When the Cancer Cannot Be Cured
암이 완치가 되지 않을 때
Although treatments work for many children who have cancer, they do not work for all. If your child's disease cannot be cured or controlled, you may want to think about where your child would be most comfortable - in the hospital, at home, or in a homelike setting. Talk with your child's treatment team about the different choices available to you and your family. It is important to talk with your child about what he or she would like. If your child is too young to speak or does not understand, make a choice based on what you think your child might want.
Special machines and treatments that can help someone live longer and more comfortably are often an accepted part of treating a severe illness. For this reason, many children with terminal cancer and their families choose hospital care. They want to know that everything in the hospital is available to them. More and more cancer patients and their families, however, are choosing care outside of the hospital. As a parent, it is important to know that, with the help of nurses, doctors, and other health professionals, your child can receive good care outside the hospital.
Home Care
Home care is a good choice for many children who have cancer. Home health care professionals can provide cancer drugs, pain medications, equipment such as hospital beds or wheelchairs, proper nutrition, physical therapy, and many complicated nursing and medical care procedures. They also provide emotional support for you and your child and for brothers, sisters, and other family members.
Some people choose home care because hospital care can seem cold. Another advantage of home care is that family and friends, including your child's friends, can support and help you. Home care involves bringing members of the home health care team into your house or possibly into the home of a relative or friend. Depending on the needs and concerns of your child and your family, the home health team may include all or many of the following professionals: nurses or nurse practitioners, social workers, dietitians, physical therapists, pharmacists, oncologists, radiation therapists, clergy, and a psychologist or psychiatrist. Home health aides also are available to help with bathing, personal care, or preparing light meals, as needed. In many cases, specially trained volunteers, called respite care workers, can care for your child when you need a few hours away from home.
You, your family, and, when possible, your child, will work closely with health care workers to make sure that your child is comfortable and receives the best care possible. If 24-hour care is needed, members of the team will work different shifts to give you and your child around-the-clock support.
Home care is given through various for-profit and not-for-profit private agencies, public and private hospitals, and public health departments. Your child's treatment team can give you information on home health care.
Hospice Care
Hospice programs provide special care for cancer patients and their families, either at home or away from home, in separate buildings, or within hospitals. A team of medical professionals and volunteers works with the family and patient. The main concerns of hospice caregivers are quality of life and control of pain.
Hospice caregivers also help family members learn how to care for children who have terminal cancer. They give emotional, social, and spiritual support during your child's illness and after your child dies.
About 1,800 hospice programs across the country offer total hospice care. The National Hospice and Palliative Care Organization encourages and tracks the quality of hospice care. Children's Hospice International advocates for hospice care for children. You can find more information about these organizations by calling the NCI-supported Cancer Information Service (CIS) at 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237) or TTY at 1-800-332- 8615.
Day-to-Day Concerns
During the past several years, health care professionals have become more aware of the needs of children who have late-stage cancer and of their families. For example, attending school halfdays or even for an hour a day - if possible - may make your child happier. Talking with your child about death and dying and giving your child as many choices as possible shows your child that you are being open and honest, and shows your support, love, and respect. Paying close attention to changes in your child's behavior may give you important clues as to what your child needs and whether he or she wants to talk about dying. Including all of your children in everyday activities - such as reading, doing homework, or watching a favorite television program or video together - can help keep the family close.
치료가 암에 걸린 많은 어린이들에게 효과가 있다고 할지라도, 모든 어린이에게 효과가 있는 것은 아니다. 만일 당신 자녀의 암이 완치되거나 다스려지지 않는다면, 어디에 있어야 당신 자녀가 가장 편안해 할지 즉, 입원을 계속 할지, 집에 있어야 할지 혹은 집과 같은 환경에 있어야 할지에 대해서 생각해봐야 한다. 당신과 당신 가족들에게 어떤 다른 선택이 가능한지에 대해 자녀의 치료팀과 의논하라. 당신 자녀가 원하는 것이 무엇인지 자녀와 의논하는 것이 중요하다. 만일 자녀가 말하기에는 너무 어리거나 이해를 하지 못한다면, 아이가 원할거라고 당신이 생각하는 바에 근거하여 선택을 하라.
사람들이 보다 오래 살고 또 보다 편안하게 생활하는데 도움이 될 수 있는 특수한 기계장비와 치료법들은 가끔 심각한 질병을 치료하는데 허용된 부분이다. 이런 이유로 말기암에 걸린 많은 어린이들과 그 가족들이 병원치료를 선택한다. 그들은 병원에 있는 모든 것이 그들에게 허용되는지 알고 싶어 한다. 그러나 점점 더 많은 환자들과 가족들이 병원 외부의 치료를 선택하고 있다. 부모로서, 간호사나 의사 혹은 다른 의료인들의 도움으로, 당신 자녀가 병원 외부에서 좋은 치료를 받을 수 있다는 것을 알아두는 것이 중요하다.
1) 홈케어(재택 치료)
홈케어는 암에 걸린 많은 어린이들을 위한 한 가지의 선택이다. 재택의료 전문인들이 암 치료약, 진통제 및 병원침대나 휠체어 같은 장비, 적절한 영양, 물리치료, 그리고 많은 복잡한 간호와 치료처치 등을 제공할 수 있다. 그들은 당신과 당신 자녀와 형제자매 그리고 다른 가족 구성원들에게도 정서적 지원을 제공할 수 있다.
일부 사람들은 병원치료가 차가워 보일 수 있기 때문에 홈케어(재택치료)를 선택한다. 홈케어의 또 다른 이점은 가족과 어린이의 친구들을 포함한 친구들이 당신을 도와줄 수 있다는 것이다.
홈케어는 홈헬스케어팀(재택 치료팀)원들을 당신의 집이나 혹은 친척이나 친구의 집으로 불러들이는 것을 포함한다. 당신 자녀와 당신 가족의 필요 및 관심사에 근거하여, 재택치료팀은 아래의 사람들 전부나 혹은 그중 일부를 포함할 수 있다.
즉, 간호사 혹은 개업간호사(노인, 만성병환자 등의 건강관리, 예방 간호 업무를 담당하는 간호사), 사회복지사, 영양사, 물리치료사, 약사, 종양전문의, 방사선치료사, 성직자 및 심리학자나 정신과전문의 등이다. 재택간병 도우미가 필요에 따라 목욕보조, 개인생활 혹은 가벼운 식사준비 등을 도와줄 수 있다. 많은 경우, 임시간병인이라 불리는 특별 훈련을 받은 자원봉사자들이 당신이 몇 시간이라도 집에서 외출할 필요가 있을 때 당신 자녀를 보살펴 줄 수 있다.
당신과 당신 가족, 가능할 경우 당신 자녀도 당신 자녀가 편안하고 또 가능한 한 최상의 치료를 받을 수 있도록 의료진들과 긴밀하게 협력할 것이다. 만일 24시간 간병이 필요하다면, 팀의 멤버들은 당신과 당신 자녀를 24시간 돌보기 위해 교대제로 일할 것이다.
홈케어는 다양한 영리, 비영리 개인회사들이나, 공공 및 개인병원 및 공중보건부서 등을 통하여 제공된다.
당신 자녀의 치료팀이 재택치료에 대한 정보를 당신에게 제공할 수 있다.
2) 호스피스 치료
호스피스 프로그램은 가정에서나 가정을 떠나서, 별도의 건물이나 종합병원 등에서 암환자들과 그 가족들을 위해 특별 치료를 제공한다. 의료전문가들과 자원봉사자들이 한 팀이 되어 가족과 환자들과 함께 일한다. 호스피스 간병인들의 주 관심사는 삶의 질과 통증관리이다.
호스피스 간병인들은 가족들이 말기암 어린 환자를 돌보는 법을 가르쳐 줄 수 있다. 그들은 당신 자녀의 병중과 사후에도 정서적, 사회적 및 영적 도움을 준다.
전국에 걸쳐 약 1,800개의 호스피스 프로그램이 총체적 호스피스 치료를 제공한다. 국립 호스피스 및 완화치료기구가 호스피스 치료의 품질을 장려하고 감사한다. Children's Hospital International 이란 기구는 어린이의 호스피스 치료를 지지 옹호하고 있다.
3) 매일매일의 관심사
지난 수년 동안, 의료전문인들은 말기암에 걸린 어린이들과 그들의 가족들에게 무엇이 필요한지를 좀 더 많이 알게 되었다. 예를 들면, 반나절만 학교에 가거나 혹은 가능하면 한 시간이라도 등교를 하면 당신 자녀를 더 행복하게 해줄 수 있다. 당신 자녀와 죽음과 죽어가는 것에 대해 얘기하고 또 당신 자녀에게 가능한 한 많은 선택을 하게 하면, 당신은 솔직하고 정직하며 또한 당신의 도움과 사랑과 존경까지 보여준다는 사실을 당신자녀에게 보여주는 것이 된다. 당신 자녀의 행동의 변화를 예의주시하면, 당신 자녀가 무엇을 필요로 하는지 그리고 자녀가 죽는 것에 대해 얘기하길 원하는지에 대한 중요한 단서를 제공할 수 있다.
독서나 숙제하기, 재미있는 TV프로그램이나 비디오를 함께보기 같이 일상생활에 어린이들 모두들 포함시키는 것은 가족을 더욱 단결하는데 도움이 될 수 있다.
