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어린암환자 보호자를 위한 지침서 : 당신의 자녀와 이야기하기(Talking with You 조회수 : 1928
관리자 2016-04-19 오후 5:16:10

Talking with Your Child

당신의 자녀와 이야기하기

 

 

Parent's Questions

Questions Children May Ask

Your first question may be, "Should I tell my child about the cancer?" You may want to protect your child, but children usually know when something is wrong. Your child may not be feeling well, may be seeing the doctor often, and may have already had some tests. Your child may notice that you are afraid. No matter how hard you try to keep information about the illness and treatment from your child, others - such as family, friends, and clinic or hospital staff - may inadvertently say things that let your child know about the cancer. In addition, it will upset your child to find out that you were not telling the truth; your child depends on you for honest answers.

Why Should I Tell My Child?

Telling your child about his or her cancer is a personal matter, and family, cultural, or religious beliefs will come into play. It is important to be open and honest with your child because children who are not told about their illness often imagine things that are not true. For example, a child may think he or she has cancer as punishment for doing something wrong. Health professionals generally agree that telling children the truth about their illness leads to less stress and guilt. Children who know the truth are also more likely to cooperate with treatment. Finally, talking about cancer often helps to bring the family closer together and makes dealing with the cancer a little easier for everyone.

Parent's Questions

Parents have many questions about talking with their children about the diagnosis. Perhaps you have asked some of these yourself.

When Should My Child Be Told?

Because you are probably the best judge of your child's personality and moods, you are the best person to decide when your child should be told. Keep in mind, though, that your child is likely to know early on that something is wrong, so you may want to tell your child soon after the diagnosis. In fact, most parents say it is easiest to tell them then. Waiting days or weeks may give your child time to imagine worse things than the truth and develop fears that may be hard to dispel later. Certainly, it would be easier for your child if he or she is told before treatment starts.

Who Should Tell My Child?

The answer to this question is personal. As a parent, you may feel that it is best for you to tell your child. Some parents, however, find it too painful to do so. Other family members or the treatment team - doctor, nurse, or social worker - may be able to help you. They may either tell your child for you or help you explain the illness.

Thinking about what you are going to say and how to say it will help you feel more relaxed. But how do you decide just what to say? Family and close friends, members of the treatment team, parents of other children who have cancer, members of support groups (you can find information about them at the end of this booklet), and clergy members can offer ideas.

Who Should Be There?

Your child needs love and support when hearing the diagnosis. Even if the doctor explains the illness, someone your child trusts and depends upon should be present. Having the support of other family members at this time can be very helpful.

What Should My Child Be Told?

How much information and the best way to relate this information depends on your child's age and what your child can understand. Being gentle, open, and honest is usually best.

The following sections describe what most children in various age groups are likely to understand. These guidelines are general; each child is different. Your child may fit into more than one or none of these categories.

Up to 2 Years Old

Children this young do not understand cancer. They understand what they can see and touch. Their biggest concern is what is happening to them right now. They worry most about being away from their parents.

After children are a year old, they think about how things feel and how to control things around them. Very young children are most afraid of medical tests. Many cry, run away, or squirm to try to control what is happening.

Because children begin to think about and understand what is going on around them at about 18 months, it is best to be honest. Be truthful about trips to the hospital and explain procedures that may hurt. You can tell your child that needle sticks will hurt a minute and that it is okay to cry. Being honest lets your child know that you understand and accept his or her feelings and helps your child trust you.

When you can, give your child choices. For example, if a medicine is taken by mouth, you might ask if your child would like it mixed in apple juice, grape juice, or applesauce.

2 to 7 Years Old

When children are between the ages of 2 and 7, they link events to one thing. For example, they usually tie illness to a specific event such as staying in bed or eating chicken soup. Children this age often think their illness is caused by a specific action. Therefore, getting better will "just happen" or will come if they follow a set of rules.

These approaches might help when talking with a child in this age group:

Explain that treatment is needed so the hurting will go away or so the child can get better and play without getting so tired.

Explain that the illness or treatment is not punishment for something the child has done, said, or thought.

Be honest when you explain tests and treatments. Remind the child that all of these things are being done to get rid of the cancer and to help him or her get well.

Use simple ways to explain the illness. For example, try talking about the cancer as a contest between "good" cells and "bad" cells. Having treatment will help the good cells to be stronger so that they can beat the bad cells.

7 to 12 Years Old

Children ages 7 to 12 are starting to understand links between things and events. For example, a child this age sees his or her illness as a set of symptoms, is less likely to believe that something he or she did caused the illness, understands that getting better comes from taking medicines and doing what the doctor says, and is able to cooperate with treatment.

You can give more details when explaining cancer, but you should still use situations your child may be used to. You might say that the body is made of up different types of cells, and these cells have different jobs to do. Like people, these cells must work together to get the job done. You might describe the cancer cells as "troublemakers" that get in the way of the work of the good cells. Treatment helps to get rid of the troublemakers so that other cells can work well together.

12 Years and Older

Children over 12 years old can often understand complicated relationships between events. They can think about things that have not happened to them. Teenagers tend to think of illness in terms of specific symptoms, such as tiredness, and in terms of limits or changes in their everyday activity. But because they also can understand the reason for their symptoms, you can explain cancer as a disease in which a few cells in the body go "haywire." These "haywire" cells grow more quickly than normal cells, invade other parts of the body, and get in the way of how the body usually works. The goal of treatment is to kill the "haywire" cells. The body can then work normally again, and the symptoms will go away.

Questions Your Child May Ask

Children are naturally curious about their disease and have many questions about cancer and cancer treatment. Your child will expect you to have answers to most questions. Children may begin to ask questions right after diagnosis or may wait until later. Here are some common questions and some ideas to help you answer them.

Why Me?

A child, like an adult, wonders "Why did I get cancer?" A child may feel that it is his or her fault, that somehow he or she caused the illness. Make it clear that not even the doctors know exactly what caused the cancer. Neither you, your child, nor his or her brothers or sisters did, said, or thought anything that caused the cancer. Stress also that cancer is not contagious, and your child did not "catch" it from someone else.

Will I Get Well?

Children often know about family members or friends who died of cancer. As a result, many children are afraid to ask if they will get well because they fear that the answer will be "no." Thus, you might tell your child that cancer is a serious disease, but that treatment - such as medicine, radiation, or an operation - has helped get rid of cancer in other children, and the doctors and nurses are trying their best to cure your child's cancer, too. Knowing that caring people - such as family, doctors, nurses, counselors, and others - surround your child and your family may also help him or her feel more secure.

What Will Happen to Me?

When your child is first diagnosed with cancer, many new and scary things will happen. While at the doctor's office, hospital, or clinic, your child may see or play with other children with cancer who may not be feeling well, have lost their hair, or have had limbs removed because of cancer. Your child may wonder, "Will these things happen to me?" Yet, your child may be too afraid to ask questions. It is important to try to get your child to talk about these concerns. Explain ahead of time about the cancer, treatment, and possible side effects. Discuss what the doctor will do to help if side effects occur. You can also explain that there are many different types of cancer and that even when two children have the same cancer, what happens to one child will not always happen to the other.

Children should be told about any changes in their treatment schedule or in the type of treatment they receive. This information helps them prepare for visits to the doctor or hospital. You may want to help your child keep a calendar that shows the days for doctor visits, treatments, or tests. Do not tell younger children about upcoming treatments far ahead of time if it makes them nervous.

Why Do I Have to Take Medicine When I Feel Okay?

With cancer, your child may feel fine much of the time but need to take medicine often. Children do not understand why they have to take medicine when they feel well. You may want to remind your child of the reason for taking the medicine in the first place. For example, a child could be told: "Although you are feeling well, the bad cells are hiding. You must take the medicine for a while longer to find the bad cells and stop them from coming back."

 

 

 

당신의 첫 번째 의문은 “내 아이에게 암에 대하여 얘기해야 하나?”일 것이다. 당신은 당신의 자녀를 보호하고 싶을 것이다. 그러나 무언가가 잘못되었을 때 통상 아이들은 알게 된다. 당신의 자녀는 몸이 불편함을 느낄 수 있고, 의사를 자주 방문할 수도, 또는 이미 몇 번의 검사를 받았을 수도 있다. 당신의 자녀는 당신이 두려워하고 있는 것을 눈치 챌 수 있다. 당신이 아무리 아이로부터 질병과 치료에 대한 정보를 숨기려고 노력해도, 가족이나 친구들 및 병원이나 개인의원의 직원들 같은 다른 사람들이 당신의 자녀가 암에 대해 알아버리도록 무심코 무슨 말을 해버릴 수 있다. 거기에 덧붙여서, 당신이 사실을 얘기하지 않는걸 알고 아이는 화가날 수 있다. 당신의 자녀는 당신에게 정직한 답변을 기대하고 있다.

 

1) 왜 내 자녀에게 얘기해야 하나?

자신의 암에 대해 당신의 자녀에게 얘기하는 것은 개인적인 문제이며 가족과 문화적 혹은 종교적 신념이 개입될 것이다. 당신의 자녀에게 공개적이고 정직한 것이 중요하다. 왜냐하면 자신의 병에 대해 듣지 못한 자녀들은 가끔 사실이 아닌 일들을 상상하기 때문이다. 예를 들면, 어린이는 자신의 잘못한 일 때문에 벌을 받았다고 생각할 수 있다. 의료 전문가들은, 자녀들에게 죄책감을 덜 느끼게 한다고 일반적으로 동의한다. 진실을 알고 있는 어린이들은 치료에도 더 잘 협조하는 것 같다. 결국, 암에 대해 얘기하는 것이 가족들을 더 강하게 결속시키고 또 암에의 대응을 보다 쉽게 해준다.

 

2) 부모의 질문들

부모는 진단에 대하여 자신들의 자녀와 얘기하는 것에 관하여 질문이 많다. 아마도 이런 질문들을 자신에게 많이 했을 것이다.

 

▲ 언제 아이가 얘기를 들어야 하나?

당신은 자녀의 성격과 기분에 대한 최고의 판단자일 것이므로, 당신이야 말로 아이에게 언제 얘기해야 할지를 결정할 최선의 인물이다. 그렇더라도, 당신의 자녀는 무언가가 잘못되었다는 것을 일찍 알고 있을 수도 있다는 것을 유념해야 한다. 그래서 진단 직후 당신은 자녀에게 얘기하는 것이 좋다고 생각할 수 있다. 그래서 바로 그 때 그들에게 얘기하는 것이 가장 쉽다고 대부분의 부모들은 말한다. 수일 혹은 수주일을 기다리는 것은 당신 자녀에게 진실보다 더 나쁜 일을 상상할 시간을 줄 수 있고 또 나중에 떨쳐버릴 수 없는 공포를 유발할 수 있다. 확실히 자녀가 치료를 시작하기 전에 들려주는 것이 보다 쉬울 것 같다.

 

▲ 누가 나의 자녀에게 말해야 하나?

이 질문에 대한 대답은 개인적이다. 부모로서, 당신이 아이에게 얘기하는 것이 최선이라고 당신은 생각할 수 있다. 그러나 일부 부모들은 그렇게 하는 것이 너무 고통스럽다는 것을 알게 된다. 가족 중 다른 사람들이나 의사나 간호사 혹은 사회복지사 같은 치료팀이 당신에게 도움이 될 수 있다. 그들은 당신 대신 당신의 자녀에게 얘기해주거나 당신이 병에 대해 설명하는데 도움을 줄 수 있다.

당신이 무엇을 얘기할 것이며 또 어떻게 얘기할 것인가를 생각해두면, 당신이 차분해 지는데 도움이 된다. 그러나 당신은 할말을 어떻게 결정하려는가? 가족들이나 가까운 친구들, 치료팀의 멤버들, 암이 걸린 다른 아이들의 부모, 지원단체의 사람들 및 성직자들 중에서 아이디어를 제공할 수도 있다.

 

▲ 누가 그곳에 있어야 하나?

당신의 자녀는 진단 소식을 들을 때 사랑과 지원이 필요하다. 비록 의사가 그 병에 대해 설명한다 하더라도, 당신의 자녀가 믿고 의지하는 다른 사람이 동석을 해야 한다. 이럴 때 가족 중 다른 사람들의 지원을 받는 것이 매우 도움이 될 수 있다.

 

▲ 아이에게 들려주어야 할 말은 무엇인가?

얼마나 많은 정보를 얘기할 것인가와 이 정보를 얘기하는 최상의 방법은 자녀의 연령과 자녀의 이해도에 달려있다. 보통 조용하고, 숨김없고, 정직함이 최상이다.

다음에서는 다양한 연령대의 대부분의 어린이들이 이해할 것 같은 것을 설명하고 있다. 이런 지침은 일반적이며 각 아이들마다 수준이 각자 다르다. 당신의 자녀는 이 범주에 한 가지 이상 들어갈 수도 있고, 이 범주에 들지 않을 수도 있다.

- 2살 까지

이렇게 어린 아이들은 암을 이해하지 못한다. 이들은 자신들이 보고, 만질 수 있는 것만 이해한다. 이들의 가장 큰 관심사는 지금 자신들에게 일어나는 일이다. 이들은 자신들의 부모들로부터 떨어지는 것을 가장 걱정한다.

어린이가 한 살이 된 후에는, 사물이 어떻게 느껴지는지 그리고 자신들 주위의 사물을 어떻게 조절할 것인지에 대해 생각한다. 매우 어린 아이들은 신체검사를 가장 두려워한다. 많은 아이들이 울거나 도망치거나 혹은 상황을 통제하려고 발버둥 친다.

어린이들은 약 18개월 정도부터 자신들 주위에서 일어나는 일에 대하여 생각하고 이해하기 시작하기 때문에, 정직해지는 것이 최상이다. 병원에 가야하는 것에 대하여 믿음성을 주고 또 아플 수도 있는 처지에 대해서 설명하라. 당신은 아이에게 주사바늘이 한 일분 정도 아플 수 있으니 울어도 좋다고 말해도 좋다. 정직하게 대하면, 자녀는 부모가 자신의 감정을 이해하고 받아들인 다는 것을 알게 되고 또 아이가 당신을 믿게 되는데 도움이 된다.

가능하면 당신의 자녀에게 선택권을 주어라. 예를 들면, 만일 약을 입으로 먹을 경우, 자녀에게 약을 사과주스에 섞을까, 포도주스에 섞을까 아니면 사과잼에 섞는 것 중 어느것을 좋아하는지 물어볼 수 있다.

• 2살부터 7살까지

아이들이 2살에서 7살사이일 때, 그들은 사건들을 한가지 일에 연관시킨다. 예를 들면, 아이들은 보통 병을 침대에 머물러 있거나 혹은 치킨수프를 먹는 것 같은 특정한 사건에 연계시킨다. 따라서 병이 나아가는 것은 “그냥 일어나거나” 혹은 아이들이 정해진 규정을 잘 지키면 따라오는 것이다.

이러한 접근법들은 이 연령대의 어린이들과 얘기할 때 도움이 될 수 있다.

• 아픔이 사라지거나 혹은 아이가 나아져서 피로함이 없이 놀 수 있으려면 치료가 필요하다고 설명한다.

- 병이나 치료는 어린이가 행하거나, 말하거나, 생각한 무엇에 대한 벌이 아니라는 것을 설명한다.

• 검사나 치료에 대하여 설명할 때 정직해져라. 그리고 이 모든 일들은 암을 제거하고 또 아이를 낫게 하려고 행해진다는 사실을 상기시켜라.

• 병을 설명하는 간단한 방법을 사용하라. 예들 들면, 암에 대해서 좋은 세포와 나쁜 세포들 간에 경쟁으로 설명해보라. 치료를 받는 것은 나쁜 세포들을 이길 수 있도록 좋은 세포들이 강해지도록 도와주는 것이라고..

• 7살부터 12살까지

7살부터 12살까지의 어린이들은 사물과 사건의 연관성을 이해하기 시작한다. 예를 들면, 이 나이대의 어린이는, 자신의 병을 일련의 증상으로 보고, 자신이 한 무엇이 병을 일으켯다고는 점차 덜 믿게 되고, 자신의 병이 호전되는 것은 약을 잘 먹고, 의사가 말하는 것을 지킬 때 오는 것이라고 이해하고 그리고 어린이는 치료에 협조할 수 있다.

당신은 암을 설명할 때, 보다 상세한 설명을 곁들일 수 있다. 그러나 당신은 자녀가 익숙해 할 수 있는 상황을 아직 활용해야 한다. 당신은 몸은 각기 다른 종류의 세포들로 구성되어 있다. 그리고 이 세포들은 각기 다른 할 일이 있다고 설명할 수 있다. 당신은 암세포를 좋은 세포들의 일을 방해하는 “말썽꾼”으로 설명할 수 있다. 치료를 하면 다른 세포들이 함께 잘 일할 수 있도록 말썽꾼을 제거하는데 도움이 된다.

• 12살 및 그 이상

12살 이상의 어린이들은 사건들 간의 복잡한 관계를 가끔 이해할 수 있다. 이들은 자신들에게 일어난 일이 아닌 것에 대해서도 생각할 수 있다. 십대들은 질병을, 피로와 같은 특정한 증상으로 또 자신들의 일상활동에 있어 제한이나 변화의 측면에서 생각하기 쉽다.

그러나 그들도 자신들의 증상의 이유를 이해할 수 있기 때문에 당신은 암을 당신의 몸속에 있는 약간의 세포들이 “잘못되어”가는 것으로 설명할 수 있다. 이 “잘못된” 세포들은 정상세포들보다 빠르게 자라고, 몸의 다른 부위에 침입하고 또 몸이 평소에 일하는 것을 방해한다. 치료의 목적은 이 “잘못된” 세포들을 죽이는 것이다. 몸은 다시 정상적으로 작동할 것이고, 증상은 사라질 것이다.

 

 

3) 당신의 자녀가 물을 수 있는 질문

어린이들은 당연히 자신들의 병에 대하여 호기심이 생기고 또 암과 그 치료에 대해 많은 질문을 갖고 있다. 당신의 자녀는 당신에게 대부분의 질문에 대한 답변을 기대할 것이다. 어린이들은 진단을 받자마자 질문하기 시작하거나 나중까지 기다릴 수 있다. 여기에 공통적인 질문들과 당신이 그 질문들에 대답하는데 도움이 될 몇 가지 아이디어들을 소개한다.

 

▲ 왜 내가 걸렸나?

아이도, 어른과 마찬가지로, “왜 내가 암에 걸렸나?”라고 의문을 가진다. 어린이는 이것도 자신의 잘못이라고 생각하거나, 어쨌든 자신이 질병의 원인이라고 생각할 수 있다. 심지어 의사조차도 암의 정확한 원인을 모른다는 사실을 확실히 하라. 당신도, 당신의 아이도 혹은 그의 형제자매들 그 누구도 암을 유발할 그 어떤 것도 행하지도, 말하지도 생각하지 않았다. 암은 전염성이 아니며 또 당신의 자녀가 누구로부터 암이 옮겨온 것이 아니라는 사실을 강조하라.

 

▲ 나는 나을 것인가?

어린이들은 가끔 암으로 죽은 가족들이나 친구들에 대해 알고 있다. 그 결과, 많은 어린이들은 대답이 “노”일까봐 두려워서 자기가 나을지 아닐지를 묻는 것을 무서워 할 수 있다.

그래서 당신은 암은 심각한 질병이다고 하지만 약이나 방사선 혹은 수술 같은 치료가 다른 아이들의 암을 제거하는데 도움이 되었고, 의사와 간호사들은 당신 자녀의 암을 치유하기 위해 자신들의 최선을 다하고 있음도 아이에게 말해도 좋다. 가족, 의사, 간호사, 상담사 및 기타의 사람들 같은 보살펴주는 사람들이 당신의 자녀와 당신의 가족들을 둘러싸고 있음을 아는 것도 환자가 보다 안정감을 느끼는데 도움이 된다.

 

▲ 내게 무슨 일이 일어날까?

당신의 자녀가 처음 암 진단을 받았을 때, 여러 가지 새로운 그리고 무서운 일들이 발생할 것이다. 개인의원이나 종합병원 혹은 전문의원에 있는 동안, 당신의 자녀는 불편하고, 탈모가 되고 혹은 암 때문에 사지가 절단된 다른 어린이 암환자들을 보거나 함께 놀 수도 있다. 당신의 자녀는 “이런 일들이 내게도 일어날까?”라고 궁금해 할 수 있다. 그러나 당신의 자녀는 질문을 하기에는 너무 두려울 수 있다.

당신의 자녀로 하여금 이런 걱정에 대하여 이야기하게 하는 것이 중요하다. 미리 암과 치료 그리고 부작용에 대하여 설명하라. 만일 부작용이 생기면 의사가 무슨 조치를 취할지도 의논하라. 당신은 세상에 많은 종류의 암이 있고 또 두 사람이 똑같은 암에 걸렸다 할지라도, 한 어린이에게 일어나는 일이 다른 어린이에게는 생기지 않는다는 것도 설명할 수 있다.

어린이들도 자신의 치료스케줄이나 받고 있는 치료의 종류가 변경될 때 그 사실을 알아야만 한다. 이런 정보는 이들이 의사방문이나 병문안에 갈 때 준비에 도움을 준다. 당신은 당신의 자녀가 의사방문이나 치료 혹은 검사 일자를 보여주는 일정표를 지키는 것을 돕고 싶을 것이다. 만일 미리 알려주면 그것이 아이에게 신경을 쓰게 한다면, 어린아이에게 다가올 치료 일정을 미리 알리는 행위는 하지 않는게 좋다.

 

▲ 지금 몸상태가 좋은데도 왜 나는 약을 먹어야 하나?

암에 걸려있어도 당신의 자녀는 많은 시간동안 상태가 좋을 수 있다. 그러나 약은 자주 먹을 필요가 있다. 아이들은 지금 상태가 좋게 느껴지는데도 왜 약을 먹어야 하는지 이해하지 못한다. 우선, 당신은 자녀에게 약을 먹어야하는 이유를 상기시켜줄 필요가 있다.

예를 들면, 이렇게 얘기해 줄 수 있다. “지금 넌 상태가 좋지만, 나쁜 세포들이 숨어 있어. 그리고 나쁜 세포들을 찾아서 이들이 재발하는 것을 중단시킬 때까지 한 동안은 더 오래 약을 먹어야 해”라고..

 

 

 

 

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