What About Treatment?

치료는 어떻게 하나?

To plan the best treatment, the doctor and treatment team will look at your child's general health, type of cancer, stage of the disease, age, and many other factors. Based on this information, the doctor will prepare a treatment plan that outlines the exact type of treatment, how often your child will receive treatment, and how long it will last. Each child with cancer has a treatment plan that is chosen just for that child; even children with the same type of cancer may receive different treatments. Depending on how your child responds to treatment, the doctor may decide to change the treatment plan or choose another plan.

Before treatment begins, your child's doctor will discuss the treatment plan with you, including the benefits, risks, and side effects. Then you and the treatment team will need to talk with your child about the treatment. After the doctor fully explains the treatment and answers your questions, you will be asked to give your written consent to go ahead with treatment. Depending on your child's age and hospital policy, your child may also be asked to give consent before treatment.

The treatment plan may seem complicated at first. But the doctor and treatment team will explain each step, and you and your child will soon become used to the routine. Many parents find it helpful to get a copy of the treatment plan to refer to as the treatment proceeds. It also helps them in arranging their own schedules. Do not be afraid to ask questions or speak up if you feel something is not going right. Your child's doctor is often the best person to answer your questions, but other members of the treatment team can give you information, too. If you feel as though you need extra time with the doctor, schedule a meeting or phone call. Remember, you are part of the treatment team and should be involved in your child's treatment.

What Are the Different Types of Cancer Treatment?

The types of treatment used most often to treat cancer are surgery, chemotherapy, radiation therapy, immunotherapy, and bone marrow or peripheral blood stem cell transplantation . Doctors use these treatments to destroy cancer cells. Depending on the type of cancer, children may have one kind of treatment or a combination of treatments. Most children receive a combination of treatments, called combination therapy.

Treatments for cancer often cause unwanted or unpleasant side effects such as nausea, hair loss, and diarrhea. Side effects occur because cancer treatment that kills cancer cells can hurt some normal cells, too. As your child begins treatment, you may want to keep the following in mind.

The kinds of side effects and how bad they will be depend on the kind of drug, the dosage, and the way your child's body reacts.

The doctor plans treatment so that your child has as few side effects as possible.

The doctor and treatment team have ways to lessen your child's side effects. Talk with them about things that can be done before, during, and after treatment to make your child comfortable.

Lowering the treatment dosage slightly to eliminate unpleasant side effects usually will not make the treatment less able to destroy cancer cells or hurt your child's chances of recovery.

Most side effects go away soon after treatment ends.

Remember that not every child gets every side effect, and some children get few, if any. Also, how serious the side effects are varies from child to child, even among children who are receiving the same treatment. The doctor or treatment team can tell you which, if any, side effects your child is likely to have and how to handle them. If you know what side effects can occur, you can recognize them early.

Surgery

For many solid tumors, surgery is an essential part of the treatment. Surgery is a local therapy to remove the tumor. Tissue around the tumor and nearby lymph nodes may also be removed during the operation. Sometimes radiation or chemotherapy is used first to shrink the tumor before it is removed. Shrinking the tumor makes the surgery easier.

Helping Your Child Face Fears About Surgery

Your child is likely to have many worries about surgery. Your child may ask:

What is it like to be put to sleep?

Will I feel a lot of pain?

Will my body be changed?

How will I feel about my body after the operation?

Will my parents be with me when I wake up?

Here are some suggestions that might help your child face surgery:

Give honest answers to your child's questions. Your child may lose trust in you if what you say does not match what really happens. Your child needs to trust you.

Learn as much as you can about your child's operation. To give the correct answers to your child's questions, you will need to find out as much as possible about what will happen. The doctors and other members of the treatment team can give you the facts you need to prepare your child.

Visit the operating and recovery rooms before the surgery. To help children get ready for surgery, many hospitals encourage them to visit the rooms where they will be during surgery and recovery. They can meet and talk with the people who will be there. For instance, young children may be shown a surgical mask and given one to try on or to put on a toy or another person.

Talk with your child about feelings and concerns. Above all, try to get your child to talk about any feelings or concerns he or she has about the surgery.

Possible Side Effects of Surgery

Side effects from surgery depend on the location of the tumor, the type of operation, the child's general health, and other factors. Common side effects include pain, headaches, nausea, and constipation. These effects may be from the surgery, pain medicine, or lack of exercise. The doctor will give your child medicine, as needed, to help ease these side effects and other symptoms.

Children and Amputations

In the past, amputations were often necessary to remove bone tumors in the arms and legs. Depending on the type of tumor, however, doctors more and more can use procedures that spare the limb and make amputation unnecessary. Fewer children suffer the loss of a limb. Your child's treatment team will explain the options available to you.

For some children, however, amputation remains the best choice. These children have special concerns. They wonder what it will be like not to have an arm or leg. Will they be able to do everyday things? How will they do them? How will others act toward them? They may feel a lack of wholeness after surgery. Sometimes it is more difficult for parents than for children to adjust to an amputation. Generally, younger children adjust more quickly. Adolescents have special concerns. They may be more sensitive about the way they look to others. They also may worry about how the amputation will affect developing and keeping relationships, participating in sports activities, getting married, and having children.

It may be helpful for your child to see how others have adjusted to an amputation. Meeting other children who have had amputations and who are doing well can be very helpful. Your child will learn that he or she can have a full and active life - most children can participate in the same activities they did before having an amputation. They can still walk, run, ride a bicycle, ski, swim, and even mountain-climb. It may also help for the treatment team to show your child an artificial limb, or prosthesis, and other devices or aids that will help with movement.

After surgery, your child will be aware of a bulky dressing or bandage at the site of the surgery. Your child may feel "phantom pain," an eerie but common feeling. Sensations such as cold, itching, and pain are felt in the limb as if it were still part of the body. Doctors do not know what causes phantom pain. The best explanation is that the brain has been accustomed to receiving messages from the nerves in the limb that has been amputated. It takes time for the brain to get used to the nerve fibers that remain and the new messages from the stump. Sometimes a light massage and changing the position of the stump will offer some relief. The doctor will usually start medication ahead of time to ease your child's pain and can also order some medicine to treat the phantom pain when it happens.

As part of the rehabilitation, a physical therapist will help your child with exercises to strengthen the muscles needed to support a temporary prosthesis. These exercises are often hard and can be painful, so your child needs to be encouraged and supported during this time. Once the muscles become stronger, the doctor may order a temporary prosthesis for your child. The prosthesis is made by a prosthetist, a person skilled in making artificial limbs. The temporary prosthesis will be bulkier and heavier than the permanent one. The way it looks may be disappointing, but the added heaviness will further strengthen the stump and the bulkiness will protect it. Once the stump is fully healed, and your child is able to move the limb well with the temporary prosthesis, fitting for the permanent prosthesis will begin.

Health professionals will be available to help your child and family throughout the entire process - from making treatment choices to adjusting to the permanent prosthesis. Drawing upon the strength and comfort of family members and joining a support group may also help you cope.

Chemotherapy

Chemotherapy is the use of "anticancer drugs" to treat cancer. Chemotherapy is systemic therapy, which means that the drugs flow through the bloodstream to nearly every part of the body to kill cancer cells wherever they may be. Because some anticancer drugs work better together than alone, chemotherapy may consist of more than one drug. This approach is called combination chemotherapy

Depending on the type of cancer your child has and which drugs are used, chemotherapy may be given in one or more of these ways:

By mouth (oral medication) - The drugs are swallowed in liquid or pill form. If your child has trouble swallowing pills, you can break the pills into smaller pieces, or you may crush and mix them with applesauce, jam, pudding, or other food that your child likes.

Intravenously (IV) - The drugs are injected by needle into a vein or into an IV line.

Intramuscular injection (IM) - The drugs are injected by needle into the muscle. Your child will know it as a "shot."

Subcutaneous injection (SC) - The drugs are injected by needle just below the skin. Your child will also know this as a "shot."

Intrathecal injection (IT) - The drugs are injected by needle into the spinal fluid

Although your child may be able to receive chemotherapy treatments at home, he or she will probably need to go to the hospital or doctor's office to receive IV drugs or injections. Depending on the medicine, your child may need to stay in the hospital, perhaps overnight or longer.

Oral Chemotherapy

When possible, involve your child in this treatment. For example, you may want to keep a special calendar to help your child track when medicine should be taken. Older children, particularly adolescents, may want to be responsible for taking and keeping track of their medication. Even so, you still need to make sure that the medicine is being taken as ordered. Be sure to notify the doctor if your child misses any doses of medication or if he or she vomits them up.

Intravenous Chemotherapy

Your child will get the drug through a thin needle put into a vein, usually on the hand or in the arm. In babies and very small children, the needle may be placed in a vein in the scalp. Although getting chemotherapy usually does not hurt, it may be painful when the IV needle is put in, and the drugs may cause a burning feeling. If the drug leaks from the vein, it may burn the skin, so care must be taken to make sure the IV line is firmly in place. The nurse or doctor must act right away if the needle comes out of the vein.

Another way to give IV chemotherapy is through a catheter. The catheter remains in place during the course of treatment so that drugs can be given without having to place a needle into the vein over and over again. The most commonly used are central venous catheters. While the child is under general or local anesthesia, the catheter is usually put into a large vein in the chest by making a small incision (cut) near the collarbone. Two types of central venous catheters are commonly used.

One type of catheter is an external venous catheter (for example, a Broviac or Hickman catheter). In this type of catheter, the plastic tube extends outside the body.

The second type (for example, a Port-a-Cath catheter) is placed under the skin and needs to have a needle placed into it each time it is used. This type of catheter may be more appealing to adolescents or for families who cannot take care of a catheter that needs special daily care.

In addition to chemotherapy, pain medicine and blood transfusions can be given through the catheter, and blood can be drawn from the body through the catheter.

Side Effects of Chemotherapy

Side effects can occur when the anticancer drugs affect not only the cancer cells but healthy cells as well. Different drugs produce different side effects. Ask your doctor or nurse what side effects your child is most likely to have and when they are likely to occur. Side effects are either acute (they happen right away) or delayed (they happen days, weeks, or years after chemotherapy). The most common side effects of chemotherapy are listed in the following chart.

You may also find these NCI materials useful:

Chemotherapy and You: A Guide to Self-Help During Treatment discusses side effects from chemotherapy and ways to cope with them

Eating Hints for Cancer Patients provides suggestions for how to eat well during cancer treatment.

You can receive copies from the NCI-supported Cancer Information Service (CIS) by calling 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237) or TTY at 1-800-332-8615. Also, many NCI publications may be viewed or ordered online.

최상의 치료계획을 수립하려면, 의사와 치료팀은 당신 자녀의 일반적 건강상태, 암의 종류, 병기, 연령 및 많은 요소들을 살펴볼 것이다. 이 정보에 근거하여, 의사는 치료의 정확한 종류와 얼마나 자주 치료를 받을 것인지, 그리고 치료가 얼마나 오래갈 것인지 등의 윤곽을 잡는 치료계호기을 수립할 것이다. 암에 걸린 각각의 어린이들은 각자에게 맞춘 치료계획이 있다. 같은 종류의 암에 걸린 어린이들도 각기 다른 치료를 받을 수 있다. 당신의 자녀가 치료에 어떻게 반응하느냐에 따라, 의사는 치료계획을 변경하거나 혹은 다른 계획을 선택할 수 있다.

치료를 시작하기 전에, 당신 자녀의 의사는 혜택이나 위험 및 부작용을 포함한 치료계획을 당신과 상의할 것이다. 그런 후에 당신과 치료팀은 치료에 대하여 당신 자녀와 대화할 필요가 있을 것이다. 의사가 치료에 대하여 충분히 설명하고 또 질문에 대답한 후, 치료를 시작하라는 서면동의서를 제출하도록 요청받을 것이다. 자녀의 나이와 병원의 정책에 따라, 당신 자녀 역시 치료 전 동의를 해주도록 요청받을 수 있다.

치료계획은 언뜻 보기에는 복잡하게 보일 수 있다. 그러나 의사와 치료팀이 매 단계마다 설명해줄 것이다. 그리고 당신과 당신 자녀는 곧 그 일상에 익숙해질 것이다. 많은 부모들은 치료가 진행되면서 참고하기 위해 치료계획서의 사본을 받아두는 것이 도움이 됨을 알게 된다.

치료계획서는 자신들의 스케줄 조정에도 도움이 된다. 만일 당신이 무언가가 잘못되어 간다는 느낌이 오면, 두려워말고 질문하고 또 말하라. 당신 자녀의 의사는 당신의 질문에 대답해 줄 최선의 사람이다. 그러나 치료팀의 다른 멤버들도 당신에게 정보를 줄 수 있다. 만일 당신이 의사와 좀 더 많은 시간을 얘기할 필요를 느끼면, 면담을 주선하든지 혹은 전화를 하라. 한 가지 기억할 것은 당신은 치료팀의 한 부분이며 당신 자녀의 치료에 관여해야 한다는 것이다.

1) 다양한 종류의 암 치료법은 무엇이 있나?

암 치료에 가장 흔히 쓰이는 치료법의 종류는 수술, 화학요법, 방사선요법, 면역요법 및 골수 혹은 말초혈 줄기세포 이식 등이다.

의사들은 이런 치료법들을 암세포를 파괴하는데 사용한다. 암의 종류에 따라, 어린이들은 한 종류의 치료를 받거나 혹은 병용 치료를 받을 수 있다. 대부분의 어린이들은 병용요법이라 불리는 몇 가지 치료법을 엮은 방법을 받는다.

암을 치료하다보면 자주 구역질, 탈모 및 설사 같은 원하지 않는 혹은 불쾌한 부작용들을 유발한다. 부작용은, 암세포를 죽이는 암 치료가 일부 정상세포들도 죽이기 때문에 일어난다.

당신 자녀가 치료를 시작할 때, 아래사항을 명심해주기 바란다.

▲ 부작용의 종류와 이 부작용이 얼마나 심할지는 약물의 종류, 복용량 그리고 당신 자녀의 몸이 어떤 반응을 보이냐에 달려 있다.

▲ 의사는 당신 자녀가 가능한 적은 부작용이 생기도록 치료계획을 수립한다.

▲ 의사와 치료팀은 자녀의 부작용을 경감시키는 방법을 갖고 있다.

당신 자녀를 편안하게 해주기 위해 치료 전, 중, 후 취할 수 있는 방도를 이들과 의논하라.

▲ 보통, 불쾌한 부작용을 없애기 위해 복용량을 약간 줄인다고 치료법이 암세포 파괴를 덜 하거나 당신 자녀의 회복 가능성을 해치지는 않는다.

▲ 대부분의 부작용들은 치료가 끝나면 곧 사라진다.

모든 어린이에게 다 부작용이 생기지 않으며, 일부 어린이들은 있다 해도 거의 생기지 않는다는 점을 기억하라. 아울러 부작용이 얼마나 심한지는 어린이마다 다르고 심지어는 같은 치료를 받고 있는 어린이들 중에서도 다르다. 의사와 치료팀은 만일 있다면 어떤 부작용이 있을 것 같은지 또 그것에 어떻게 대처할 것인지 말해줄 수 있을 것이다. 만일 당신이 무슨 부작용이 생길지 안다면, 그것을 일찍부터 감지할 수 있을 것이다.

2) 수술

▲ 당신 자녀가 수술에 대한 두려움에 맞서는 것을 돕기

당신 자녀는 수술에 대해 많은 걱정을 할 것 같다. 당신 자녀는 아래 사항을 물을 수 있다.

- 잠든다는 (죽는) 것은 어떤 것인가?

- 많은 통증을 느낄까?

- 내 몸에 변화가 올까?

- 수술 후 내 몸에 대한 느낌이 어떨까?

- 내가 깨어났을 때 부모는 내 곁에 있을까?

▲ 당신 자녀가 수술에 맞서는데 도움이 될 몇 가지 제안을 해보면

- 당신 자녀의 질문에 정직한 대답을 하라.

만일 당신이 말한 것이 실제로 일어난 것과 서로 맞지 않으면 당신의 자녀는 당신에 대한 신뢰를 버릴 것이다. 당신의 자녀는 당신을 신뢰할 필요가 있다.

- 당신 자녀의 수술에 대하여 최대한 배워라.

당신 자녀의 질문에 정확한 대답을 해주기 위해서는, 당신은 일어날 일에 대해 최대한 많이 알 필요가 있다. 의사와 다른 치료팀원들은 당신 자녀의 질문에 대비하기 위해 당신이 필요로 하는 사실을 알려줄 수 있다.

- 수술 전에 수술실 및 회복실을 방문하라.

어린이들이 수술에 대한 마음의 준비를 돕기 위해서, 많은 병원들은 수술과 회복기간 중 머물게 될 방들을 미리 방문을 하도록 권하고 있다. 어린이들은 그곳에 있을 사람들을 만나고 또 이야기도 할 수 있다. 예를 들면, 어린이들은 수술용 마스크를 볼 수도 있고, 한 개 얻어서 직접 착용해보거나 그것을 장난감이나 다른 사람에게 끼게 할 수 있다.

▲ 당신 자녀와 느낌과 걱정거리에 대해 얘기해보라.

무엇보다도, 수술에 대하여 자신이 갖고 있는 감정이나 걱정을 자녀가 얘기하도록 해보라.

- 일어날 수 있는 수술의 부작용

수술로 인한 부작용들은 종양의 위치, 수술의 종류, 아이의 일반적 건강 및 기타 요인들에 달려있다. 흔한 부작용들은 통증, 두통, 구역질 및 변비 등을 꼽을 수 있다.

이런 부작용들은 수술이나 통증치료약, 혹은 운동부족 때문일 수 있다. 의사는 필요한 만큼 이런 부작용과 다른 증상을 완화하는데 도움이 될 약을 당신 자녀에게 줄 수 있다.

- 어린이와 절단

과거에는 팔과 다리에 있는 골암을 제거하기 위해서 절단이 가끔 필요했다. 종양의 종류에 따라서는, 의사들은 점점 더 사지를 살리고 절단을 불필요하게 하는 시술을 할 수 있게 되었다.

극소수의 어린이들만 사지절단의 고통을 겪는다.

당신 자녀의 치료팀은 당신에게 (선택) 가능한 치료 선택을 설명할 것이다.

그러나 일부 어린이들에게는 절단만이 최상의 선택일 수 있다. 이런 어린이들에게는 특별한 걱정거리가 있다.

그들은 팔이나 다리가 없다는 것이 어떤 것일까 궁금해 한다. 그들은 일상활동은 할 수 있을까? 그들은 어떻게 그걸 할까? 다른 사람들은 그들에게 어떤 행동을 할까? 그들은 수술 후 불구의 감정을 느낄 수 있다. 때로는 어린이보다 부모가 절단에 적응하는데 더 어려워한다. 일반적으로, 젊을수록 적응을 더 잘한다. 청소년들은 특별한 관심사가 있다. 그들은 타인에게 비치는 자신들의 모습에 더 민감할 수 있다. 그들은 또한 절단이 관계의 형성과 유지에 스포츠 활동의 참가에, 결혼과 자녀갖기에 어떤 영향을 미칠까를 걱정할 수 있다.

당신 자녀가 다른 사람들은 어떻게 절단에 적응했는지 보게 하는 것이 중요하다. 절단을 하고, 잘 살고 있는 다른 어린이들을 만나면 도움이 될 수 있다. 당신 자녀는 충만하고 활동적인 삶을 살 수 있음을 배울 것이다. 대부분의 어린이들은 절단을 하기 전에 자신이 했던 동일한 활동에 참가할 수 있다. 그들은 아직 걷고, 뛰고, 자전거를 타고, 스키를 하고, 수영하고 심지어 등산도 할 수 있다. 치료팀이 당신 자녀에게 의수/의족이나 보철 및 움직이는데 도움이 되는 기구나 보조기구들을 보여주는 것이 도움이 될 수 있다.

수술 후, 당신 자녀는 수술한 자리에 두툼한 붕대가 감겨있는 것을 알게 될 것이다. 당신 자녀는 괴기하지만 흔히 있는 “환지통(幻肢痛 : 손, 발 등 신체 일부가 절단된 후에도 아직 손발이 있어서 그곳이 아픈 것을 느끼는 현상)”을 느낄 수 있다.

춥고, 가려운 감각과 통증이 마치 이것이 몸의 한 부분인 것처럼 사지에서 느껴진다. 의사들도 이 환지통 혹은 유령통증의 원인을 알지 못한다. 최상의 설명은 뇌가 절단된 사지에 있던 신경으로부터 메시지를 받는데 익숙해져 있기 때문이란 것이다. 뇌가 남아있는 신경섬유와 (절단 후) 그루터기로부터 새로운 메시지에 익숙해지는데 시간이 걸린다. 때로는 잘라진 그루터기에 가벼운 마사지를 하거나 위치변경을 해주면 약간 완화될 것이다.

의사는 보통, 자녀의 통증을 완화하기 위해 미리 약물투여를 시작할 것이며 또 환지통이 일어나면 이것을 치료하기 위해 일부 약물을 주문할 수 있다.

재활의 일환으로서, 물리요법사는 임시 보철을 지탱하는데 필요한 근육을 강화하기 위해 운동으로 당신 자녀를 도울 것이다. 이러한 운동들은 가끔 힘들고 고통스러울 수 있다. 그래서 이 때에는 자녀를 격려하고 지원할 필요가 있다. 일단 근육이 강화되면, 의사는 당신 자녀를 위해 임시 보철을 주문할 수 있다. 보철은 의수와 의족을 만드는 기술자인 보철사(기공사)에 의해 만들어진다. 임시 보철은 영구 보철보다 부피도 더 크고 무거울 것이다. 이것은 보기에 실망스러울 것이다. 그러나 추가된 무게가 그루터기를 더욱 강화시켜주고 또 부피가 그루터기를 보호할 것이다. 일단 절단한 그루터기가 완전히 아물고 자녀가 임시 보철을 끼고도 잘 움직일 수 있게 되면, 영구 보철을 위한 맞춤이 시작될 것이다. 의료종사자들이 치료선택 과정부터 영구 보철에 적응까지 전과정을 통하여 자녀와 가족들을 돕기 위해 배치될 것이다. 식구들의 힘과 위로에 의지하고 또 지원단체에 가입함으로써 당신이 대응하는데 도움을 줄 수 있다.

3) 화학요법(항암치료)

당신 자녀의 암 종류와 어떤 약물을 사용할 것인가에 따라, 화학요법은 아래의 방법들을 한 종류 이상 병용하여 투여할 수 있다.

▲ 입으로(경구투약)

약물은 물약이나 정제형태로 삼킨다. 만일 당신 자녀가 정제를 삼키는데 장애가 있다면, 당신은 잘게 쪼개거나 혹은 빻아서 사과소스나 잼, 푸딩 혹은 아이가 좋아하는 다른 음식에 섞어도 된다.

▲ 정맥을 통하여(IV)

약물이 바늘로 정맥에 직접 투여하거나 IV라인을 통하여 정맥으로 투여한다.

▲ 근육주사(IM)

약물이 바늘로 근육 속으로 주사된다. 아이는 이것을 “주사”로 알고 있다.

▲ 피하주사(SC)

약물이 바늘에 의해 피부 바로 아래로 주사된다. 아이는 이것도 “주사”로 알고 있다.

▲ 척수관 주사(IT)

약물이 바늘로 척추 속 척수관에 주사된다.

비록 당신 자녀는 화학요법 치료를 집에서 받을 수 있지만, 아이는 정맥주사를 맞거나 주사를 맞으러 종합병원이나 개인의원에 갈 필요가 있을 수 있다. 약물에 따라서는, 당신 자녀는 하루 이틀 정도 입원할 필요도 있다.

▲ 구두 화학요법

가능할 경우, 당신 자녀를 이 치료에 참가시켜라. 예를 들면, 약을 복용해야 할 때를 당신 자녀가 지킬 수 있도록 특수 일정표를 유지하는 것도 좋다. 나이가 든 어린이, 특히 청소년들은 자신들의 약 복용시간 지키기에 책임을 지고 싶어 할 수 있다. 그렇다하더라도, 당신은 약을 지시대로 잘 복용하는지 확인할 필요가 있다. 만일 아이가 약의 복용을 빼먹었거나 혹은 아이가 토했을 때는 반드시 의사에게 알려라.

▲ 정맥을 통한 화학요법

당신 자녀는 가는 바늘을 통하여 보통 손등이나 팔에 꽂아서 정맥 속으로 약물을 투여할 것이다. 아기나 어린 아이의 경우, 바늘은 두피 속의 정맥에 꽂을 수 있다. 화학요법을 받는 것은 아프지 않다 해도, 정맥주사 바늘을 꽂아두면 아플 수 있다. 그리고 약물은 작열감(타는 듯한 느낌)을 유발할 수 있다. 만일 약물이 새어나오면, 이것은 피부를 태울 수 있다. 그래서 IV라인이 제자리에 단단히 잘 꽂혀 있는지 세심한 확인이 필요하다. 바늘이 정맥에서 빠져나왔을 때는 간호사나 의사는 즉각 행동을 취해야 한다.

정맥을 통한(IV) 또다른 화학요법은 카테터라는 도관을 통하는 것이다. 카테터는 치료기간 내내 제자리에 심어져 있어서 바늘을 반복해서 꽂을 필요 없이 약물을 투여할 수 있다. 가장 흔하게 사용되는 방법은 중심정맥 카테터이다. 아이가 일반마취나 국소마취가 되었을 때, 빗장뼈(쇄골) 근처를 작게 절개하여 가슴 속(흉부 내)의 대정맥으로 카테터를 박아둔다. 두 종류의 중심정맥 카테터가 주로 사용된다.

▲ 카테터의 한 종류는 외부정맥 카테터이다.(예를 들면, 브로비악 혹은 힉크만 카테터) 이런 종류의 카테터에서는 플라스틱 튜브가 몸 밖으로 나와 있다.

▲ 두 번째 종류(예를 들면 접속단자 카테터)는 피부 아래에 심어져, 사용할 때마다 주사바늘을 단자 안으로 꽂아 넣는다. 이 종류의 카테터는 청소년들이나 특별히 매일 손을 봐야하는 카테터 관리를 할 수 없는 가족들에게 선호도가 높다.

화학요법 이외에, 통증치료약이나 수혈도 카테터를 통해 주어질 수 있고 또 채혈(피뽑기)도 카테터를 통해 할 수 있다.

▲ 화학요법의 부작용

항암제가 암세포뿐만 아니라 건강한 세포에도 영향을 미칠 때 부작용이 일어날 수 있다. 각기 다른 약은 다른 부작용을 일으킨다. 당신 자녀가 무슨 부작용이 생길 것 같은지, 또 언제쯤 생길 것 같은지 의사나 간호사에게 물어보라.

부작용은 급성(즉시 일어나는)이거나 지연되기도 한다.(부작용이 화학요법 후 수일, 수주일 혹은 수년 후에 나온다.)

※ 소화계통 질환

※ 구강 질환

※ 피부 및 모발 질환

※ 신장 및 방광 질환

※ 신경 질환

※ 골(骨) 질환

※ 전신 질환

- 화학요법의 장기적 부작용

화학요법의 결과로써 나중에 나타날 수 있는 질환에 대해 당신 자녀의 의사와 의료팀에 문의하라. 다소의 화학요법 약물들은 인체의 장기에 지속적인 손상을 입힐 수 있다. 예를 들면, 심장질환은 때로는 치료 후 수년 뒤에 나타날 수 있다. 그리고 이런 약물로 치료를 받은 어린이들은 심장전문의에 의해 정기적으로 검진을 받아야 한다. 당신 자녀가 나중에 애기를 가질 수 있는 능력도 화학요법 때문에 영항을 받을 수 있다. 결국, 당신 자녀가 받은 특정한 화학요법에 따라서는, 당신 자녀는 두 번째 암 발병의 위험에 처할 수도 있다.

4) 방사선요법

▲ 방사선요법은 어떻게 작용하나?

암세포를 포함한 인간의 모든 세포는 DNA라 부르는 한 성분을 포함하고 있다. DNA는 세포에게 어떻게 형성하고 또 성장하는지를 말해준다. 방사선요법에서는, 방사선이 암세포 속에 있는 DNA를 손상시켜 이들이 더 많은 세포를 만들기 전에 죽게 만든다. 암세포가 죽으면서 종양도 줄어든다.

▲ 방사선요법에 대한 준비하기

치료가 시작되기 전, 방사선요법을 전공한 의사가 당신과 당신 자녀와 암 치료에 대하여 의논할 것이다. 의사는 당신 자녀에게 방사선이 조사될 곳 위에 정확한 부위에 표시를 할 것이다. 표시를 하는 것은 매번 같은 장소에 방사선이 조사될 것을 확실히 해준다.

이 마크 혹은 조그만 문신은 만드는데 아프지 않다. - 피부가 좀 따끔해진다. - 그리고 이 마크는 치료기간 내내 그 자리에 머문다. 비록 피부가 방사선을 받는 동안 물러지긴 하지만, 치료팀의 허락 없이 마킹이나 방사선을 받는 신체부위 부근에 비누나 로션을 사용하는 것을 피하는 것이 중요하다. 로션은 치료 수시간 전에 지운다면 무방할 수 있다.

당신이 방사선에 노출될 위험이 있으니, 당신은 치료 중에 당신 자녀와 치료실에 함께 있을 수는 없다. 당신의 자녀는 방사선요법 중이나 후에도 방사능을 띄고 있지 않을 것이다. 그래서 누구도 당신 자녀 가까이 가는 것을 두려워할 필요가 없다.

▲ 방사선요법 중에는 무슨 일이 생길까?

방사선요법은 통증을 유발하지 않는다. 당신 자녀가 좀 더 길게 자세를 잡고 있는 것을 제외하고는, 방사선요법은 일반 X-RAY 촬영하는 것과 흡사하다. 일부 어린아이들은 가끔 가만히 있을 수 없기 때문에 의사는 아이가 편안히 쉬거나 잠을 자도록 약을 줄 수 있다.

치료를 받지 않는 어린이 몸의 부위는 방사선으로부터 그 부위를 보호하기 위해 납으로 만들어진 특수 방패로 덮여진다.

▲ 당신 자녀의 두려움 줄이기

일부 어린이들은 기계가 무섭다고 인식할 수 있다. 대부분의 방사선과에서는 당신과 자녀에게 첫 번째 치료 전에 당신과 자녀가 기계가 어떻게 생겼는지 볼 수 있도록 치료실 관람을 시켜준다. 어린아이들은 치료실에 혼자 남겨지는 것을 두려워 할 수 있다. 당신은 자녀에게 당신이 바로 바깥에 있다고 말해줄 수 있다.

어떤 병원에서는 폐쇄회로 TV나 관람창을 통하여 치료받는 것을 볼 수 있다. 당신의 자녀는 당신이 보고 있다는 것을 아는 것만으로도 편안해 질 수 있다.

▲ 방사선요법의 부작용

암세포를 죽이는 고용량 방사선은 정산세포도 해칠 수 있다. 이런 일이 생기면, 부작용이 일어난다. 방사선요법의 경우, 부작용은 방사선의 용량과 치료되는 몸의 부위가 어디냐에 달려 있다.

아래 차트는 방사선요법의 가장 흔한 부작용에 대한 정보를 제공해 준다.

※ 모든 방사선 부위

※ 두부(머리) 및 경부(목)의 방사선 조사 부위

※ 위와 복부의 방사선 조사 부위

▲ 방사선요법의 장기적 부작용

방사선요법은 장래에 당신 자녀에게 영향을 미칠 수 있다. 예를 들면, 뇌에 방사선을 조사하면, 특히 매우 어린 아이들의 경우, 학습 및 조정장애를 유발할 수 있다. 그리하여, 치료에 이어 신경심리학적 검사를 고려하는 것도 도움이 될 수 있다. 방사선요법은 당신 자녀의 성장에도 영향을 미치거나 치료 수년 후에 치료한 부위에 새로운 암이 생길 수도 있다. 그러므로 의사는 방사선요법을 미루거나, 가능하다면 화학요법 같은 다른 치료법을 선택할 수 있다. 당신 자녀의 치료팀은 당신 자녀가 도대체 어떤 장기적 부작용이 생길지 알 길이 없다. 그러나 어떤 부작용이 일어날 가능성이 있는지는 당신에게 알려줄 수 있다.

5) 면역요법

면역체계는 세균이나 바이러스 같이 그곳에 있지 않아야할 물질들이 인체에 들어오면 그것을 알아내고 또 그것들을 공격한다. 이 체계는 또한 세포가 암성(癌性)을 띄게 되는 것처럼 세포가 변하면 그것들도 공격한다.

생물학적요법으로도 알려진 면역요법은 질병에 대항하여 싸우는 인체의 자체능력을 활용하여 개발되었다.

면역요법에서는, 생체반응 조절인자(BRM)라고 불리는 물질을 암환자에게 투여한다. BRM은 정상적으로는 암과 다른 질병과 싸우기 위해 몸에서 만들어지는 물질들이다. 과학자들은 암 치료에 이용하기 위해 대량의 BRM을 만들 수 있다. 이러한 BRM들은 암세포를 파괴하고 또 인체가 종양에 반응하는 방식을 변화시킨다. 이 물질들은 화학요법에 의해 파괴된 비암성(非癌性)세포를 대체하는데 도움이 된다.

몇 종류의 BRM이 암 치료에 이용된다. 여기에서는 4종류만 언급하면 :

시토키닌, 인터류킨, 집락자극인자 및 단일클론(성)항체이다.

- 시토키닌은 세포의 활동을 조절하는 것을 돕기 위해 인체세포에 의해 소량으로 만들어지는 단백질이다. 시토키닌의 일종인 인터페론은 면역체계가 암세포의 성장과 분화속도를 둔화시키는데 도움을 주고 마침내 암세포가 비실비실하다 죽게 한다. 암에 걸린 어린이들에게 있어, 이런 제제들은 백혈병, 골암, 뇌종양, 신경아세포종에 대해 시험이 이루어졌다.

- 시토키닌의 또 다른 종류인 인터류킨은 림프구(림프세포)에 의해 만들어진다. 가장 많이 연구되고 있는 인터류킨 중 하나인 인터류킨-2는 특정한 종류의 백혈구를 성장시키고 또 종양을 파괴하도록 한다.

- 집락자극인자는 골수세포가 혈소판, 적혈구 및 백혈구를 성장발달 시키도록 하는 단백질들이다.

- 단일클론항체는 암세포의 표면에 있는 특수한 항원을 인지한다. 항원은 인체의 감각이 이것을 “외부자”로 느끼고 간주하지 않는 물질이다. 이런 항체들은 어떤 종류의 세포에 대항하도록 지시를 받을 수 있다. 이들은 암세포를 공격하고 손상을 입히거나 파괴하는데 이용될 수 있다. 이들은 또한 항암제나 방사선을 직접 특정한 암세포로 전달하는데 이용될 수 있다. 이런 기술들은 아직 개발 중에 있으며 임상실험에서만 사용되고 있다.

▲ 면역요법의 부작용

정확한 치료의 종류에 따라 다르지만, 면역요법은 가끔 한기, 발열, 근육통, 쇠약, 식욕부진, 구역질, 구토, 설사 및 때로는 발진 같은 독감 유사 증세를 유발할 수 있다. 때로는 환자는 출혈을 하거나 쉽게 멍이 들기도 한다. 이런 부작용이 얼마나 심한가에 달렸지만, 치료 중 입원이 필요할 수 있다. 이러한 부작용들은 치료가 끝나면 사라진다. 당신 자녀의 의사에게 이런 부작용에 대응하는 방법에 대해 문의하라.

6) 골수 및 말초혈 줄기세포 이식

백혈병이나 다른 종류의 암에 걸린 일부 어린이들은 골수이식(BMT)이나 말초혈 줄기세포 이식(PBSCT)을 받을 필요가 있다. 이런 치료에는, 병들거나 손상 입은 골수(뼈의 내부를 채우고 또 혈구를 만드는 스펀지 같은 물질)에 있는 혈구(혈세포)들은 새로이 건강한 세포로 자라날 건강한 줄기세포로 대체된다.

줄기세포는 3가지 종류의 혈구를 만드는 미성숙 세포이다.

- 감염과 싸우는 백혈구

- 기관과 조직에 산소를 운반하고 또 기관과 조직으로부터 노폐물을 치우는 적혈구

- 피를 엉기게 할 수 있는 혈소판

대부분의 줄기세포들은 골수에서 찾을 수 있다. 그러나 일부 -말초혈 줄기세포라 불리는- 세포는 혈류로부터 채집된다. 제대혈(태아의 탯줄 속에 들어있는 피)도 줄기세포를 함유하고 있다. 만일 당신의 의사가 당신 자녀를 위해 줄기세포 이식을 제안하면, 줄기세포는 기증자의 골수, 혈류 혹은 제대혈에서 얻을 수 있고 혹은 자녀의 골수나 혈류에서 얻을 수도 있다.

건강한 줄기세포는 두 가지 방식으로 자란다.

- 보다 많은 줄기세포를 형성하기 위해 줄기세포가 분화한다.

- 줄기세포들은 백혈구, 적혈구 및 혈소판으로 성장한다.

암환자에게 이식이 되었을 때, 줄기세포들은 손상된 조혈(造血)체계를 복구할 수 있다.

이식에 대한 수요는 두 가지 상황이다. 첫 째는 암 자체가 골수를 손상시켰을 때이다. BMT와 PBSCT는 흔히 백혈병과 림프종의 치료에 사용된다. 두 번째 상황은 치료에 대량의 화학요법과 방사선요법이 소요되어 어린이의 골수가 치료 중에 손상을 받았을 때이다. 화학요법과 방사선요법은 빠르게 분화하는 모든 세포들을 겨냥한다. 암세포들은 대부분의 건강한 세포들보다 보다 빠르게 분화하며 그리고 요법들에 의해 파괴된다.

골수세포들도 다른 건강한 세포들보다 빠르게 분화한다. 그래서 고용량 치료는 골수세포들에게도 마찬가지로 치명적 타격을 줄 수 있다.

골수이식이나 말초혈 줄기세포 이식은 세 가지 방식으로 수행될 수 있다. 자가골수이식과 동종골수이식과 혹은 동일유전자(동계) 골수이식이다.

- 자가이식

어린이 자신의 줄기세포나 PBSC세포가 사용된다. 줄기세포들은 성분채집과정을 이용하여 골수나 혈액으로부터 얻을 수 있다. 줄기세포는 아이가 차도를 보이는 동안 채집한다. 혹시 남아 있는 암세포를 확실히 박멸하기 위해, 골수는 항암제로 치료를 받을 수 있다. 골수나 말초혈 줄기세포가 채집된 후, 아이는 통상 이틀에서 6일에 걸쳐 고용량 방사선요법을 받는다.

그리고 암을 제거하기 위해 대체로 한번에 전신조사를 하거나 며칠에 걸쳐 여러번 조사를 한다. 채집된 골수나 PBSC는 수혈할 때처럼 정맥을 통하여 어린이에게 되돌아간다.

- 동종이식

동기나 부모 혹은 아이와 관련이 없는 다른 사람의 골수나 PBSC가 이식에 사용된다. 이식되는 물질은 환자의 혈구와 최대한 근사하게 맞아야 한다. 제대혈 이식도 동종이식이다.

- 동일유전자 이식

똑같은 쌍둥이로부터 완벽하게 맞는 골수나 PBSC가 이식에 사용된다.

이식을 하기 전에, 수혈이나 항암제 및 기타 약물주입과 채혈뿐만 아니라, 골수나 PBSC의 이식에 사용하기 위하여 흉부의 대정맥 속에 카테터(도관)가 삽입된다. 어린이에게 고용량의 항암제 및 방사선이 주입 또는 조사된다. 일부의 건강한 골수세포와 더불어 암세포가 파괴되면, 새로운 건강한 세포나 PBSC가 투여될 수 있다.

건강한 골수나 PBSC가 카테터를 통하여 주입된다. 그리고 혈류를 통하여, 골수나 PBSC가 적,백혈구와 혈소판을 만들기 시작하는 골수로 이동한다. 이식된 줄기세포가 감염과 싸우고 또 다른 혈구를 만들기 위한 충분한 백혈구를 만드는데, 이식 후 14일 내지 30일이 보통 소요된다. 이 동안 당신 자녀가 감염과 빈혈 및 출혈의 위험이 높아지는 때이다. 당신 자녀의 면역체계의 완전 회복에는 3종류의 이식수술의 경우, 수술 후 1~2년이 걸린다.

감염을 유발할 수 있는 어떤 것으로부터도 최대한 격리시키기 위해 당신의 자녀는 병실에 남아있을 필요가 있다. 수혈 및 항생제 투약을 포함한 지지치료가 시작될 것이다.

▲ 지지치료

골수이식이나 말초혈 줄기세포 이식을 하는 어린이는 보통 1~2달 정도 (때로는 더 길게) 입원을 한다. 그렇지만 뇌종양이 있는 어린이에게는 통원 골수이식도 할 수 있다. BMT나 PBSCT를 받는 어린이는 지지치료가 필요하다.

▲ 이식대숙주병

이식대숙주병(GVHD)은 기증자로부터 골수나 말초혈 줄기세포를 받은 환자에게서 일어날 수 있다. GVHD에서는, 기증된 줄기세포가 자신들이 다른 인체 속에 있음을 인지한다. 그래서 이식된 세포는 간이나 피부 혹은 소화기 같은 환자의 조직을 공격할 수 있다. GVHD는 경미할 수도 심할 수도 있고 또 이식 후 언제라도 일어날 수 있다. - 심지어 수년 후에도 일어날 수 있다.

의사는 GVHD의 위험을 감소시키기 위해, 또 만일 GVHD가 생기면 치료할 약을 줄 수 있다.

※ BMT 및 PBSCT에 대한 지지치료

7) 보완 및 대체의학

보완 및 대체의학(CAM)은 광범위의 치료철학과 접근법 및 요법을 망라하고 있다.

요법이 전통(표준)요법에 N가하여 사용될 때는 보완요법이라 불리고 또 전통적인 치료방법 대신에 사용될 때는 대체요법이라 한다. 전통적인 치료법을 평가하는데 사용되는 과학적 평가 기준이 보완 및 대체요법을 평가하는데 사용되어야함이 중요하다. 전통적인 암 치료법은 사람을 대상으로한 조사연구인, 임상실험을 통하여 안정성과 유효성의 검토가 전반적으로 되었다. 일부 보완 및 대체요법은 임상실험에서 연구되지 않았다.

보완 및 대체요법에 대하여 자녀의 의료팀에게 물어볼 질문

▲ 이 요법으로부터 무슨 혜택(효험)을 기대할 수 있나?

▲ 이 요법과 관련된 위험은 무엇인가?

▲ 알려진 혜택이 위험을 능가하는가?

▲ 무슨 부작용이 예상되는가?

▲ 요법이 전통치료법과 충돌하는가?

▲ 이 요법은 임상실험의 일부인가? 만일 그렇다면, 누가 이 실험을 후원하는가?

▲ 요법은 보험으로 보장되는가?

주류의학계에 의한 한 때 받아들여지지 않았던 다른 CAM들은 암 요법으로 점차 수용되고 있다. - 치료제로서가 아니라 환자의 상태를 호전시키는데 도움이 되거나 회복을 빠르게 해주는 보완요법으로서 수용되고 있다.

한가지 예가 침술이다. 라에트릴 같은 다른 요법은 연구결과가 효과가 없고 또 잠재적으로 해롭기도 한 것으로 알려졌다.

만일 당신이 보완 및 대체요법에 대아혀 질문이 있으면 그것을 의사나 치료팀과 의논하라.

8) 입원

병원에 있는 것은 가끔, 어린이들에게는 무섭다, 특히 처음에는. 입원은 새로운 사람, 이상한 기계들, 시술 및 일상에 대해서 배워야하는 완전한 새로운 세상이다. 가족이나 친구들 사진이나, 그림, 그리고 당신 자녀의 방에 다른 개인적인 걸어둠으로 가정의 냄새를 더해주면 병원을 덜 무서운 곳으로 만드는데 도움이 된다. 이러한 집같은 느낌이 병원직원들과 당신 자녀 간에 대화의 시작에 도움이 된다.

많은 어린이들에게 가장 무서운 일 중 하나는 자신의 부모와 동기로부터 떨어져있는 것이다. 많은 병원들과 치료센터들은 당신이 언제든지 방문을 허용하고 어린이 병실이나 가까운 침실에 부모의 침대를 놓아줌으로써 당신의 가족과 자녀가 최대한 많은 시간을 함께 보낼 수 있도록 도와준다. 만일 병원에 당신을 위한 침대가 없다면, 당신 자녀의 침대 가까이에 의자에서 잘 수 있도록 요구할 수 있다.

대부분의 병원에는 환자인 어린이들을 위한 놀이방이 있다. 놀이방에는 장난감, 게임, 공예재료, 카세트 플레이어 등을 갖추어두고 아이들이 학교나 집에서 친구들과 노는 방식과 똑같이 놀고 이야기할 기회를 제공한다. 놀이방 환경은 어린이들이 병원에서 휴식하고 또 더 편안해지도록 해준다. 심한 질병이 있는 어린이들과 일하는 것을 훈련 받은 놀이방 직원은 부모나 다른 의료팀원들과 놀이를 통해서 아이들이 나눌 수 있는 두려움과 걱정거리에 대해 의논할 수 있다.

만일 당신 자녀가 놀이터에 가려해도 침대를 떠날 수 없다면, 놀이나 학업 및 어린이들을 위한 다른 활동을 주선하는 것을 도와주는 훈련을 받은 직원인 어린이 생활 도우미가 침대 곁으로 방문할 수 있다.

자신을 당신으로부터 분리시키려하고 또 좀 더 자기 자신만의 생활을 하려는 보다 나이가 든 어린이들에게는, 병원에 있다는 것이 독립에 대한 자신의 열망을 방해할 수 있다. 젊은(어린)이들이 정상적으로 자기 스스로 무언가를 하려고 할 때에 암은 그들이 당신에게 더 많이 의존하게 만든다. 그 결과 청소년들은 자신이 행복하지 않다는 것을 요란하게 그리고 자주 일릴 수 있다. 그들은 치료를 거부하기도, 병원의 규정을 어기고 통원 약속을 빠뜨리고 그리고 다른 방법으로 반항하기도 한다.

만일 주어진 치료선택이 자신들의 치료와 문제를 일으키지 않으면 어떤 연령대의 어린이들도 더 잘 협조할 것이다. 부모는 아이들이 자신들의 치료에 대한 책임을 나누어 갖도록 함으로써 아이들이 더욱 독립적이 되도록 돕는다. 일부 병원에서는 가능할 때마다 십대들이 환자복 대신에 평상복을 입도록 그리고 친구들의 방문을 받도록 허용하는 것 같은, 질병과 입원에 대응하는 것을 돕는 특별한 노력을 할 수 있다. 일부 병원들은 어린이들이 자신의 학급에 있는 친구들과 교류할 수 있도록 허용해주는 장비들을 보유하고 있다.