therapy.

These new treatments are first tested in the laboratory and on animals. If a treatment shows promise of being better than the standard therapy, it is tested with patients in a clinical trial.

Most clinical trials are carried out in steps called phases. Each phase answers different questions about the treatment. Patients may be eligible for studies in different phases, depending on their general condition and the type and stage of their cancer.

Phase I studies test new treatments in humans to determine if the treatment can be given safely and if it has harmful side effects. Researchers look for the best dose and the best way to deliver the treatment. Because less is known about the possible risks and benefits in Phase I, these studies usually include only a limited number of patients who would not be helped by other treatments.

Phase II studies focus on learning whether the new treatment actually has an anticancer effect. As in Phase I, only a small number of people take part because of the risks and unknowns involved.

Phase III studies compare the results of people receiving the new treatment with results of people receiving standard therapy. In most cases, studies move into Phase III testing only after a treatment shows promise in Phases I and II. Phase III studies may include hundreds of people around the country.

Phase IV studies evaluate the side effects of the new treatment - once it has been approved and is being marketed - that were not apparent in the Phase III trial. Thousands of people are involved in a Phase IV trial.

Clinical trials have played an important role in producing new and better treatments. About two-thirds of children with cancer are treated in clinical trials

You and your child's doctor can learn about clinical trials from PDQ® - NCI's cancer information database. PDQ® contains:

descriptions of current clinical trials, including information about the purpose of the study, who is eligible for the study, details of the treatment program, and the names and addresses of doctors and places conducting the study

You may ask your doctor to obtain information from PDQ®, or you may call the NCI-supported Cancer Information Service (CIS) at 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237) or TTY at 1-800-332-8615 to ask for a PDQ® search. Read more about PDQ® on the NCI Web site, Cancer.gov. To find out about NCI trials taking place on the main campus of the National Institutes of Health in Bethesda, Maryland, you may also call the NCI's Pediatric Oncology Branch at 1-877-624-4878.

Where Should My Child Be Treated?

Once the treatment is planned, you will need to decide where your child will be treated. Treating children is different from treating adults. Whenever possible, it is best for your child to begin treatment at a hospital or treatment center where many children have been treated for cancer. Selecting a hospital and staff specializing in treating childhood cancer will help your child receive the best available treatment right from the beginning. To obtain information about hospitals and treatment centers that specialize in treating childhood cancer, call the CIS at 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237) or TTY at 1-800-332-8615.

 

 

 

당신의 아이가 진단을 받았을 때

 

 

당신 자녀가 암 진단을 받은 후, 일련의 검사를 통하여 자녀의 정확한 암 종류를 밝혀내려 한다. 병기측정이라 불리는 이 일련의 검사들은 때로는 진단 중에도 이루어진다. 병기측정은 암이 인체에 얼마나 많이 있으며 또 어디에 자리잡았는지를 결정한다.

고형암의 병기를 측정하기 위해서는 의사는 종양의 크기와 영향을 받은 림프절 그리고 어디로 퍼졌는지를 살펴본다. 백혈병의 병기를 측정하기 위해서는, 의사는 골수와 간, 지라 및 백혈병이 숨을 수 있는 부위 주위의 림프절을 검사한다.

병기측정은 최상의 치료를 결정하기 위해서는 반드시 수행되어야 한다. X-RAY, MRI, CT스캔 및 기타의 여러 검사들이 병기측정에 이용될 수 있다.

당신 자녀가 암으로 추정되거나 진단을 받자마자, 당신은 누가 당신의 자녀를 치료할 것인가, 누구에게 제 2의 의견을 구할 것인가(필요하거나 혹은 진단이 명확하지 않으면) 그리고 최상의 치료법이 무엇인지에 대한 결정에 직면할 것이다.

당신자녀의 병기측정이 완료된 후, 치료팀은 정확한 치료법의 종류와 자녀가 얼마나 자주 치료를 받을 것인가 그리고 치료는 얼마나 오래 걸릴까 등의 윤곽을 그리는 치료 계획을 수립한다.

 

 

1) 당신 자녀의 의사와 의논하기

당신 자녀의 담당의사와 치료팀은 암의 종류와 가능한 치료법에 대한 많은 상세사항을 알려줄 것이다. 당신의 선택이 될 치료선택에 대하여 설명해 줄 것을 의사에게 요구하라.

자녀의 암과의 투병에서 당신이 치료팀의 파트너가 되는 것이 중요하다. 당신이 적극적으로 개입하는 한가지 방법은 많은 질문을 하는 것이다. 당신은 의가가 말하는 것에 집중하기와 당신이 묻고 싶은 모든 것들을 기억하기 혹은 당신의 질문에 대한 대답을 기억하기가 어렵다는 것을 알게 될 것이다. 당신의 자녀를 치료하는 사람들과 대화하는 요령 몇 가지를 소개하면

▲ 당신의 질문들을 노트북에 적어서 그것을 의사와의 약속 시 지참하라. 당신의 질문에 대한 (의사의) 답변과 기타 중요한 정보들을 기록하라.

▲ 당신 자녀의 의료팀과의 대화내용을 녹음하라.

▲ 친구나 가족 중 한사람을 의사와의 약속에 대동하라. 친구나 가족이 당신이 질문하는 것과 답변을 기억하는 것을 도와줄 수 있다.

※ 의사와 치료팀에 문의할 질문들

당신 자녀의 치료팀이 당신 자녀의 암에 대한 정보를 제공할 때, 당신은 모든 것을 다 기억할 수 없을 수 있다.

이것은 당연하다. 정보는 많고, 그 모든 정보를 당신이 다 품으려해도 당신의 감정이 그것을 방해한다.

당신이 당신 자녀의 치료팀과 효과적인 파트너가 되기 위해 필요한 정보를 (당신이) 보유하는데 도움이 되기 위해서는, 위에서 언급한 세가지 기술 즉 기록하기, 녹음하기, 또 친구에게 도움을 요청하기를 활용하라.

이러한 아래 질문에 대한 답변을 확실히 알아두도록 하라.

▴ 진단에 관하여

- 내 자녀의 암 종류는 무엇인가?

- 이 병의 병기 즉, 심각성의 정도는 어떠한가?

- 더 이상의 검사는 필요 없는가? 그것들은 아픈가? 그 검사들을 얼마나 자주 받아야 하는가?

▴ 치료 선택에 관하여

- 치료 선택은 무엇인가? 내 자녀에게 어느 것을 추천하는가? 그 이유는?

- 임상실험이 내 자녀에게 알맞은가? 그 이유는?

- 당신(의사)은 이 종류의 암에 걸린 다른 어린이들을 치료한 바가 있는가? 몇 명이나 했는가?

- 치료가 효과가 있을 가능성은 어느 정도인가?

- 내 자녀가 치료를 받을 최적의 장소는 어디인가? 소아과 훈련을 받은 전문가들 즉, 외과의, 방사선 전문의, 간호사, 마취과 전문의 및 기타 등이 있는가? 내 자녀는 치료의 일부 혹은 전부를 고향에서 받을 수 있는가?

▴ 치료에 대하여

- 치료는 얼마나 오래 걸리나?

- 치료 스케줄은 어떻게 되나?

- 재정적 문제에 대한 자세한 것들을 누구에게 문의해야 하나?

- 치료가 내 자녀의 학업 스케줄을 방해하나?

▴ 부작용에 대하여

- 어떤 예상되는 치료의 부작용이 일어날 수 있는가? 즉시 혹은 나중에?

- 부작용이 생기면, 무엇이 도움이 될 수 있나?

▴ 치료 장소에 대하여

- 내 자녀는 얼마나 오래 입원할 것인가?

- 집에서 할 수 있는 치료는 없나? 어떤 특수한 장비가 필요한가?

- 자녀가 치료받는 동안 내가 밤샘을 할 수 있는 장소가 병원에 있는가?

▴ 학교 및 기타 활동에 대하여

- 어린이 생활전문가(어린이가 입원 및 치료 경험을 덜 두려워 하도록 하는데 도움을 주는 전문가)가 놀이 치료법과 학업 또는 기타활동을 계획하도록 주선이 되어 있는가?

- 언제쯤 자녀가 학교로 복귀할 수 있나?

- 내 자녀가 감당할 수 없는 어떤 질병이라도 있는가? 내 자녀와 형제자매들을 어떤 질병에 대해 면역을 시켜야 하나?

- 내 자녀는 개인교습이 필요한가?

- 자녀가 치료를 받는 동안 내 자녀의 필요에 맞는 학교과정을 제공할 정보라도 있는가?

 

 

2) 어떻게 하면 나의 자녀가 최상의 치료를 받을 수 있나?

당신의 자녀가 치료를 시작하기 전에, 당신이 선택한 자녀의 암 치료를 할 의사와 병원에 대해 마음이 놓이는지 확인하라.

 

▲ 누가 나의 자녀를 치료해야 하나?

당신의 자녀는 소아암의 진단과 치료를 전공한 의료진 즉 소아방사선 전문의에 의해 치료 받는 것이 최상이다.

일단 의사를 선정했고 또 진단 및 치료계획을 의논했다면, 그러나 치룔를 시작하기 전 당신은 제 2의 의견을 받아보는 것도 좋다. 이 말은 당신은 다른 의사가 진단과 치료계획을 심사하게 해보는 것이다. 일부 보험회사는 제 2의견을 요구한다. 일부 회사는 당신이 요구하면 제 2의견을 듣기에 대한 비용을 지불한다. 제 2의견은, 만일 치료가 희망한 대로 효과가 없을 때는 치료 중에라도 구할 수 있다. 대부분의 의사들은 제 2의견에 대한 부모의 결정을 지지하고, 많은 의사들은 당신이 (제 2의견을) 구하기를 제안한다. 제 2의견을 구하기 위해 전문가를 찾으려면, 당신은

- 자녀의 담당의사에게 제 2의견을 위한 전문가 추천을 요구하라.

- 지역 의사회 등으로부터 소아암 치료를 전공한 의사의 이름과 가까운 종합병원 혹은 의과대학의 이름을 받아라. 전화부 황색 페이지에서 이런 기관들의 전화번호를 찾을 수 있다.

- 제 2의견과 가능한 치료(법)을 구해서 NCI의 종합암센터를 접촉하라. “의수센터”들을 고려하라. 이런 센터들은 NCI에 의해 심사되고 또 선정되었다. 이 센터들은 암에 대한 최신의 진단 및 치료가 가능하며 또 기초의 임상연구 양부문에 전념하고 있다.

 

▲ 표준요법 대 임상실험이란 무엇인가?

당신 자녀의 의사는 표준요법이나 혹은 임상실험을 추천할 수 있다. 표준요법은 특정한 종류와 병기의 암에 대한 임상실험 이외에 가능한 최선의 치료법이다.

암 임상실험은 조사연구(연수)이다. 임상실험에서는, 새로운 치료법이 아래사항을 확인하기 위해 하나의 환자집단에게 사용된다.

- 이 치료법이 안전한지

- 이 치료법이 암을 파괴하는지

- 이 치료법이 부작용이 있는지 그리고 그 부작용은 얼마나 심각할 수 있는지

- 이 치료법이 표준치료법보다 나은지

이러한 치료법은 처음에 실험실과 동물실험에서 검사된다. 만일 치료법이 표준요법보다 나을 것 같은 전망이 보이면, 임상실험에서 환자들을 대상으로 시험한다.

대부분의 임상실험은 “PHASES"라고 불리는 단계별로 수행된다. 각 단계마다 치료에 대한 다른 질문에 대답한다.

환자들은 자신들의 일반적인 상태와 암의 병기에 따라서, 각기 다른 연구에 자격이 주어질 수 있다.

- 1단계 연구는

치료법이 안전하게 투여될 수 있는지 그리고 유해한 부작용이 있는지 여부를 결정하기 위해 새로운 치료법을 인간에게 시험한다. 연구자들은 최상의 복용량과 최상의 치료방법을 찾는다. 1단계 연구에서는 위험과 혜택의 가능성이 별로 알려져 있지 않으므로, 이 연구에서는 통상 다른 치료법으로는 도움이 되지 않을 것 같은 제한된 숫자의 환자들만 참가한다.

- 2단계 연구는

새로운 치료법이 실제로 항암효과가 있는지를 아는데만 초점을 맞춘다. 1단계 연구와 마찬가지로 위험과 미지의 사항이 관련되어 있으므로 소수의 사람들만 참가한다.

- 3단계 연구는

새로운 치료를 받은 사람들의 결과와 표준요법을 시술받은 사람들의 결과를 비교한다. 대부분의 경우, 치료가 1단계 및 2단계 연구에서 잔망을 보여준 후에만 연구는 3단계로 전진한다. 3단계 연구는 전국에 걸쳐 수백명의 사람들이 참가할 수 있다.

- 4단계 연구는

일단 연구결과가 승인되고 시장에 출시되면, 3단계 연구에서 나타나지 않았던 새로운 치료법의 부작용들을 평가한다. 수천명의 사람들이 4단계 실험에 참가한다.

임상실험은 새로운 그리고 보다 나은 치료법을 만들어 내는데 중요한 역할을 해왔다. 암에 걸린 어린이들의 약 2/3가 임상실험에서 치료를 받았다.

 

▲ 나의 자녀는 어디에서 치료를 받아야 하나?

일단 치료 계획이 수립되면, 당신 자녀를 어디에서 치료할지를 결정할 필요가 있을 것이다. 어린이를 치료하는 것은 어른을 치료하는 것과는 다르다. 가능하면 언제든지, 많은 어린이들이 암 치료를 받은 종합병원이나 치료센터에서 치료를 시작하는 것이 아이에게는 최선이다. 소아암 치료를 전문으로 하는 병원과 의료진을 선택하는 것이 시작부터 당신의 자녀가 가능한 최상의 치료를 받는데 도움이 될 수 있다.

 

 

 

 

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