患者同士の支え合いの場を利用しよう

환자끼리 서로 돕는 장을 이용해보자.

同じ経験を持つ患者さんの話を聞くことで、気持ちが軽くなったり、療養生活を快適に送る知恵を得られることがあります。

担当医や専門家の話とともに、うまく取り入れるとよいでしょう。

동일한 경험을 한 환자들의 이야기를 들음으로써, 마음이 가벼워지거나, 요양생활을 쾌적하게 보낼 지혜를 얻을 수가 있다.

담당의나 전문가의 이야기와 더불어, 잘 받아들이도록 하자.

当事者視点いてもらえる患者同士いの

당사자의 시점에서 이야기를 들을 수 있는 환자끼리의 상호협조의 장

がんの治療や療養生活においては、いろいろな悩みや不安が出てきます。がんと診断された直後や治療を始めたころは、家族や周りの人も本人の話に耳を傾けてくれることが多いのですが、治療の経過が安定してきたり療養生活が長くなると、何度も聞くのは疲れてきますし、本人自身も遠慮して話さなくなりがちです。

암의 치료나 요양생활에 관해서는, 다양한 괴로움이나 불안이 생겨난다. 암이라고 진단을 받은 직후나 치료를 시작했을 즈음에는, 가족이나 주위의 사람들도 본인의 이야기에 귀를 기울여주는 수가 많지만, 치료의 경과가 안정되어 가거나 요양생활이 길어지면, 몇 번이고 들어주는 것은 피곤 할뿐 아니라 본인 자신도 기탄없이 이야기할 수 없게 된다.

また、このころには、がんの病気そのものよりも、療養や社会復帰のこと、経済的なことなど、普段の生活についての個人的な心配事も気になることが多くなり、誰にどのように相談すればよいのかわからないと思い悩んで、孤独感が深まる原因になることもあります。がん相談支援センターでも、治療のこと以外の日常生活の心配事についても相談することができますが、このようなときに当事者の視点で話を聞き、支えになってくれるのが「患者同士の支え合い」です。

또한, 이 무렵에는, 암 자체보다도 요양이나 사회복귀, 경제적인 것 등, 일상생활에 관한 개인적인 걱정거리도 걱정이 되는 수가 많거나, 누구에게 어떻게 상담하면 좋을지 모르겠다는 생각으로 괴로워하며, 고독감이 깊어지는 원인이 되는 수가 있다. 암 상담지원센터에서도 치료 이외의 일상생활 상의 걱정거리에 대해 상담할 수 있지만, 이럴 떼에 당사자의 시점에서 이야기를 듣고, 마음의 의지가 되어주는 것이 「환자끼리의 상호협력」이다.

ほかの患者さんの話を聞くことによって、「悩んでいるのは自分ひとりではない」と感じられたり、「同じような問題を抱えている人がほかにもいる」ということがわかるだけでも、気持ちがずいぶん楽になるものです。

다른 환자들의 이야기를 들음으로써, 「괴로움을 겪고 있는 것은 나 혼자만이 아니」라고 느끼거나, 「같은 문제를 안고 있는 사람들이 달리 있다」는 것을 아는 것만으로도 기분이 아주 편해진다.

自分体験がほかの患者さんを支援するになることも

자신의 체험이 다른 환자들을 지원하는 힘이 되는 것도

さらに、ほかの患者さんの経験を聞くことで、自分の悩みを解決する糸口を見つけたり、問題との付き合い方を学んだりすることもできます。特に、生活する上で不便に感じている治療の後遺症などへの対処や工夫について、実体験に基づくいろいろな解決方法やコツがとても参考になることがあります。

더욱이, 다른 환자들의 경험을 들음으로써 자신의 고통을 해결하는 실마리를 찾거나, 문제와의 사귐을 배우거나 하는 수가 있다. 특히, 생활상에 불편을 느끼는 치료의 후유증 등에 대한 대처나 궁리에 관하여, 실제 체험에 근거한 다양한 해결방법이나 코치에 참고가 되는 수가 있다.

また、がんの体験を素直に話して相手に伝えることで、自分が病気のことを、どのように理解して受け止めていたのかがはっきりしてきて、治療や療養生活の中でこだわってきたものが見えてきたり、同じ体験をした人に話を聞いてもらうことによる安心感や連帯感が生まれてくるという利点もあります。

또한, 암의 체험을 솔직하게 이야기하여 상대에게 전함으로써, 자신이 병에 걸린 것을 어떻게 이해시킬지를 확실히 하여, 치료나 요양생활 중에 구애를 받아온 것들이 보이거나, 동일한 체험을 한 사람들로부터 이야기를 들어서 안심감이나 유대감이 생겨난다는 이점도 있다.

こうした体験に基づく知恵は、ほかの誰かにも貴重なヒントになるばかりでなく、今度は自分がほかの誰かの力になれるということを知り、自分自身に自信を取り戻すきっかけになるともいわれています。このように「患者同士が支え合うこと」には、さまざまなよい影響を及ぼすことがたくさんあります。

이런 체험에 입각한 지혜는, 다른 누군가에게도 귀중한 힌트가 될 뿐 아니라, 이번에는 자신이 다른 누군가의 힘이 된다는 것을 알고, 자기 자신에게 자신감을 회복시키는 계기가 된다고도 한다. 이와 같이 「환자끼리 상호협력」에는, 다양한 좋은 영향을 미치는 수가 많이 있다.

患者同士いのにはどのようなものがある

환자끼리 서로 돕는 장에는 어떤 것들이 있는가?

患者同士が出会える場、支え合いの場としては、患者会、患者サロン、ピアサポートなどがあります。

患者会

환자회

患者会とは、同じ病気や障害、症状など、何らかの共通する患者体験を持つ人たちが集まり、自主的に運営する会のことです。お互いの悩みや不安を共有したり、情報を交換したり、会によっては、患者のためにさまざまな支援プログラムを用意していたり、社会に対する働きかけを行う活動をしているところもあります。活動の内容は、それぞれの会によって違いますが、定例会による気持ちや情報の分かち合い、電話や電子メールなどによる悩みの相談、会報による情報提供などを行っていることが多いようです。また、特定のがんに限定している会もあれば、さまざまな種類のがんを対象に活動しているところもあります。

환자회란, 같은 병이나 장애, 증상 등, 무엇인가 공통되는 환자체험을 가진 사람들이 모여, 자주적으로 운영하는 모임이다. 상호간의 고통이나 불안을 공유하거나, 정보를 교환하거나, 모임에 따라서는 환자들을 위한 다양한 프로그램을 준비하거나, 사회에 대한 영향력 행사를 하는 활동을 하는 곳도 있다. 활동의 내용을 보면, 각각의 회에 따라 다르지만, 정례적인 모임을 통해 기분이나 정보의 분담과, 전화나 전자 메일 등에 의한 고통의 상담, 회보에 의한 정보제공 등을 하고 있는 수가 많은 것 같다. 또한 특정 암에 한정시킨 모임이 있는가 하면, 다양한 암을 대상으로 활동하고 있는 곳도 있다.

患者サロン

환자 살롱

患者サロンとは、患者やその家族など、同じ立場の人が、がんのことを気軽に本音で語り合う交流の場のことで、最近、患者会の少ない地域でも広まってきています。最近は、患者や市民の要望を受けて、がん診療連携拠点病院など医療機関の中や公民館などに患者サロンを設置する病院や自治体もふえています。そのため、運営の仕組みはさまざまで、患者や家族が主体になっているところもあれば、医療者を中心に活動しているところもあります。また、両者が協力しながら運営しているサロンもあります。

환자 살롱이란, 환자나 그 가족 등 같은 입장의 사람들이 암에 관한 것을 가볍게 본심으로 서로 이야기하는 교류의 장으로서, 환자회가 적은 지역에서도 확산되고 있다. 최근에는, 환자들이나 시신들의 요망을 받아들여, 암 진단 연휴거점병원 등 의료기관 내에나 주민회관 등에 환자 살롱을 설치하는 병원이나 지자체들도 늘어나고 있다. 그래서 운영 시스템은 다양하여, 환자나 가족들이 주체가 되어 있는 곳이 있는가 하면, 의료인들을 중심으로 활동하고 있는 곳도 있다. 또한, 양자가 협력해 가면서 운영하고 있는 살롱도 있다.

ピアサポート

(환자) 동료의 지원

ピア(Peer)とは「仲間」という意味で、ピアサポートとは、同じような悩みあるいは経験を持つグループの中で、同じ仲間として対等な立場で行われる支援のことです。仲間から支えられていると感じられる場にいることによって、お互いに支え合ったり、悩みの解決につながったりすることが期待されています。がんにおけるピアサポートは、患者や家族の悩みや不安に対して、がん経験者が自分の経験を生かしながら相談や支援を行うといった形での取り組みです。このような活動が始まったのは、ここ数年のことで、医療機関内などで実施されています。

영어로 peer란 「동료」라는 의미로, peer support란, 같은 고통이나 경험을 가진 그룹 중에서 같은 동료로서 대등한 입장에서 지원하는 것을 말한다. 동료들이 지원해 준다고 느끼는 마당이 있다는 것만으로도, 서로 협력하거나 고통의 해결로 연결될 수 있다는 기대가 된다. 암에 대한 동료의 지원은, 환자나 가족의 고통이나 불안에 대해 암 경험자가 자신의 경험을 살려가면서 상담이나 지원을 하고 있는 형태로 대처하고 있다. 이와 같은 활동을 시작한 것은, 최근 몇 년의 일로 의료기관 등에서 실시되고 있다.

患者同士いの利用するには

환자간의 상호협력의 장을 이용하기 위해서는?

支え合いの場の探し方

협력의 장을 찾는 방법

患者会やその他の支え合いの場に関する基本的な情報(目的、設立年、代表者名、連絡先、対象となるがんの種類、主な活動内容、活動地域、会員数、年会費など)は、書籍や雑誌、インターネットで調べられます。また、住まいの近くのがん診療連携拠点病院のがん相談支援センターに問い合わせても、地域の患者会の情報を得られることがあります。

환자 모임이나 다른 지원의 장에 관한 기본적인 정보 (목적, 설립년도, 대표자 이름, 연락처, 대상이 되는 암의 종류, 주요 활동내용, 활동지역, 회원 수, 연회비 등)는, 서적이나 잡지, 인터넷으로 조사할 수 있다. 또한 거주지 근처의 암 진료 연휴거점병원의 암 상담지원센터에 문의해도 지역의 환자회의 정보를 얻을 수 있다.

患者会がない地域に住んでいる人は、がん診療連携拠点病院の中に患者や家族が集える場があるか、がん相談支援センターに問い合わせてみるとよいでしょう。

환자회가 없는 지역에 살고 있는 사람은, 암 진료 연휴거점병원 내에 환자나 가족들이 모일 수 있는 장이 있는지, 암 상담지원센터에 문의해보면 좋겠다.

利用するときの心構えと注意点

이용 시의 마음가짐과 주의 사항

自分に合った患者会を探すためには、まず定例会などを見学してみましょう。ひとりで参加しにくい場合は、家族と一緒に行ってみるのもよいでしょう。定例会は、曜日や時間帯、会場によって参加する人が入れ替わることもあるので、気の合う人がいなくても、善しあしをすぐに決めてしまわないで、何回か続けて参加してみましょう。

자신에게 맞는 환자 회를 찾기 위해서는, 우선 정례회 등을 견학해보자. 혼자서 참가하기 어려운 경우는, 가족과 함께 가보는 것도 좋을 것이다. 정례회는, 요일이나 시간대, 회의장에 따라 참가하는 사람이 바뀔 수도 있으므로, 마음에 드는 사람이 없어도, 호불호를 바로 결정하지 말고, 몇 번을 연속으로 방문해보자.

患者会によって目的や活動内容に違いがあったり、運営している人や仕組みが異なっていますので、実際に足を運んでみると特色がわかってきます。実際に行ってみると、雰囲気などが期待していた印象と違う、ということもあります。

환자 모임에 따라서는 목적이나 활동내용이 다르거나, 운영 중인 사람이나 시스템이 다를 수 있으므로, 실제로 발걸음을 해보면 특색을 알 수 있다. 실제로 가보면, 분위기 등이 기대한 인상과는 다르다는 수도 있다.

また、家族から患者会への参加を勧められることもあるかもしれません。そのような場合は無理にがんばらないで、自分自身の気持ちと相談して「参加してみたい」「一度見てみたい」という気持ちになれたら、資料を取り寄せてみる、電話して話を聞いてみる、足を運んでみるというように、少しずつつながりを広げていくとよいでしょう。

또한, 가족으로부터 환자 모임에 참가를 권유받은 수도 있을지 모르겠다. 그런 경우에는, 무리하지 말고, 자기 자신의 기분과 맞추어보고 「참가해 보고 싶다」 「한 번 보고 싶다」라는 기분에 친숙해지면, 자료를 받아보고, 전화를 하여 이야기를 들어보고, 발걸음을 옮겨보는 것처럼, 조금씩 관계를 넓혀가는 것도 좋을 것이다.

患者同士の支え合いの場では、診断されたときの不安や、治療や療養中の心配事や悩みなど、近い体験を持つ人だからこそわかる、いろいろな悩みを共有したり、体験に基づいた具体的な対処法を伝え合ったりする利点があります。しかし同じがんであっても、それぞれの人で治療内容や療養生活の状況は違います。ほかの人に合った治療法や対処法、療養生活の過ごし方が必ずしも自分にも合うとは限りません。また、医学的なことは、担当医に必ず相談するようにしましょう。

환자 상호간의 협력의 장에서는, 진단을 받았을 때의 불안이나 치료나 요양 중의 걱정거리나 괴로움 등, 최근에 체험을 한 사람들이기 때문에 더욱 잘 알고, 이런저런 고민들을 공유하거나, 체험에 근거한 구체적인 대처법을 전해주거나 하는 이점이 있다. 그러나 같은 암이라도, 개개인마다 치료내용이나 요양생활의 상황은 다르다. 다른 사람에게 맞는 치료법이나 대처법, 요양생활의 영위방식이 반드시 자신에게 맞는다고 할 수 없다. 또는, 의학적인 것은, 담당의에게 반드시 상담하도록 하자.

インターネットで参加できる支え合いの場

인터넷으로 참가 가능한 상호협력의 모임

インターネットのなかでも「患者コミュニティーサイト」(掲示板、メーリングリスト、チャット)を通して、患者同士の交流が盛んに行われるようになっています。

인터넷 중에도 「환자 커뮤니티 사이트」(게시판, 메일링 리스트, 채팅)를 통하여 환자끼리의 교류가 왕성하게 이루어지고 있다.

これまで患者数の少ないがんの場合、患者会を探しても該当するものがないなど、患者同士が知り合える機会はほとんどありませんでした。しかし、インターネットが登場したことにより、比較的容易に交流ができるようになりました。

지금까지 환자 수가 적은 암의 경우, 환자 모임을 찾아보아도 해당 모임이 없는 등, 환자끼리 서로 알 수 있는 기회가 거의 없었다. 그러나 인터넷이 등장함으로써, 비교적 용이하게 교류할 수 있게 되었다.

患者コミュニティーサイトの中には、インターネット上で知り合った仲間と直接会う場を設けるところもあります。こうした場に参加することで、さらにほかの患者さんとよりよい関係を築いていけることでしょう。

환자 커뮤니티 사이트 중에는, 인터넷상에서 알게 된 동료들과 직접 만나는 모임을 만든 곳도 있다. 이런 곳에 참가함으로써, 더욱 더 다른 환자들과 보다 나은 관계를 만들 수 있게 될 것이다.

「患者同士が支え合うこと」のよい面

「환자 상호간의 협력」의 좋은 점

. 悩んでいるのは、自分ひとりではないことに気付き、気持ちが楽になる。

고통 받고 있는 것은 나 혼자가 아니라는 사실을 깨닫고 기분이 편해진다.

. ほかの患者さんの経験談を聞くことで、悩みを解決するヒントを得たり、問題との付き合い方を学んだりできる。

다른 환자들의 경험담을 들음으로써 고통을 해결할 힌트를 얻거나, 문제와의 타협방안을 배울 수 있다.

. 実際の患者体験に基づいた解決方法を伝え合える。

실제의 환자 체험에 근거한 해결방법을 서로 알린다.

. がんの体験を人に話すことにより、自分の気持ちが整理できる。

암의 체험을 사람들에게 이야기를 함으로써, 자신의 기분 (마음)을 정리할 수 있다.

. 自分の体験がほかの患者さんや家族を支援する力になることを知り、失った自信を取り戻せる。

자신의 체험이 다른 환자들이나 가족들을 지원하는 힘이 된다는 것을 알고, 잃어버린 자신감을 회복할 수 있다.

利用するときに注意しておきたいこと

이용 시에 주의해야 할 점

患者会の中には、ある特定の医療機関(医師)への受診を勧めたり、特定の治療方法を強く勧める、といった団体もまれにあります。電話やメールで資料や情報を取り寄せたり、インターネットでホームページを確認したりするなどして、その中身をよく吟味しましょう。気が進まない場合は、そのことをはっきりと伝えて断りましょう。特定の治療法や健康食品などを勧められた場合は、必ず担当医やがん相談支援センターに相談しましょう。

환자 모임 중에는, 어느 특정의 의료기관 (의사)에의 수진을 권장하거나, 특정의 치료방법을 강하게 권장한다는 단체도 드물지만 있다. 전화나 메일로 자료나 정보를 모으거나, 인터넷으로 홈페이지를 확인하는 등으로, 그 내용을 잘 음미해보자. 마음이 내키지 않는 경우는, 그 사실을 확실하게 전하여 거절하자. 특정의 치료법이나 건강식품 등을 권하는 경우는, 반드시 담당의나 암 상담 지원센터에 상담하자.

환자 수기 사례

先輩患者さんの体験談からパワーをもらう

선배 환자의 체험담에서 힘을 얻다.

私は若年性乳がんと診断され、現在治療中です。治療や生活についての情報を集めるときには同じ立場の患者さんの声を聞きたいと思い、若年性乳がん患者の本を読んだり、乳がん患者会の集まりにも参加させていただいて先輩患者さんの体験談を聞くことができました。「いずれは結婚や出産も……」と夢見ていた私にとって、がんの告知はこれまでにないほどのショックでしたが、この患者会でパワーをもらうことができました。

나는 어린 나이에 유방암 진단을 받고, 현재 치료 중이다. 치료나 생활에 관한 정보를 모을 때에는 같은 입장의 환자들의 목소리를 듣고 싶다고 생각하여, 연소한 유방암 환자의 책을 읽거나, 유방암 환자 모임의 집회에도 참가하여 선배 환자들의 체험담을 들을 수가 있었다. 「언젠가는 결혼이나 출산도...」라고 꿈꾸고 있던 나에게, 암의 고지는 지금까지는 받은 바가 없을 정도의 쇼크였지만, 이 환자 모임에서 힘을 얻을 수 있었다.

気持ちを整理するのに時間がかかりましたが、家族や友人の支えもあって通院先の病院でボランティア活動にも参加できるほど元気を取り戻しました。休職して治療に専念している私には、このボランティア活動がとても支えになり、今はこれからの治療のことも生き方も受け入れられるようになりました。

기분을 정리하는데 시간이 걸렸지만, 가족이나 친구들의 지원이 있어 통원 중인 병원에서 자원 봉사자 활동에도 참가할 수 있을 정도로 원기를 회복하였다. 휴직하고 치료에 전념하고 있는 나에게, 이 자원 봉사자 활동이 아주 큰 지지가 되어, 지금은 이제부터 치료도 생활방식도 받아들이게 되었다.

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