「암과 더불어 살면서, 일하는 시대가 도래 하였다.」

암에 걸렸다 = 일도 인생도 끝이라는 시대는 끝났다.

지금 투병 중인 현역 기업인 그리고 그 가족과 직장의 모든 사람들에게 전하고 싶다. 병의 진행도의 정도에 따라 다르지만 암에 걸렸어도 인생도 일도 끝이라는 시대가 아니다. 지금 일본에는 일하면서 치료를 하는 지원 시스템이 완비되어 가고 있다. 암에 걸렸어도 끝이 아니다.

암과 함께 살아가며 일하는 시대. 그것을 우리가, 의료의 전문가들이 그리고 지역사회가 뒷받침하는 시대가 온 것입니다.

- 호리타 토모미츠/국립암 연구센터 이사장.

우리나라에서도 이런 기운을 진작시키기 위해 지금부터 환자 본인과 가족들, 병원과 직장 동료 선후배 및 지역의 생생한 목소리를 연재로 올려드리겠습니다. 보고 힘을 내시고 생각을 바꾸어 꼭 새로운 시대를 살아가시기 바랍니다. -- 역자 주

Ⅰ 도입부

01 もしあなたがあなたの家族がんになったら? ~「がんずっと入院はいまやがんと時代です

만일 당신이, 당신의 가족이 암에 걸렸다면?

~ = 바로 입원은 이제 옛날이야기. 암과 함께 살고, 일하는 시대이다.

 つい最近まで、日本では、がんになったら闘病に専念するのが当たり前で、仕事を続けるなんてもってのほか、家から離れて入院するのが基本、というイメージが濃厚にありました。

 けれども、いま医療技術も、がん患者をサポートする仕組みも、そして社会通念も大きく変わりつつあります。「がんになったらずっと入院」という時代は終わりました。患者さんご本人の意思を尊重しながら、がんと共に生きる、がんと共に働く時代になったのです。

 医療面での変化を見てみましょう。

 早期のがんであれば完全な治癒が可能なケースもたくさん出ています。また、完全に治癒できなくても、再発を抑制し、まさに「がんと共に生きる」ことも可能になっていることも珍しくありません。

 がんにかかったら、長期の入院治療を強いられ、仕事は辞めなければならず、自宅から引き離され、現実社会から隔離される、というのはいまや昔の話です。

 もちろん、初期入院は多くの場合必要となりますが、その期間はどんどん短くなっており、外来治療を行いながら、仕事や家庭生活を続けていく人が増えているのです。

 「がんと共に生きる、働く」ことが可能になったのは、医療の進歩だけがきっかけとなったのではありません。社会通念も大きく変わりつつあります。

 がんは、患者当人だけが向き合う病ではありません。

 長寿国日本において、数少ない大病の原因です。だからこそ、家族が、勤め先の企業が、地域が、そしてもちろん医療機関が一体となって、がんと共に働ける、生きがいをもって暮らせるよう、患者さんをサポートする……。こうした方向に社会全体が動き、サポートのための有形無形のシステムやサービスも充実しつつあるのです。

 21世紀の「がん治療」は、患者さんと病院の間だけで完結するのではないのです。家族、地域、企業、自治体をも巻き込み、みんなでつくっていくものなのです。がんにかかっていても、無理をしない範囲で、職場で働き、大切な人たちと豊かな生活を送り、治療を続けていく。それが、これからのがん治療のスタンダードです。

바로 최근까지 일본에서는 암에 걸리면 투병에 전념하는 것이 당연하고, 일을 계속하다니 당치도 않고 집을 떠나서 입원하는 것이 기본이라는 이미지가 짙게 깔려 있었다.

하지만 지금 의료 기술도 암 환자를 지원하는 구조도, 그리고 사회 통념도 크게 바뀌고 있다. "암에 걸리면 계속 입원"이라는 시대는 끝났다. 환자 본인의 의사를 존중하면서 암과 함께 살며 암과 함께 일할 때가 된 것이다.

의료 면에서 변화를 살펴보자.

조기 암이면 완전 치유가 가능한 경우도 많이 나오고 있다. 또 완전히 치유 못하더라도 재발을 억제하고 바로"암과 함께 사는"것이 가능한 곳도 드물지 않다.

암에 걸리면, 장기 입원 치료를 겪었고 일은 그만두지 않으면 안 되고 집에서 떨어져서, 현실 사회에서 격리된다는 것은 이제 옛날이야기이다.

물론 초기 입원은 많은 경우 필요하지만, 그 기간은 차츰 짧아지고 있으며, 외래 치료를 하면서 일과 가정생활을 계속하는 사람이 늘고 있다.

"암과 함께 살며 일하는 "것이 가능하게 된 것은 의료의 진보만으로 빌미가 된 것은 아니다. 사회 통념도 크게 바뀌고 있다.

암은 환자 본인만 상대하는 병은 아니다.

장수 국가 일본에서는 몇 안 되는 큰 병의 원인이다. 그러니까 가족이, 일할 직장이, 지역사회가, 그리고 물론 의료 기관이 하나가 되어 암과 함께 일할 보람을 가지고 살게, 환자를 지원하는……. 이러한 방향으로 사회 전체가 움직이며 지원을 위한 유형무형의 시스템과 서비스도 충실하고 있는 것이다.

21세기의 "암 치료"는 환자와 병원 사이에서만 완결되는 것이 아니다. 가족, 지역, 기업, 지자체를 포함, 모두 만들어 가는 것이다. 암에 걸리더라도 무리하지 않는 범위에서, 직장에서 일하는 소중한 사람들과 풍요롭게 살아가면서 치료를 계속한다. 그것이 앞으로 암 치료의 표준이다.

02 もし自分ががんになったら? もがそれで大丈夫 まず大切なのは心構マインドセットです

만일 자신이 암에 걸렸다면?

누구든지 반드시 크게 낙담한다. 그래도 괜찮다. 중요한 것은 마음가짐이다.

 「がんと闘う」時代から「がんと共に生きる、働く」時代になった、と申し上げましたが、一方で、昔もいまもこれからも、ずっと変わらないことがあります。それは、患者さん本人が「自分はがんだ」という事実を知ったときのことです。

 誰もが落ち込みます。当然です。

 ではどうすればいいのでしょう?

 大切なのは、落ち込んだ、という自分の心境そのものを、素直に受け入れることです。落ち込んだ、という心境を受け入れることさえできれば、あとはそこから抜け出すだけです。がんという病と「共に生きる」には、医学的治療のみならず、患者さんと周囲の「心構え=マインドセット」がとっても大切です。ただし、決して無理をしてはいけません。

 落ち込んでしまったら、その状態を受け入れる。これが落ち込んだときの「心構え=マインドセット」です。そこから抜け出すには、落ち込んだ気持ちを、患者さんがひとりで抱えないことです。オープンに、周りに、自分の心境を話すことです。

 自らを追いつめない。痛みや、つらさも我慢しない。落ち込んだ状態からの脱出は、ここから始まります。ということは、患者さんの周囲の協力がとても重要になります。家族は、まず落ち込んだ本人の気持ちをきっちり受け止めてあげてください。

 職場の方々も、同じです。そして会社として万全の対応ができることを伝えてください。医療者は、患者の痛みやつらさと向き合い、その軽減に努力をはらっていきます。周囲とコミュニケーションをとる。病院で医療者とちゃんと話し合う。そのうち、新しい生きる目標や、立ち直るきっかけが生まれてきます。

 例えば、子どもが大学に合格するところを見たいなあ、あの仕事最後までやりきるぞ、来年は孫が生まれる、春になったら、家族で沖縄に旅行に行こう……日常の、当たり前の目標が自分の中に生まれてくるとはじめて、治療に対して前向きに考えられるようになってきます。

 本当に立ち直って、治療を進め、がんと共に生き、がんと共に働くまでには、ただ心構えが変わるのを待っているだけでは、足りないかもしれません。人間、心を動かすには、同時に、体を動かすことが重要なのです。そう、落ち込んだ状態からある程度立ち直ったら、次にすべきは、「実際に何をするか=行動のマネジメント」です。

 何をするか……その話を次にいたします。

"암과 싸운다."는 시대에서 "암과 함께 살며 일하는"시대가 됐다고 말했지만 한편으로는 예나 지금이나 앞으로도 계속 변하지 않는 것이 있다. 그것은 환자 본인이 "나는 암이다"라는 사실을 알았을 때의 일이다.

누구나 절망한다. 당연하다.

그러면 어떻게 하면 좋을까?

중요한 것은, 나락으로 추락한 자신의 심정 자체를 곧이곧대로 받아들이는 일이다. 떨어졌다는 심경을 받아들일 수만 있다면 나머지는 거기에서 벗어날 뿐이다. 암이란 병과 "함께 사는" 것은 의학적 치료뿐만 아니라 환자와 주위의 "마음가짐=마인드 세트"이 매우 중요하다. 다만 결코 무리를 해서는 안 된다.

절망했다면 그 상태를 받아들인다. 이것이 절망했을 때의 "마음가짐=마인드 세트"이다. 거기서 벗어나려면 떨어진 기분을 환자가 혼자서 담지 못하는 것이다. 자신의 마음을 열고 주변에 자신의 심경을 말하는 것이다.

자신을 절대로 몰아세우지 않는다. 통증이나 괴로움도 참지 않는다. 젊망한 상태로부터의 탈출은 여기에서 시작된다. 그렇다고 한다면, 환자 주위의 협력이 매우 중요하다. 가족은 우선 나락으로 떨어진 본인의 마음을 꼭 받아 주어라.

직장 분들도 마찬가지이다. 그리고 회사로서 만반의 대응이 가능함을 전하라. 의료인은 환자의 통증이나 괴로움에 대응하여, 그 경감에 노력해 간다. 주위와 소통을 한다. 병원에서 의료인과 제대로 논의한다. 그 가운데 새로운 살 목표와 다시 일어설 계기가 태어난다.

예를 들면 자녀가 대학에 합격하는 모습을 보고 싶구나, 그 일을 끝까지 하는 거야, 내년은 손자가 태어나고 봄이 되면, 가족과 오키나와에 여행을 가야지 등등. 일상의 당연한 목표가 자신 속에 태어나기 시작하면 처음으로 치료에 대해서 긍정적으로 생각하게 된다.

정말 딛고 일어서서 치료를 진행하여, 암과 함께 살며 암과 함께 일할 때까지는, 그저 마음이 바뀌기를 기다리기만 하면은 부족할 수도 있다. 인간, 마음을 움직이려면, 동시에 몸을 움직이는 것이 중요다. 그렇게 침체된 상태에서 어느 정도 벗어나면 다음에 해야 할 것은,"실제로 무엇을 할까=행동 관리"이다.

무엇을 할까...그 이야기를 다음으로 하겠다.

03 実際にがんとどうえばよい? ~がんを闘病上手マネジメントしていきましょう

실제로 암과 어떻게 동행하면 좋을까?

~ 암을, 투병을 잘 관리해 가자.

 がんと共に生き、働くためには、常に患者さん本人の「心構え=マインドセット」を念頭に置きながら、「実際に何をするか=行動のマネジメント」です。

 これ、読者の方ならば、すぐにお気づきかと思います。そう、普段のお仕事と同じなんです。心構えと行動がセットとなって成果を出すわけですから。

 では、実際にどんな行動からスタートすればいいのでしょうか?

 患者さんの心構え=マインドセットが、がんに向き合えるようになった段階で、まず必要なのは、自分の病気や置かれている状況をしっかり理解することです。

 つまり「正確な情報の収集」です。正しい対処には、まず正しい情報が不可欠。自分の病気や体調、治療法などを、できる範囲で記録することを心掛けていきましょう。もちろん、病院と相談しながらでけっこうです。

 がんと上手に付き合っていく「行動のマネジメント」の第一歩、それは「情報の収集と整理」なのです。それができると、曖昧な不安が消えて、具体的に次に何をすべきか、がはっきり見えてきます。

 「情報の収集」と同時に、行動を起こすにあたって欠かせないのが、患者さんご本人が家族、職場、医療者を巻き込んで「対策チーム」をつくることです。逆にいえば、家族、職場、まわりの方は、医師や看護師などの医療スタッフと共に、患者さんを支えるチームの一員に積極的になってください。

 「がんと共に生きるために、治療をする」というひとつの目標を目指してプロジェクトを達成するためのチームをつくる。これも、ビジネスの現場と同じだと思います。

 がんの治療をしながら、職場に復帰し、生活をするには、治療以外に、食事、運動、睡眠時間、仕事の割り振り、ワークライフバランス、情報収集、さらにはお金の管理など、やることがたくさんでてきます。がんにかかった患者さんひとりでできることではありません。だから、周囲がチームになる。これが絶対に欠かせないのです。

 行動を起こしても、がんにかかった患者さん本人が、再び落ち込んだりすることはあります。そんなとき、患者さんを支え、「がんと共に生きる」道筋をつくるのは、具体的な行動をマネジメントすること、そのマネジメントをサポートする、家族や職場や医療者による「チーム」なのです。

암과 함께 살며 일하기 위해서는 항상 환자 본인의 "마음가짐=마인드 세트"를 염두에 두면서 "실제로 무엇을 할까=행동 관리"이다.

이거, 독자 분들이라면 금방 눈치 챘을 것으로 생각한다. 바로 평소의 일과 똑같아요. 마음가짐과 행동이 세트가 되어 성과를 내는 것이니까.

그럼 실제로 어떤 행동을 시작 하면 좋을까?

환자의 마음가짐=마인드 세트가 암을 마주 할 수 있게 된 단계에서 우선 필요한 것은 자신의 병이나 상황을 제대로 이해하는 일이다.

즉"정확한 정보 수집"이다. 올바른 대처는 우선 올바른 정보가 불가결하다. 자신의 병이나 컨디션, 치료법 등을 가능한 범위 내에서 기록하기로 마음먹고 가자. 물론 병원과 상담해도 괜찮다.

04 家族ががんと診断されたら? ~家族本人気持ちにうことそこからめましょう

가족이 암 진단을 받으면?

~ 가족이 본인의 기분에 다가가는 것에서 시작하자.

만일 당신의 가족이 암에 걸렸다면 가족을 위한 6가지

1. 정보를 모으자.

2. 자신에게 가족을 어떻게 도울지 생각해보자.

3. 환자의 언동의 변화나 혹은 반복을 상정해보자.

4. 환자의 요망사항을 잘 들어주자.

5. 환자의 요망사항에 따르고 있는지 늘 확인하자.

6. 가족들도 자신의 생활을 소중히 여기자.

 身近な大切な家族ががんになる。患者さん本人同様、もしかするとそれ以上の動揺が家族の皆さんにもあるかもしれません。悩むのは当然です。

 でも、家族は、患者さんが、「がんと共に生きる」上でいちばん身近で頼りになるチームの一員です。家族は「第2の患者」とも呼ばれます。家族の方々も、患者本人同様に無理をすることなく、悩みを抱え込んでしまうことなく、自分の「心構え=マインドセット」を前提としながら、「実際に何をするか=行動のマネジメント」をしていきましょう。

 では、まず家族がすべきことは何か?

 それは本人の話をよく聞くこと、そして現実を受け止めてあげることです。無理に慰めたり元気づけようとしたりする必要はありません。病気を抱えた人として特別扱いするよりも、落ち込んでいる本人にそっと寄り添ってあげること。これが大事です。家族がこんな心構えでいてくれると、本人のストレスを軽減できます。

 その次に何をすべきか?

 それは、本人をサポートしながら、病状を理解し、家族の状況を理解した上で、本人の病状や行動や言動をちゃんと観察し、時には記録しておくこと。本人ではできない第三者の視点による「観察と情報収集」、これは治療やケアにとても役に立つ基礎データとなります。

 その前に、実は家族にはもっとも大きな役割があります。それは、「がんの告知を支え、共有すること」です。日本では、十数年前までは、がんにかかった患者さんに対しては「告知しないこと」が当たり前でした。あくまで周囲の人、家族に対してのみ告げるということも少なくありませんでした。

 私自身も父や姉をがんで亡くしていますが、どちらのときも別の病名を伝え、だましだまし治療をいたしました。本人はうすうす知っている。気づいているけどお互いに口には出せない――この状況は本人にも家族にもつらいものでした。

 私自身は、自分自身のつらい経験もあり、状況が許せば基本的には、がんにかかっていることを告知する方針に切り替えました。家族が患者さんの気持ちに寄り添えることが、本人にとっても、家族にとってもよいことであると思っています。

 ただ、いまでも変わらないのは、がんの告知は、患者さんと共に家族が聞くことである、という事実です。そこから、治療もケアも復帰もスタートします。

만일 당신의 가족이 암에 걸렸다면 가족을 위한 6가지

1. 정보를 모으자.

2. 자신에게 환자를 어떻게 도울지 생각해보자.

3. 환자의 언동의 변화나 혹은 반복을 상정해보자.

4. 환자의 요망사항을 잘 귀담아들어주자.

5. 환자의 요망사항을 따라주고 있는지 늘 확인하자.

6. 가족도 자신의 생활을 소중히 여기자.

 

친밀하고 소중한 가족이 암에 걸렸다. 환자 본인과 마찬가지로, 어쩌면 그 이상의 동요가 가족 여러분에게 있을지도 모른다. 고민이 되는 것은 당연하다.

그렇지만 가족은, 환자가 "암과 함께 사는"데 있어 가장 친근하고 든든한 팀의 일원이다. 가족은 " 제2의 환자"이라고도 불린다. 가족들도 환자 본인 역시 무리하지 않고 고민을 감당하지 않고 자신의 "마음가짐=마인드 세트"를 전제로 하면서, "실제로 무엇을 할까=행동 관리"을 해나가자.

그럼 우선 가족이 해야 할 일은 무엇인가?

그것은 환자의 이야기를 잘 듣기, 그리고 현실을 받아들이는 것이다. 무리하게 위로하거나 힘내도록 할 필요는 없다. 병자로 특별 취급하기보다는 침체된 본인에 살며시 다가가 주는 것. 이것이 중요하다. 가족이 이런 마음가짐으로 있어 주면 본인의 스트레스를 경감할 수 있다.

그 다음에는 무엇을 해야 하는가?

그것은 환자를 지원하면서 병의 상태를 이해하고 가족의 상황을 이해한 후 본인의 병세와 행동이나 언행을 제대로 관찰하고 때로는 기록하는 것. 본인이 할 수 없는 제3자의 관점에 의한 "관찰과 정보 수집", 이것은 치료와 관리에 매우 도움이 되는 기초 데이터가 된다.

그 전에 사실 가족에게는 가장 큰 역할이 있다. 그것은 "암 선고를 같이 버티고 공유하는 것"이다. 일본에서는 십 수 년 전까지는 암에 걸린 환자에 대해서는 "고지하지 않기"가 당연한 것이었다. 어디까지나 주위의 사람, 가족에 대해서만 통보한다는 것도 적지 않다.

나 자신도 아버지와 언니를 암으로 잃었는데 어느 때도 다른 병명을 알리고 조심조심 치료했다. 본인은 어렴풋이 알고 있다. 서로 알고 있지만 말 할 수 없는 ― 이런 상황은 본인에게도 가족에게도 괴로운 것이었다.

나 자신은 자신의 쓰라린 경험도 있고 상황이 허락하면 기본적으로는 암에 걸리고 있음을 고지하는 방식으로 전환했다. 가족이 환자의 마음에 다가가는 것이 본인에게도 가족에게도 좋은 일이라고 생각하고 있다.

다만 지금도 변하지 않은 것은 암의 고지는 환자와 함께 가족이 듣고 있다는 사실이다. 거기서부터 치료도 관리도 복귀도 시작된다.

05 企業職場同僚社員ががんになったら? ~本人希望仕事けていけるをつくるために

기업과 직장의 동료나 사원이 암에 걸렸다면?

~ 본인의 희망을 듣고 일을 계속해 갈 수 있는 분위기를 만들기 위해

がんと共に生きる、がんと共に働く時代。

 そんな時代において、実はいちばん変わらなければいけないのは、患者さんが働いている企業や職場です。自社の職場で、自分も含め誰もががんになり得る、という前提で、社員ががんになった場合の対応策を、事前に考えておきましょう。

 例えば、社員が入院した場合、どの立場の人がそのサポートをするのかなどシミュレーションしておくとよいでしょう。現在でも各部署の上司の裁量任せなことが少なくありません。その結果、患者さんが退職を余儀なくされるケースもあります。

 けれども、いまやがんは社会全体で対応する病気です。会社の体制として、組織文化として、社員ががんになったときに備えて、スムーズにサポートできる体制を普段からつくっておきましょう。

 とはいうものの、いったいどこから手を付ければいいのか、頭を悩ませる企業の方が少なくないと思います。企業は、社員ががんにかかったときどう対応すればいいのか、相談できる公的な窓口はまだ十分に整備されているとはいえませんが、がん診療連携拠点病院の相談支援センター(がん情報サービス)で対応できるようになりつつあります。

 また、国立がん研究センターでは、2012年度から就労支援についての調査研究を始めています。そのほかにも、就労支援に役立つツール(例えば、手帳形式で個々の患者の状態・就労可能な内容・治療上必要な休暇などが記載できるもの)を作成している相談支援センターなどがあります。ぜひ、こうした専門機関にお尋ねください。

 なにより重要なのは、企業や職場もまた「当事者」という意識を持っていただくことです。患者さん本人の人生設計、収入の維持、人間関係において、勤め先の職場はとても大きな存在です。だからこそ、がんにかかった社員の希望や不安ときっちり向き合い、病状や必要な治療のための休暇などについて話し合い、可能なかぎり、その企業で仕事を続けられる方法を考え、実行する。企業や職場によってはとても負担の大きい課題ではありますが、一方で企業というのは勤労者に安心できる職場環境を提供する社会的な存在です。ぜひ患者さんや、本人を支える職場環境の整備へのご協力をお願いしたいと思っております。

 私たちも、企業が社員のがんに対応できるよう、サポートの手段をより豊富に用意していきたいと考えています。

직원이 암에 걸렸을 때

직원이 암에 걸렸을 때

. 부담이 되지 않는 범위에서 배려를.

. 복직 후에도 통원을 계속하도록 이해를.

직장에서 관리자의 입장인 사람에게

. 필요에 따라 인사 담당자나 전문가에게 상담을

. 취업규정이나 지원제도에 관한 정보를 제공

. 조직 내에서의 지원에 관하여 의문이 있으면 상담지원 센터에 문의를

암과 함께 살며 암과 함께 일하는 시대.

그런 시대에 가장 변하지 않으면 안 되는 것은, 환자가 일하고 있는 기업이나 직장이다. 자신의 직장에서 자신도 포함하여 누구나 암이 될 수도 있다는 전제에서 사원이 암에 걸린 경우의 대응책을 미리 생각하자.

예를 들면, 사원이 입원한 경우 어떤 입장의 사람이 그 지원을 하는지 등 시뮬레이션을 해 두면 좋을 것이다. 지금까지도 각 부서의 상사의 재량에 맡긴 것이 적지 않다. 그 결과 환자가 퇴직을 할 수밖에 없는 경우도 있다.

하지만 이제 암은 사회 전체 차원에서 대응할 병이다. 회사 체제로 조직 문화로 직원이 암에 걸린 경우에 대비해서 부드럽게 지원할 수 있는 체제를 평상시부터 만들어 두자.

그렇다고는 하지만, 도대체 어디서부터 손을 대야 할지 고민하는 기업이 적지 않다고 생각한다. 기업은 직원들이 암에 걸렸을 때 어떻게 대응해야 할지 의논할 공적인 창구는 아직 충분히 정비되고 있다고 할 수 없지만 암 진료 제휴 거점 병원 상담 지원 센터(암 정보 서비스)로 대응할 수 있게 되고 있다.

또 국립 암 연구 센터에서는 2012년도부터 취업 지원에 대한 조사 연구를 시작했다. 그 외에도 취업 지원에 유용한 툴(예를 들면, 수첩 형식으로 환자 개개인의 상태 · 취업 가능한 내용 · 치료 상 필요한 휴가 등을 기재할 수 있는 것)을 작성하고 있는 상담 지원 센터 등이 있다. 꼭 이런 전문 기관에 문의하라.

무엇보다 중요한 것은 기업과 직장도 또한 "당사자"라는 의식을 갖는 것이다. 환자 본인의 인생 설계, 수입의 유지, 인간관계에서 직장은 큰 존재이다. 그러니까 더욱, 암에 걸린 직원이 희망이나 불안과 맞설 수 있도록 병세나 필요한 치료를 위한 휴가 등을 논의하고 가능한 한 그 기업에서 일을 계속하는 방법을 생각하고 실행한다. 기업이나 직장에 따라서는 너무 부담이 큰 과제이긴 하지만 한편으로는 기업이라는 것은 근로자에 안심할 수 있는 직장 환경을 제공하는 사회적 존재이다. 꼭 환자 나 자신을 지탱하는 직장 환경 정비로의 협력을 부탁하고 싶다.

우리도, 기업이 직원들의 암에 대응할 수 있도록 지원 수단을 보다 풍부하게 준비해 주면 좋겠다고 생각한다.

06 もしもがんになったら……病院でどう行動すればよい? ~医師納得いくまでしてみてくださいサポート体制っています

만약 암에 걸렸다면...병원에서 어떻게 행동해야 할까? ~의사와 납득될 때까지 말해보라. 지원 체제가 갖추어져 있다.

 がんと共に生きる、といっても、まずは治療を進めていくことになります。治療の主役は、もちろん病院で受ける治療です。では、病院をどう活用するか。

 ポイントとなるのは、「インフォームドコンセント」です。「説明に基づく同意」とも言われます。患者が自分の病気と治療方針について十分な情報を得て、自分で決める"権利"を持つこと。1980年代半ばごろから日本でも「インフォームドコンセント」の重要性が広く認識されるようになりました。

 ただし、インフォームドコンセントは、一方で患者さん本人に病状を正確に伝える「病名の告知」が前提となります。がんに関して、患者さん本人には「告知しないこと」が少なくなかった90年代半ばまでの日本の医療の世界では、インフォームドコンセントは実現しにくいという状況があったのです。

 実際、病気の詳細や治療方針を患者さんに伝えるというのは、医師としても覚悟が必要です。患者さんと向き合い、受け止めるという姿勢がなければ言えません。つまり「告知」と「インフォームドコンセント」は、医師の「心がまえ=マインドセット」にも関わってくるのです。

 医療者からの説明を受けるとき、本人だけでなく、ご夫婦や親子が同席するのもよいでしょう。本人ひとりではなにを話したのか記憶に残らないほど動揺することもあるので、医師との対話をサポートしてくれる家族の存在が非常に重要です。そう、ここでも「家族=チームで対応する」のがポイントなのです。

 「セカンドオピニオン」もがん治療にとって重要なキーワードです。最初に受けた診断と治療方針が本当に最適であるのかを、他の医療機関・診療科・医師の意見を聞くことで患者さんが確認し、納得する。複数のお医者さんの意見を聞くことで、自分にとってベストの治療法とケアの方法を探り出す。セカンドオピニオンの活用は、「がんと共に生きる」時代においては有効な手段です。

 かつて、日本はひとりの医者に治療を任せたら、任せきり、そうじゃないとお医者さまに失礼、という慣習がありました。でも、いまは時代が違います。医師はそれぞれの専門性に基づいて、病気や治療方針について、さまざまな角度から診療方針や治療の選択肢を検討します。病気の理解が進んだり、提案された治療について納得につながることもあります。効果的にセカンドオピニオンを活用しましょう。

 それに、最適な治療方法を患者さんご自身が選択できるというのは、医療スタッフにとっても重要なプロセスなのです。医療者と対話に基づく信頼関係をつくることで、安心して医療を受けることができます。

암과 함께 산다, 라고 해도, 우선은 치료를 해가게 된다. 치료의 주역은 물론 병원에서 받는 치료이다. 그럼 병원을 어떻게 활용하는가?

핵심이 되는 것은, "사전 동의서"이다. "설명에 근거한 동의"라고도 한다. 환자가 자신의 병과 치료 방침에 대해 충분한 정보를 얻고, 스스로 결정하는 "권리"를 가지는 것. 1980년대 중반부터 일본에서도 "사전 동의(서)"의 중요성이 널리 인식되게 되었다.

단지, 사전 동의서는 한편으로 환자 본인에게 병의 상태를 정확하게 전하는

‘병명의 고지“가 전제가 된다. 암에 관하여 환자 본인에게 ”고지하지 않는 것“이 적어진 90년대 후반까지의 일본의 의료계에서는 사전 동의서는 실현되기 어려운 상황이었다.

실제로, 병의 상세 사항이나 치료 방침을 환자에게 전한다는 것은, 의사로서도 각오가 필요하다. 환자와 마주보고 받아들이겠다는 자세가 없으면 할 수 없다. 즉"고지"와 "사전 동의"는, 의사의 "마음먹기=마인드 세트"에도 관계가 있는 것이다.

의료 관계자로부터의 설명을 받을 때, 본인뿐만이 아니라, 부부나 부모와 자식이 동석하는 것도 좋을 것이다. 본인 혼자서는 무엇을 말했는지 기억에 남지 않을 정도로 동요하기도 하므로 의사와의 대화를 지원해 주는 가족의 존재가 매우 중요하다. 그래서 여기에서도 "가족=팀으로 대응한다."가 포인트입니다.

"세컨드 오피니언"도 암 치료에 있어서 중요한 키워드이다. 최초로 받은 진단과 치료방침이 정말로 최적인지를, 다른 의료기관 의사의 의견을 들음으로서 환자가 확인하고 납득한다. 복수의 의사의 의견을 듣는 것을 통해 최상의 치료법과 케어 방법을 찾아낸다. 세컨드 오피니언 활용은 '암과 함께 사는' 시대에는 효과적인 수단이다.

이전에 일본은 한 명의 의사에게 치료를 맡기려면 맡기고, 그렇지 않으면 의사에게 실례라고 하는 관습이 있었다. 하지만 지금은 시대가 다르다. 의사는 각각의 전문성에 근거해, 병이나 치료 방침에 대해서, 다양한 각도에서 진료 방침이나 치료의 선택지를 검토한다. 병의 이해가 향상되거나 제안된 치료에 대해 납득으로 연결되는 일도 있다. 효과적으로 세컨드 오피니언을 활용하자.

게다가, 최적인 치료 방법을 환자 자신이 선택할 수 있는 것은, 의료진에게 있어서도 중요한 과정이다. 의료진과 대화에 근거하는 신뢰 관계를 형성함으로써, 안심하고 의료를 받을 수 있다.

07 このだからっておこう。 ~がん治療最新情報がん医療はここまでんでいる

이 때일수록 알아두자.

암 치료의 최신정보. 암 치료는 여기까지 진행 되고 있다!

 以前は「がん=病院に入院しっぱなしで治療」というイメージがありましたが、がん治療は劇的に変わりつつあります。具体的には、痛くない、体への負担が少ないがん治療が実現しつつあるのです。3大治療の「手術」。例えば、胃がん、大腸がん、乳がん。

 手術で切除することが基本ですが、今は切除する範囲をなるべく少なくしたり、胃がんや大腸がんの場合、早期がんは従来のように開腹せず、内視鏡を使って切除したりするなど、体への負担の少ない手術が増えています。「放射線治療」では、がんの部位だけをピンポイントに照射できるように技術が向上しました。

 「抗がん剤治療」においても、治療効果が高く副作用の少ない抗がん剤の使用や、複数の薬剤を組み合わせることで治療成績を向上させるなど、効果的な治療が開発されています。

いま、注目が集まっているのは「分子標的治療」です。がん細胞が持つ特徴的な物質を分子レベルで捉え、それを標的とした治療を行います。がん以外の正常細胞への影響が比較的少なく、血液・リンパのがんや乳がんなどのがんに対して極めて効果が高い治療ができるようになりました。経口薬として服用可能なものも登場し、点滴ではなく、自宅で負担が少ない形で継続できることもその魅力のひとつです。

 がん医療は日進月歩の勢いで進化しています。治療効果が高まる一方で、体の負担を最小限にするための工夫も進んでいます。だからこそ、「闘病」する期間に残りの人生の多くを費やす、という時代から、病気に向き合いながら治療を継続したり療養生活を送る、つまり、がんと共に生きる、がんと共に働く、という時代に変わったのです。

세컨드 오피니언을 받을 때의 절차와 유념할 것.

우선 담당의의 진단과 치료방침

(퍼스트 오피니언을 들어본다)

세컨드 오피니언을 받고 싶다는 희망을 담당 의사에게 전하여 소개장을 받아낸다.

희망하는 의료기관의 세컨드 오피니언 외래에 신청을 한다.

미리 정리해 두거나 들은 것이나 자신의 희망을 전한다.

세컨드 오피니언을 받으면, 담당의에게 반드시 보고하여, 이후의 일을 상담한다.

이전에는 "암=병원에 입원해만 치료"라고 하는 이미지가 있었지만, 암 치료는 극적으로 변화하고 있다. 구체적으로는, 아프지 않고, 몸에 부담이 적은 암 치료가 실현되고 있는 것이다. 3대 치료의 "수술". 예를 들면 위암, 대장암, 유방암.

 수술로 절제하는 것이 기본이지만, 지금은 절제하는 범위를 가능한 한 줄이거나 위암이나 대장암의 경우, 조기 암은 종래와 같이 개복하지 않고, 내시경을 사용해 절제하거나 하는 등, 몸에 부담이 적은 수술이 증가하고 있다. "방사선 치료"에서는, 암의 부위만을 정밀하게 조사照射할 수 있도록 기술이 향상되었다.

 "항암제 치료"에서도, 치료 효과가 높고 부작용이 적은 항암제의 사용이나, 복수의 약제를 조합하는 것으로 치료 성적을 향상시키는 등, 효과적인 치료가 개발되고 있다.

지금 주목을 받고 있는 것은 [분자표적치료]이다. 암세포가 가지고 있는 특징적인 물질을 분자 레벨로 파악해 그것을 표적으로 한 치료를 실시한다. 암 이외의 정상세포에의 영향이 비교적 적은 혈액과 림프의 암이나 유방암 등에 경구 약으로서 복용 가능한 것도 등장해, 링거가 아니고, 자택에서 부담이 적은 형태로 계속할 수 있는 것도 그 매력의 하나이다.

 암 의료는 일진월보의 기세로 진화하고 있다. 치료 효과가 높아지는 한편, 몸의 부담을 최소한으로 줄이기 위한 궁리도 진행되고 있다. 그래야 함에도 불구하고, "투병"하는 기간에 남은 인생의 대부분을 소비한다, 라는 시대로부터, 병과 마주하면서 치료를 계속하고 요양 생활을 보내는, 즉, 암과 함께 사는, 암과 함께 일하는 시대로 바뀌었다.

08 情報はどうやってれる

大切なのは信頼できる相談相手です

정보는 어떻게 입수하나?

~ 중요한 것은 신뢰할 수 있는 상담 상대이다.

すでに申し上げましたが、がんと共に生きるうえで重要なのは、正確な情報の収集です。ただ、がんに関する情報は、雑誌や新聞などのメディア、インターネットにあふれ過ぎていて、どれが正しいのか、何を信じればいいのか、かえって混乱することも少なくないでしょう。がんになったとき必要なのは、信頼できる情報を得ることです。正確な情報があってはじめて「心がまえ=マインドセット」は前向きになりますし、「実際になにをするか=行動のマネジメント」も間違いなくできるようになります。

 入り口としては、ぜひ私たち、国立がん研究センターがん対策情報センターを情報源としてご利用ください。ウェブサイト「がん情報サービス」では、がんに関する知識、予防や検診、治療方法、がんとつきあうヒント、がん診療を行う医療機関などの情報を掲載しています。

 まず、『もしも、がんと言われたら』という冊子は、がんと言われて間もない方の参考になるでしょう。また、『身近な人ががんになったとき』という冊子をご用意していますので、同僚の方が、がんになった際には、こちらを参考にしていただければと思います。『患者必携 がんになったら手にとるガイド』は、患者さんにとって必要な情報を1冊の本にまとめています。これらの内容は、全てがん情報サービスのウェブサイトにてご覧いただくことができます。『がんになったら手にとるガイド』は書店での購入も可能です。また、患者さんご本人のみならず、家族の方も含めて、ひとりで悩みを抱え込まないで専門機関に直接相談するのがいちばんです。

 どこに行けばいいのでしょうか?

 全国各地のがん診療連携拠点病院には相談支援センターがあり、社会福祉士、看護師などの専門の相談員がいますので、気軽に相談してください。その病院にかかっていなくても、ちゃんと相談に乗ってくれます。相談支援センターでは、患者さんやご家族、一般の方のがんについての不安や悩みに耳を傾け、信頼できる情報をもとに病気や治療、地域の医療機関についての情報提供や、情報探しのお手伝いをしています。

 お近くの相談支援センターがわからないときのお問い合わせ窓口として、私たち国立がん研究センターでも、相談支援センターをご紹介する窓口として「患者必携サポートセンター」を開設しました。この窓口でご質問にお答えできないような場合には、ご相談内容をお伺いして、最適な相談窓口をご案内しています。職場の方やご家族のどなたでもご利用いただけます。

 核家族化の時代になり、今ではかつてのように大家族で暮らしている人が少なくなりました。家族のサポートが重要である一方で、ひとり暮らしの方や高齢の世帯も少なくない時代です。

 その意味では、地域社会のサポートがあらためて重要になってきます。これはがん治療に限らず、高齢者の福祉・介護などですでに指摘されている問題です。支援に積極的な市区町村も増えてきており、保健所、職域・組合などでも取り組みを進めているところがあります。普段の健康づくりや検診などを含めた支援のネットワークとして、ますます重要な役割を担っていくことでしょう。ですので、普段から、ご自分が暮らす地域で、どんなサポートがあるのかぜひ調べておいていただきたいと思います。

우선은 신뢰할 수 있는 정보를 모아보자

물어보고 싶은 것

상담지원센터 :

전국의 암 진료 연계 거점센터에 있는 상담 창구에서 암에 관한 치료나 요양 생활 전반과 지역의 의료기관 등에 관하여 대면이나 전화로 상담할 수가 있다.

알고 싶은 것

암 정보 서비스 :

암에 관하여 암에 맞서는 방법과 진단 및 치료 방법, 완화치료와 병원규모 등 다양한 정보를 조사하는 등 암 정보의 입구이다.

읽어보고 싶은 것

환자의 필수 휴대품, 암에 걸렸다면 손에 두는 지침

참고 ; 알면 안심 암 정보 (암 정보 서비스)

이미 말했지만, 암과 함께 사는 데 중요한 것은 정확한 정보 수집이다. 암에 걸렸을 때 필요한 것은, 신뢰할 수 있는 정보를 얻는 것이다. 보통 암에 관한 정보는 잡지나 신문 등의 미디어와 인터넷에 넘쳐나서 어느 것이 올바른지, 무엇을 믿어야 할지 오히려 혼란스러운 수도 많다. 암에 걸렸을 때 필요한 것은 신뢰할 수 있는 정보를 얻는 것이다. 정확한 정보가 있어야 비로소 「마음가짐 = 마인드 셋」은 전향적이 될 뿐만 아니라 「실제로 무엇을 할 것인가 = 행동의 관리」도 제대로 될 것이다.

 입구로서는, 꼭 우리, 국립 암 연구 센터 암 대책 정보 센터를 정보원으로서 이용해 주시기 바란다. 웹 사이트 "암 정보 서비스"에서는, 암에 관한 지식, 예방이나 검진, 치료 방법, 암과 교제하는 힌트, 암 진료를 실시하는 의료 기관 등의 정보를 게재하고 있다.

 먼저, 「만약 암이라면」이라는 책자는 이제 암이라는 말을 듣고 난 지 얼마 안 되는 분들의 참고가 될 것이다. 또, 「친밀한 사람이 암이 되었을 때」라고 하는 책자를 준비하고 있기 때문에, 동료가 암일 때에는, 이쪽을 참고하면 좋다. 「환자가 반드시 휴대하고 암에 걸리면 손 가까이 두는 가이드」는, 환자에게 있어서 필요한 정보를 1권의 책으로 정리하였다. 이러한 내용은, 모두 암 정보 서비스의 웹 사이트에서 보실 수 있다. 「암에 걸리면 손 가까이 두는 가이드」는 서점에서 구입도 가능하다. 또, 환자 본인뿐만 아니라 가족도 포함해서 혼자서 고민을 하지 말고 전문기관에 직접 상담하는 것이 좋다.

어디로 가야 하나?

전국 각지의 암 진료 제휴 거점 병원에는 상담 지원 센터가 있어, 사회 복지사, 간호사 등의 전문의 상담원이 있기 때문에, 부담 없이 상담해 시기 바란다. 그 병원에 다니지 않아도, 잘 상담해 준다. 상담 지원 센터에서는, 환자나 가족, 일반의 암에 대한 불안이나 고민에 귀를 기울여 신뢰할 수 있는 정보를 기초로 병이나 치료, 지역의 의료 기관에 대한 정보 제공이나, 정보 찾기를 돕고 있다.

 가까이에 있는 상담 지원 센터를 모를 때의 문의 창구로서 우리 국립 암 연구 센터에서도, 상담 지원 센터를 소개하는 창구로서 "환자 반드시 휴대 지원 센터"를 개설했다. 이 창구에서 질문에 대답할 수 없는 경우에는, 상담 내용을 물어, 최적인 상담 창구를 안내하고 있다. 직장의 동료나 가족 모두 이용할 수 있다.

 핵가족화의 시대가 되어, 지금은 예전처럼 대가족으로 살고 있는 사람이 적어졌다. 가족의 지원이 중요한 한편, 혼자 사는 분이나 고령의 세대도 적지 않은 시대이다.

그런 의미에서는, 지역사회의 지원이 재차 중요하게 되었다. 이것은 암 치료에 한정되지 않고, 고령자의 복지·간호 등으로 이미 지적되고 있는 문제이다. 지원에 적극적인 지자체도 증가하고 있어 보건소, 직역·조합 등에서도 대처를 진행시키고 있는 곳이 있다. 평상시의 건강 만들기나 검진 등을 포함한 지원의 네트워크로서 더욱 더 중요한 역할을 담당해 갈 것이다. 그러므로 평상시부터, 자신이 사는 지역에서, 어떤 지원이 있는지 꼭 조사해 두면 한다.

09 がんになっても人生前向きに。 ~自分らしくきるそしてがんは2人生のスタートです

암에 걸리더라도, 인생을 적극적으로. 자기 자신답게 산다, 그리고 일한다. 암은 제2의 인생의 시작이다.

 がんにかかるというのは、人生において一大事です。

 ただ、長年、たくさんのがん患者の方と接してきてつくづく感じることがあります。がんにかかったことをきっかけとして、あらためて誰しもにとって限りある人生のかけがえのなさ、家族や仕事や仲間のありがたさを実感し、自らの目標を持って生きることができるようになった、とおっしゃる方が少なくない、ということです。

 がん治療の世界では、よく「QOL」という言葉が登場します。これは、クオリティ・オブ・ライフ、の略です。狭義の意味で、治療の現場では、患者さんの治療を、その人らしく過ごすことができるように、なるべく痛みやつらさを和らげながら行おう、というときに使われる言葉です。

 かつての医療現場では、とにかく病気を治すのが先決で、そのためには、手術や治療の際の痛みやつらさは我慢してもらおう、という発想が主流でした。でも、病に向き合っているその瞬間も、患者さんの大切な人生の一部です。どんな状況であろうとも、痛みやつらさを積極的に和らげ、その人らしい生活を送ることができるようにサポートしよう、ということで、痛みの緩和、精神的なサポート、食事や栄養の相談など、クオリティ・オブ・ライフ=QOLを考慮したさまざまな支援が行われています。

 さらに、もっと大きな意味でのクオリティ・オブ・ライフ=QOLとは、ひとりひとりの人生そのもののかけがえのなさ、大切さを尊重し、高めていくことにあるわけです。ひたすら治療するだけの「がんと闘う」時代から、がんと共に生き、がんと共に働く、というのは、まさに、がんにかかったご本人の、人生の本質そのものを維持し、向上させる、という意味があるのです。

 私たち国立がん研究センターをはじめとするがん専門診療機関でも、「がんと共に生き、働く時代」の実現を、より積極的にサポートしていきます。

암에 걸린다는 것은 인생에 있어서 큰일이다.

 단지, 오랜 세월, 많은 암 환자들과 접하면서 절실하게 느끼는 일이 있다. 암에 걸린 것을 계기로, 다시 누구에게도 한정된 인생의 둘도 없는 소중함, 가족이나 일이나 동료의 고마움을 실감하고, 스스로의 목표를 갖고 살아갈 수 있게 되었다고 말하는 사람들이 적지 않다는 것이다.

 암 치료 세계에는 흔히 'QOL'이라는 말이 등장한다. 이것은 Quality of Life의 약어이다. 좁은 의미에서 치료의 현장에서는 환자의 치료를 그 사람답게 보낼 수 있도록 가능한 한 통증이나 고통을 완화하면서 살아가자 할 때 쓰는 말이다.

이전의 의료 현장에서는 어쨌든 병을 고치는 것이 선결이고, 그러기 위해서는 수술이나 치료 때의 아픔이나 고통은 참아야 한다는 발상이 주류였다. 그러나 병을 마주하고 있는 그 순간도, 환자의 중요한 인생의 일부이다. 어떠한 상황에서도, 아픔이나 고통을 적극적으로 완화시켜, 그 사람다운 생활을 보낼 수 있도록 지원하자 라는 것으로, 통증의 완화, 정신적인 지원, 식사나 영양의 상담 등, 삶의 질=QOL을 고려했다.

 게다가 더 큰 의미에서의 퀄리티·오브·라이프=QOL란, 한사람의 인생 그 자체가 대체 불가함과 소중함을 존중해, 높여 가는 것에 있는 것이다. 오로지 치료만 하는 「암과 투쟁한다.」는 시대에서, 암과 함께 살며 암과 함께 일하는 것은, 확실히 암에 걸린 본인의, 인생의 본질 그 자체를 유지, 향상시킨다, 라고 하는 의미가 있다.

 우리 국립 암 연구 센터를 비롯한 암 전문 진료 기관에서도, "암과 함께 살며, 일하는 시대"의 실현을, 보다 적극적으로 지원해 갈 것이다.

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