1) 역할 바꾸기

“일주일에 한 번, 아이들을 학교에 보낸 후, 나는 엄마를 의사방문에 모시고 간다. 그리고 집에 모셔온 후 점심을 차려주고 엄마와 한동안 앉아 있는다. 엄마는 내가 이럴 때마다 나와 다툰다. 왜냐하면 자신이 하겠다고 하기 때문이다. 엄마로서는 내게 의존하는 것이 힘든 모양이다.” - 린 -

젊었거나, 다소 나이가 들었거나, 당신은 이제 보호자로서 새로운 역할을 하고 있음을 알게 된다. 암이 걸리기 전에는 당신은 그 사람의 삶에 능동적인 역할을 하고 왔을 수 있다. 그러나 이제부터는 그 사람을 돌보는 방법이 다르다. 환자를 돌본다는 것은 당신에게는 경험이 없거나 혹은 전과는 달리 무언가 가슴에 강하게 오는 그런 것일 수 있다. 비록 “돌보기”가 당신에게는 처음이라 새로운 것일지라도, 많은 보호자들은 사랑하는 사람의 암 경험을 통하여 많은 것을 배운다고 말한다.

그들이 말하는 공통적 상황은 ;

. 당신의 배우자나 동반(거)자는 오직 당신이 자신들을 돌봐줄 때 편안해한다.

. 당신의 엄마나 아빠는 자신이 늘 당신을 돌보와 왔기에 성인이 된 당신이 엄마나 아빠를 돌보는 것을 받아드리기 어려워한다.

 .암에 걸린 성인이 된 자녀는 부모의 뒷바라지에 의존하지 않으려 한다.

 .누군가를 돌보는 것이 육체적으로나 정신적으로 힘들기 때문에 보호자인 당신에게 건강상의 문제가 생길 수 있다.

당신의 역할이 무엇이든지 간에, 변화를 받아들이기는 만만한 일이 아니다.

이 시기에는 누구나 다 혼란스럽고 스트레스가 쌓인다.

만일 할 수만 있다면, 당신의 감정을 다른 사람이나 지원단체 등과 나누도록 하라. 아니면 상담사나 심리학자로부터 도움을 청할 수 있다. 많은 보호자들이 상담사와 상담하니 많은 도움이 되었다고 한다.

그들은 사랑하는 사람(환자)과 할 수 없는 이야기를 할 수 있었다고 말한다.

2) 당신(보호자)의 감정에 대처하기

“이건 정말 정신적으로 지치는 일이고, 무슨 일이 일어날지 도무지 모르겠다. 한동안은 상황이 호전된다. 그리고 한 시간 뒤에 무슨 일이 생기면 나로서는 해답이 없다.” - 데이비드 -

당신이 사랑하는 사람을 돌볼 때는 복잡한 심경이 될 것이다. 이런 감정들은 그냥 단순한 것이 아니라 심각하며, 당신이 환자의 치료를 해가는 동안 감정의 강도가 오르락내리락할 것이다. 많은 보호자들은 이런 느낌을 “롤러코스터를 타는것 같다.”라고 한다. 당신은 슬프고, 두렵고, 화나고, 걱정된다. 이런 감정이 들고 이 감정에 반응하는데 어느 것이 옳고 어느 것이 그른 것은 없다. 이런 감정들은 다 정상적이다.

당신은 아래의 감정들을 전부 얘기할 수도 있고 오직 일부만 얘기할 수 있다. 이 감정들은 그때그때마다 달라서 어느 날은 좀 좋았다가 다음 날은 좋지 않은 느낌이 들 수 있다.

다른 보호자들도 당신과 같은 느낌을 느꼈다는 사실을 알아두면 도움이 된다. 이런 감정들과 싸워 이기는 방법 중 하나는 이런 감정이 생기고 또 이런 감정이 생기는 것이 정상이다라는 사실을 인식하는 것이다. 자신이 이런 다양한 감정을 이해하고 헤쳐나가도록 여유를 갖도록 해보라.

분노

많은 보호자들은 때때로 자신과 가족들과 혹은 환자에게 화가 난다고 말한다. 때로는 이 분노가 두려움이나 공포 혹은 걱정 같은 드러내기 힘든 감정에서 유래한다.

혹은 분노는 당신이 겪고 있는 모든 것에 대한 억울함에서 올 수 있다. 할 수 있다면, 이 분노 때문에 다른 일에 화풀이를 하지 말라. 만일 당신이 분노를 옳게만 다룬다면, 이것도 건강에 좋을 수 있다. 이것은 당신을 행동하도록 동기부여하며, 더 많은 정보를 찾고, 인생에 긍정적 변화를 주는데 도움이 될 수 있다. 그러나 이 감정이 계속 된다면 당신은 당신 주위의 사람들에게 화를 낼 것이다. 상담사나 다른 정신건강전문가들로부터 도움을 청하라.

슬픔

당신에게 가장 소중한 것을 잃었으므로 슬퍼하고 있을 수 있다. 즉 ,소중한 것은 사랑하는 사람의 건강과 암 이전까지 공유했던 삶이다. 이런 상실을 슬퍼하도록 자신을 허락하는 것이 중요하다. 지금 일어나고 있는 변화를 다 겪어내는 것과 이 변화를 받아들이는 데는 시간이 걸린다.

죄책감

죄책감은 보호자들에도 흔히 나오는 반응이다. 당신이 충분히 돕고 있지 않다거나, 혹은 당신이 돕고 있는 것이나 멀리서 돕는다는 것이 도리어 방해하는 것은 아닐까 걱정할 수 있다. (사랑하는 사람은 아픈데) 당신만 건강하다는 사실이 죄책감이 될 수 있다. 혹은 당신이 긍정적이거나 기쁘게 행동하지 못함에 대해 죄책감을 느낄 수 있다. 그러나 이런 것들은 문제가 되지 않음을 알아야 한다. 당신이 짜증나는 것도 다 이유가 있으며, 이런 감정을 숨기면 다른 사람들이 당신의 요구나 필요를 이해하지 못하게 된다.

불안과 우울증

불안이란 당신이 지나친 걱정을 하며, 마음을 차분히 가라앉히지 못하고, 긴장하고 또는 공황상태에 이르는 것을 말한다.

많은 사람들은, 치료비는 어떻게 지불하며, 사태가 가족에게 미치는 영향과 물론 사랑하는 사람이 어떻게 하고 있는지에 대해 걱정한다. 우울은 두 주일 이상 지속되는 사라지지 않는 슬픔을 말한다. 만일 이런 증상이 당신의 능력이 정상적으로 작동하는 것에 영향을 준다면 의료진과 의논하라. 어떤 도움도 필요 없이 스스로 어려움을 참고 견딜 필요가 있다고는 생각하지 마라. 이런 어려운 때에도 당신의 이런 증상이 완화되는 길은 있는 법이다.

“어찌 할 바를 모를 때도 있다. 당신은 통증을 없앨 수도 없고, 좌절감을 없앨 수도 없다. 당신이 할 수 있는 일은 거기에 있는 것이며, 그리고 이것은 속수무책이라는 느낌이다.”

- 세실 -

희망과 절망

당신은 사랑하는 사람의 암 치료 전과정을 통하여 각 단계마다 희망과 절망이 교차함을 느낄 수 있다. 당신이 그렇게 되리라고 희망하던 것도 시간이 감에 따라 변할 수 있다. 그러나 당신은, 편안함이나 평화, (현실의) 수용 그리고 기쁨 같은 다른 일에 희망을 걸 수 있다. 만일 당신이 절망감을 없앨 수 없다면, 믿을 수 있는 가족 중 누군가나 친구, 의료진 혹은 정신적, 신앙적 지도자에게 말하라. 보호자로서, 희망의 감정은 바로 그 다음 5분이나 그 다음 5시간을 견뎌내게 해준다.

외로움

보호자(간병인)으로서 자신의 역할에 빠져 있다 보면, 당신 주위에 많은 사람이 있어도 외로움을 느낄 수 있다. 지금 당신이 헤쳐 나가고 있는 상황을 아무도 이해하지 못한다고 생각하기 쉽다. 당신은 당신이 늘 만나던 사람을 만날 수 없고, 늘 하던 일을 할 수 없어 외로움을 느낄 수 있다. 상황이 어떠하든지, 당신은 외롭지 않다.

다른 보호자들도 당신과 같은 감정을 지금 느끼고 있다.

3) 다른 대응법

.실수에 연연해하지 말고 놓아버려라.

당신은 완벽할 수 없으며 누구도 완벽하지 않다. 우리가 할 수 있는 최상의 것은 실수를 통해 배우고 전진하는 것이다. 당신이 할 수 있는 최선의 것을 계속하라.

그리고 당신 자신에게서 너무 많은 것을 기대하지 마라.

.울거나 당신 감정을 표현하라.

당신은 늘 긍정적이어야 할 필요가 없고, 기쁜 척 할 필요도 없다. 당신이 헤쳐나가야 할 모든 변화에 대응할 시간을 자신에게 충분히 주어라. 우는 것도 좋고 슬프고 짜증난다는 것을 보여주어도 좋다.

.당신과 상관있는 일에 에너지를 쏟아라.

당신의 시간과 에너지를 쓸 가치가 있다고 느껴지는 일에 집중하라. 다른 일은 당분간 손을 놓아라. 예를 들면, 피곤할 대는 옷자락이나 말면서 전전긍긍 하지마라. 가서 푹 쉬어라!

.분노의 근원(출처)을 이해하라.

사랑하는 사람이 당신에게 화를 낼 수 있다. 사람들은 가장 가까운 사람에게 자신의 감정을 표출하는 것이 상식이다. 그들의 스트레스나 두려움 그리고 걱정이 분노의 형태로 튀어나온다. 이걸 너무 심각하게 개인적으로 받아드리지 마라.

때로는 환자들은 자신의 분노가 타인에게 미치는 영향을 깨닫지 못한다.

그래서 참고 있다가 환자가 잠잠해졌을 때 환자와 당신의 감정을 나누는 것이 도움이 될 수 있다. 그리고 그 분노는 당신에 대한 것이 아니라는 사실을 기억하도록 노력하라.

.자신을 용서하라.

당신이 자신을 용서하는 것이야말로 당신이 할 수 있는 가장 중요한 일 중 하나이다. 기회란 이 순간 당신이 할 수 있는 일을 하는 것이다. 매순간, 매일이 당신이 다시 시도할 새로운 기회이다.

- 자신의 능력과 한계를 인식하기

“자라면서, 우리는 두 가지 규칙을 배웠다. 첫 째는, ‘사소한 일로 목숨을 걸지 마라’이며, 두 번째는 ‘만사가 사소한 일이다’이다. 그리고 당신에게 중요한 것만 결정하라. 당신이 할 수 없는 일이 아닌 당신이 할 수 있는 일에만 집중하라.” - 앤 -

보호자가 상황에 대처하는 한 가지 방법은 자신들이 할 수 있는 일에 에너지를 집중하는 것이다.

그것은 ;

. 의사 방문 스케줄을 돕는 것

. 식사나 심부름 같은 일상적 필요를 돕는 것

 .사랑하는 사람의 일을 떠맡는 것

. 암과 치료선택에 대해 더 많이 배우는 것

. 당신이 할 수 있는 것이면 무엇이든지 하는 것

많은 보호자들이 뒤돌아보면 자신들이 너무 많은 것을 떠안았다고 ,혹은 보다 일찍 다른 사람에게 도움을 요청했었어야 했다고 말한다.

자신이 할 수 있는 것과 할 수 없는 것을 정직하게 보라. 무슨 일을 할 필요가 있으며, 무슨 일을 하고 싶은가? 무슨 일을 다른 이에게 맡길 수 있으며 혹은 나눌 수 있나?

당신에게 꼭 필요하지 않는 일은 기꺼이 손을 놓아라.

- 우선순위를 정하라.

주간업무와 행동목록을 만들어라. 각 일마다 얼마만큼의 시간이 쓰일 것인지 계산하고, 중요도도 기록하라. 만일 그 일이 중요하지 않으면 행동목록에서

지워라. 이렇게 하면 당신이 하고 싶고 또 필요한 일에 더 많은 시간을 할애할 수 있다.

이러면 어떤 사람은 실망할 수도 있겠지만... 그러나 다른 사람이 어떻게 생각하는지는 상관없이, 당신은 당신에게 중요한 것만 신경 쓰면 된다. 만일 당신이 그들에게 무슨 일이 일어났는지를 얘기하면 대부분은 이해할 것이다.

- 왜 도움을 받는 것이 중요한가?

“만일 사람들이 당신을 돕겠다고 제안하면, 그들이 뭔가 하도록 수락하는 것을 배워야 한다. 당신에게 필요한 것이 있으면 요청해라. 왜냐하면 그들은 모른다. 체면 같은 것은 과감히 버리고 상대방이 당신을 돕게 하라” - 치본 -

타인의 도움을 수용하는 것은 늘 그렇지만 쉬운 일이 아니다.

어려운 일이 일어나면 사람들은 피하려하기 쉽다. 그들은 “이 일은 우리 스스로 할 수 있어”라고 생각한다. 그러나 사태는 환자가 치료를 해 감에 따라 어려워져 가고, 당신은 스케줄을

변경할 필요가 생기고 새로운 일을 떠맡아야 한다. 결과적으로 보호자는 “이건 내겐 너무 벅차”라고 말한다.

아래와 같은 이유로, 당신을 위해 도움을 받는 것이 사랑하는 사람을 돕는 것이라는 사실을 기억하라.

. 당신이 보다 건강하게 버틸 수 있다.

. 사랑하는 사람이 당신이 하고 있는 모든 일에 대해 죄책감을 덜 느낀다.

. 도우미 중 일부는 당신이 갖고 있지 못한 시간과 기술을 제공할 수 있다.

4) 다른 사름들은 어떤 방법으로 당신을 도울 수 있나?

만일 어떤 사람이 당신을 대신해서 저녁준비를 한다든가 다른 심부름을 해준다면 이건 도움이 되는게 아닌가? 만일 그렇다면, 당신이 시간이 없어 못하는 일을 사람들로 하여금 돕게하면 당신은 혜택을 보게 된다.

사람들은 돕고 싶어 하지만, 당신이 필요한게 무엇인지, 또는 어떻게 의사표현을 하는지를 모르는 경우가 많다. 당신이 그 첫 단계 조치를 취하는게 좋다. 무엇이 필요하다고 요청하거나 당신에게 가장 도움이 될 일을 요청하라. 예를 들면, 당신은 누군가에게 아래의 일을 해주기를 원하면 된다.

. 요리나 청소, 쇼핑, 뜰 정리, 어린이 및 노인 돌보기 같은 가사를 도와달라고

. 당신과 대화하고 당신의 감정을 털어놓을 상대가 되어 달라고

 .사랑하는 사람을 약속장소까지 차로 데려가 달라고

. 어린이들을 학교나 특별활동에서 데려와 달라고

. 당신이 필요한 지원을 찾을 수 있는 웹사이트를 개설하거나 사랑하는 사람에 대한 업데이트 자료를 받아 달라고

. 당신이 필요한 정보를 검색해 달라고

.접촉자가 되어, 사랑하는 사람의 상황에 맞추어 계속 최신정보를 알려 달라고

5) 누가 도와주나?

여러 가지로 당신을 도와줄 수 있는 사람들을 생각해보라.

가족이나 친구 이웃 및 동료를 포함한 당신이 알고 있는 사람들이나 단체를 생각해보라. 당신의 신앙공동체나 시민단체 및 협회 회원들도 역시 당신을 도와줄 수 있다.

종합병원이나 암센터들도 자신들이 제공하는 서비스에 대해 정보를 주거나 번호부를 제공할 수 있다.

6) 임시도움 찾기

임시 도우미들은 당신이 사랑하는 사람과 함께 시간을 보낸다. 그들은 유로도우미이거나 자원봉사자일 수도 있다. 많은 보호자들은 진작 임시도우미를 쓸걸이라고 말한다. 이들은 당신이 휴식도 취하고, 친구들도 보고, 심부름도 하고, 당신이 하고 싶은 일을 무엇이든지 하도록 해준다. 임시도우미들도 환자를 침대나 의자에 눕히거나 앉히는 것 같은 육체적인 요구도 들어줄 수 있다. 만일 이 서비스가 당신 마음에 든다면, 당신은 아래와 같이 하면 된다.

.사랑하는사람에게 ,도움이 필요해서 가끔 도우미를 부른다고 말하면 된다.

. 친구나 의료진이나 노령화전담 지역기관에서 소개를 받으면 된다.

 .임시도우미에게 그들이 어떤 일을 하는지 물어보면 된다.

당신은 임시도우미를 가족이나 친구뿐 아니라 정부기관이나 비영리 단체로부터 지원받을 수 있다. 무엇을 하든지 당신이 어떤 도움이나 자신을 위한 시간이 필요하면, 보호자로서 당신의 역할이 실패하는 것이 아니라는 점을 기억하라.

7) 어떤 사람이 설사 안된다고 해도 마음 상하지 마라.

“우리는 많은 도움을 받았다. 그리고 그 도움의 상당부분은 기대했던 사람들로부터 왔다. 그러나 도움의 많은 부분은 우리가 잘 모르는 사람들로부터 왔다. 그리고 우리가 잘 아는 일부사람들은 비켜서 있었다. 사람이란 알 수 없는 것이다.” - 제시 -

때로는, 사람들이 도울 수 없을 수도 있다. 이 사실이 당신의 감정을 상하게 하거나 분노하게 만든다. 특히 당신이 도움을 기대했던 사람들이 거절할 때이다. 왜 어떤 사람들은 당신에게 도움을 제의하지 않나 싶어 이상할 것이다.

흔한 이유 중에 일부는 ;

. 어떤 사람들은 할 일이 있거나 시간이 부족할 수 있다.

.일부의 사람들은 암을 두려워하거나, 암으로 인한 좋지 않은 경험을 이미 했을 수 있다. 그들은 또 다시 관여하여 고통을 당하고 싶지 않아 한다.

.어떤 사람들은 사람들이(고통과) 싸울 때 거리를 두는 것이 상책이라고 믿는다.

. 때로는 사람들은 이 일이 당신에게 얼마나 힘든지를 깨닫지 못하거나, 당신이 직접 그들에게 도움을 요청하지 않으면 당신이 도움이 필요하다는 것을 이해하지 못한다.

. 일부 사람들은 자신들이 돌보는 법을 모르기 때문에 거북해 한다.

만일 어떤 사람이 당신이 필요로 하는 도움을 주지 않는다면, 당신은 그들에게 얘기하여 당신의 필요를 설명하는 것이 좋다. 그렇지 않으면 그냥 손을 놓아라. 그러나 만일 그 관계가 중요하다면, 당신은 그 사람에게 당신의 느낌이 어떠한지 얘기하는 것이 좋다.

이렇게 하는 것이 분노나 스트레스가 쌓이는 것을 방지하는데 도움이 된다. 이런 감정은 장기적으로 당신들의 관계를 해칠 수 있다.

장애 요소

다른 무엇을 할 수 있나?

“그의 암은 사적인 일이야.

도움을 받기 위해 이 사적인 것을

사람들에게 얘기해야 한다니..”

당신과 사랑하는 사람은 누구에게 얘기하며, 그들에게 무엇을,

언제, 어떻게 얘기할까를 결정할 수 있다.

선택사항 중 일부는 ;

• 당분간 당신과 친한 몇 사람에게만 얘기한다.

• 당신이 공유할 상세사항을 제한한다. 그냥 “그가 좀 아파”

혹은 “그녀는 요즘 좀 안 좋아”라고 말한다.

• 다른 가족이나 친구 혹은 신앙 및 영적 모임의 회원에게만

소식을 공유하도록 요구한다.

• 당신이 알고 있는 사람들 대신에 그 지역의 서비스단체나

기관에서 도움을 받는다.

“각자는 할 일이 많아 나는 그들을 방해하거나 그들에게 폐를 끼치고 싶지 않아”

만일 당신이 타인들에게 부담을 지우는 것이 걱정이라면,

생각해볼 점이 여기에 있다.

• 많은 사람들이 돕고 싶어 할 수 있다.

• 많은 사람들을 돕게 하면 당신의 일 부담이 그만큼 줄어든다.

• 과거에 비슷한 상황에 처했던 그 사람을 당신은 돕고 싶지 않나? 만일 그가 도움을 요청했다면 당신은 거절할 것 같나?

“무어라 설명은 할 수 없어. 그러나 지금은 도움을 요청할 마음이 나질 않아”

사람들은 정작 도움이 가장 필요할 때 지원요청을 하지 않는다.

당신은 가끔 일상적인 사회생활과 사람들로부터 슬슬 꽁무니를 뺀다. 당신은 도움을 요청하는 것을 너무 심한 일이라고 느낄 수 있다.

친구나 신앙공동체의 멤버나 상담사 같은 믿을 수 있는 사람들과 의논하라. 이 사람들은 당신의 생각이나 감정을 정리하는데 도움을 준다. 그들은 도움을 받을 수 있는 길을 찾는데 도움이 된다.

“내 가족을 돌보는 것은 나의 의무이지 다른 사람의 의무가 아냐”

지원시스템의 도움을 받는 것은 나의 가족을 돌보는 한 가지 방법이다. 일부의 임무를 타인에게 맡기는 것은 당신 자신이 해야 한다고 생각하는 그 일에 당신이 집중하도록 해준다.

3) 장거리 보호(간병)

“우리 가족은 전 미국에 퍼져 살고있다. 그래서 실제로 간호하기는 힘들다 .그래서전화안부가 증가했다. 전화로 말하곤 한다. ‘사랑해요’ 그리고 내가 할 일이 있나요? 뭐죠?

비록 자식들이 엄마인 나를 도울 일이야 많지 않지만, 그들이 더 자주 전화하는 것이 약간은 기분을 좋게 만든다.“ - 패티 -

암에 걸린 사랑하는 사람과 떨어져 있다는 것은 정말 힘든 일이다. 환자의 치료에 있어 일어나는 일에 대한 정보가 한 발 늦다는 느낌을 받을 수 있다. 그러나 비록 당신이 멀리 살아도 지원이나 ,문제의 해결사 역할 및치료조정자 역할도 할 수 있다.

사랑하는 사람과 한 시간 이상의 거리에 떨어져 사는 보호자들은 자신들의 소통 중계자로 대부분 전화나 이메일에 의존한다.

이런 것을 사용하여 한사람의 필요사항을 평가하는데는 한계가 있을 수 있다. 진짜 의학적 긴급상황과 달리, 장거리 보호자들은 이 상황이 전화로 대처가 되는지 아니면 방문이 필요한지를 판단하는 문제에 직면한다.

• 연줄(이 닿는 사람) 찾기

많은 장거리 보호자들은 유료이든 무료이든 지원자를 찾아내는게 도움이 된다고 말한다.

당신이 사랑하는 사람 가까운 곳에 사는 밤, 낮 가리지 않고 비상시나 혹은 그냥 안부를 체크하러 당신이 호출할 수 있는 사람들의 지원망을 형성하도록 노력하라. 당신은 물론 자원봉사 방문자나 성인을 위한 주간 케어센터나 지역 식사배달 서비스 등을 찾아볼 수 있다. 사랑하는 사람이 살고 있는 지역의 지역 전화번호부 사본을 갖던지 지원망에 쉽게 접속 가능한 웹사이트 목록을 갖고 있어라. 비상시에 대비하여 의료진과 다른 사람들의 집, 직장 및 휴대전화의 리스트를 공유하라.

※ 기타 조언

 그 지역의 가족이나 친구들에게 부탁하여 매일 이메일로 당신에게 정보를 업데이트하게 하라. 혹은 사랑하는 사람의 상태와 필요를 공유할 수 있는 웹사이트를 구성하는 것을 고려하라.

 사람과 사람을 연결할 다른 방법이 있는지 전자 및 컴퓨터 전문가들과 의논하라. 비디오나 인터넷을 이용하는 신기술의 발전이 매일 이루어지고 있다.

 항공사나 장거리 버스회사도 환자나 가족을 위한 특수 서비스정책을 갖고 있을 수 있다. 종합병원의 사회복지사는 암환자와 가족들을 도와주는 사설 조종사나 ,회사 같은 다른 정보들을 알고 있을 수 있다.

 사랑하는 사람을 보기 위해 여행을 한다면, 돌아올 때 휴식할 시간이 충분하도록 비행시간이나 출발시간 등을 잘 조절하라. 많은 장거리 보호자들은 자신들의 방문 후, 휴식할 시간이 충분하지 않다고 말한다.

 장거리 전화요금 부담을 줄이려면 할인점에서 전화카드 구입도 고려하라.

그렇지 않으면, 장거리 및 휴대전화 상품을 재검토하라. 당신의 전화요금 청구서 요금을 주릴 수 있는 상품변경이 되는지 알아보라.


출전:미국립암연구소
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