. がんと地域編

1. 「支え合う仲間がいれば、気持ちが明るくなる」

宮崎がん患者共同勉強会理事長

押川 勝太郞氏

がんと共に生き、働く時、家族にも言えない苦しさを 仲間と分かち合ったり、さまざまな悩みを相談したりできる場は貴重です。 地域として、がん患者をどうサポートしていけばよいのか。

まずは、腫瘍内科医として働くうちに患者教育の必要性を実感し、 共同勉強会で、がんサロンで、インターネットで、 支援活動を続ける押川勝太郞氏にお話を伺いました。

01. 誰でも参加できるオープンな勉強会を

 大学病院に勤めていた10年ほど前から、がん治療に携わってきました。がん治療では、例えば抗がん剤の副作用や痛みは、本人にしか分かりません。苦痛を主治医にしっかり伝え、自分で鎮痛薬や制吐剤を調整し、苦痛をコントロールができてはじめて治療がうまくいきます。「先生、すべておまかせします」という人ほど、治療成績が悪いんです。

 治療成績を上げるために本人にもっと学習してもらおうと、僕は診療の時にさまざまな情報を伝えていました。でも、とても時間が足りません。そこで自分の患者さんを集めて一度に説明しようと考えて、病院内で共同勉強会を始めました。2009年4月頃のことです。最初は、毎月1回土曜日に外来のスペースを借りて、やっていました。参加者は自分の患者さんだけで、10人弱くらいだったでしょうか。ところがそのうちに、患者さん同士が仲間になってお互いはげまし合い、すごく喜んでいることに気がつきました。

 2010年に僕は体調を崩して大学病院を辞めたのですが、共同勉強会は、宮崎市内の病院に会場を借りて続けることにしました。大学病院の外に出ると同時に対象を広げて、宮崎県内のがん患者は誰でも参加できることにしました。いまは参加者の制限は、全くありません。ですから、がん患者ではない、単に興味がある人も時々参加しています。いままでに医師、看護師、薬剤師、心理士などが来てくださいました。また、宮崎日日新聞社に熱心な方がいて、毎回記事にしていただいています。

 現在は、毎回30~40人が参加していますが、リピーターはそれほど多くはありません。コアメンバーの方は繰り返し来てくださいますが、1回だけで来なくなる人もたくさんいます。個別の人数としては、すでに300人くらいは来られたでしょうか。

 共同勉強会では、前半は僕ががん治療についての講義をします。後半はひとりずつ自己紹介や近況報告をかねて発言してもらいます。同時に、質問も受け付けます。すると質問が入った時に、僕が答えなくても「私はこうしていますよ」と答えてくれる人がいて、結構議論が白熱するんです。そこで、こちらがいろいろ教えるよりも、お互いで教え合うようにしました。

 また、どんどん新しいことを提案して、実行していくことにしました。がんの患者さんたちは、いろいろなものを失うばかりで、どうしても守りに入っています。何か新しいことをやると、自信が湧いてきて、人生を広げる武器になります。いろいろな立場の人がいるので、いろいろなアイデアが出て来ます。

 2012年の1月31日には、NPO法人として宮崎がん患者共同勉強会を発足させました。その手続きも、そういうことが得意なサバイバーの方が進めてくださって、僕はほとんど何もする必要がありませんでした。法人化の話が出てから発足までに、1年もかかりませんでした。

 共同勉強会は月1回と限られているので、ここで友だちを見つけ、患者さん同士でどんどん集まってお付き合いしてくださいと言っています。どこかに花見に行こうとか、グラウンドゴルフをしようとか。そういう小さな集まりをしょっちゅうやっています。健常者の集まりに出るのは気が引けても、同じがん患者同士なら気楽につきあえます。がん患者の集まりだけれども、がんと関係がない行事でがんのことを忘れて楽しめます。それが、患者さんにとっては、うれしいようです。

 共同勉強会の雰囲気は、とても明るいんです。暗い話題ももちろんありますが、初めての人には、「明るすぎてちょっとイメージが違う」とよく言われます。実は、僕はそれを狙っています。がんは、もう特別な病気ではありません。治療はきっちりやっても、それ以外の生活は普通ですよと、アピールしたいんです。

. 암과 함께 일한다.~ 지역 편

1. 서로 의지할 동료가 있으면 마음이 밝아진다.

미야자키 암 환자 공동 공부 모임 회장

오시카와 쇼타로 씨

암과 함께 살고, 일할 때, 가족에게도 말할 수 없는 괴로움을 동료와 서로 나누거나 다양한 고민을 상담하거나 할 수 있는 장소는 귀중합니다. 지역으로서 암환자를 어떻게 지원해 나가면 좋은가.

우선은 종양 내과의사로서 일하는 동안에 환자 교육의 필요성을 실감해, 공동 공구 모임에서, 암 살롱으로, 인터넷으로, 지원 활동을 계속하는 오시카와 쇼타로씨에게 이야기를 들었습니다.

01. 누구나 참가할 수 있는 열린 공부 모임을

 대학병원에 근무했던 10년 정도 전부터, 암 치료에 관계해 왔습니다. 암 치료에서는, 예를 들면 항암제의 부작용이나 통증은, 본인 밖에 모릅니다. 고통을 주치의에게 확실히 전하고, 스스로 진통제나 제토제를 조정해 고통을 조절할 수 있어야 치료가 잘 됩니다. "선생님, 다 맡기겠습니다."라고 하는 사람일수록, 치료 성적이 나쁘다.

 치료성적을 올리기 위해서 본인에게 더 학습을 하라고, 나는 진료 시에 다양한 정보를 알리고 있었습니다. 하지만 시간이 너무 부족합니다. 여기서 자신의 환자분을 모아 한 번에 설명하려고, 병원 내에서 공동 스터디 모임을 시작했습니다. 2009년 4 쯤의 일입니다. 처음엔 매달 1회 토요일에 외래 공간을 빌려 했습니다. 참가자는 저의 환자만 10명 가까이 된 걸까요? 그런데 그 사이에 환자들끼리 서로 격려하며 매우 기뻐하고 있다는 것을 알았습니다.

 2010년에 나는 건강이 악화되어 대학 병원을 그만두었습니다만, 공동 공부 모임은, 미야자키 시내의 병원에 회장을 계속 빌려서 계속하기로 했습니다. 대학 병원 밖에 나가면 동시에 대상을 넓혀, 미야자키 현내의 암환자는 누구라도 참가할 수 있도록 했습니다. 지금은 참가자의 제한은 전혀 없습니다. 그래서 암환자가 아닌 단지 관심 있는 사람도 가끔 참가하고 있습니다. 지금까지 의사, 간호사, 약사, 심리사 등이 와 왔습니다. 또한 미야자키 일일 신문사에 열심인 분이 있어서, 매회 기사를 써주십니다.

 현재는 매번 30~40명이 참여하지만 반복 참가자는 그다지 많지 않습니다. 코어 멤버 분들은 반복해서 오지만, 한 번만 오고 오지 않는 사람도 많습니다. 개별 인원으로서는 이미 300명 정도 왔을까요?

 공동 공부 모임에서는 전반에는 제가 암 치료에 대한 강의를 합니다. 후반에는 한 사람씩 자기소개나 근황보고를 관련시켜 발언하도록 합니다. 동시에 질문도 접수합니다. 그러면 질문이 들어왔을 때 내가 대답하지 않아도 "나는 이렇게 해요"라고 대답해 주는 사람이 있어, 꽤 논의가 뜨거워요. 그래서 이쪽이 여러 가지 가르치기 보다는 서로 가르쳐주도록 했습니다.

또, 점점 새로운 것을 제안하고, 실행해 나가기도 했습니다. 암 환자들은 여러 가지 것을 잃기만 하면서, 아무래도 수비적이 되어 있습니다. 뭔가 새로운 일을 하면 자신감이 생겨나고 인생을 넓히는 무기가 됩니다. 여러 가지 입장이 다른 사람이 있기 때문에, 여러 가지 아이디어가 나옵니다.

 2012년의 1월 31일에는, 비영리 법인으로서 미야자키 암환자 공동 공부 모임을 발족시켰습니다. 그 수속도, 그런 일을 잘하는 암 경험자가 진행시켜주시고, 저는 거의 아무것도 할 필요가 없었습니다. 법인화 얘기가 나와서 출범하기까지 1년도 안 걸렸어요.

 "공동 공부 모임은 월 1회로 한정되어 있으므로 여기서 친구를 발견하고, 환자끼리 모여 교제하라고 합니다. 어디엔가 꽃구경을 가거나, 그라운드 골프를 하려고 한다던가. 그런 작은 모임을 자주 하고 있어요. 정상인 모임에 나가는 것은 거북해도 같은 암 환자끼리라면 편하게 대할 수 있어요. 암환자의 모임이지만 암과 상관없는 행사로 암을 잊고 즐길 수 있습니다. 그것이 환자에게는 기쁜 것 같습니다.

 공동 공부 모임의 분위기는 아주 밝아요. 어두운 이야기도 물론 있지만 처음 오는 사람에게는 「분위기가 너무 밝아서 조금 (생각했던)이미지와는 다르다」고 자주 말하더군요. 사실 저는 그것을 노리고 있습니다. 암은 이제 특별한 병이 아닙니다. 치료는 빈틈없이 해도, 그 이외의 생활은 보통이라고 호소하고 싶습니다.

がんと共に働く~ 地域編 

「支え合う仲間がいれば、気持ちが明るくなる」

宮崎がん患者共同勉強会理事長

押川 勝太郞氏

02 病気のことを考えずに済む環境づくりを

 宮崎では、がんサロンの活動は遅れていると思います。患者会自体が5つくらいしかなくて、お互いの交流もあまりありません。そもそも認知度が低くて、「がんサロンってなんですか?」という感覚が、まだまだあります。

 がんサロンを作ってほしいという要望があるので、あちこちの病院に何度も陳情に行っているのに、なかなか実現していません。ただ、2013年くらいからは、だんだんできてくると思います。

 僕は体調を崩して2年ほど休養していましたが、宮崎善仁会病院で診療するようになったので、7月から、そこでがんサロンを始めました。

 宮崎善仁病院のサロンでは、ボランティアとして、ソーシャルワーカーさんや看護師さんなど、3、4人に参加してもらっています。共同勉強会のサバイバーの方も、スタッフとして支援に入ってくださっています。

 共同勉強会では何十人が一緒にやりとりしますが、サロンは小人数のグループに分かれて、時間を区切って席替えをします。座った場所が悪いと、思うように話せないこともあるので、いろいろな人と話せるようにするわけです。合コンと似ていますね。

 病院内でがんサロンをやると、病院で治療中の患者さんが来て、いろいろ話してくれます。やはり病院にあるサロンだと参加しやすいのでしょう。ただ、はじめて来る時には、大きな決心がいるようです。はじめての人は、会の案内を見て、すぐ来るわけではありません。何ヵ月か前の案内を見て参加する勇気が出なくて、何ヵ月か見送ってから、「いまでもやっているのか。じゃあ、行ってみようか」と思って、やっと来ることが多いようです。がんサロンという言葉が浸透していないこともあって、来るまでには大きなハードルがあるようです。

 僕はもともと消化器内科だったので、患者さんには高齢の方が多いんです。だから就労が問題になることは、あまりありませんが、仕事はどんどんやったほうがいいですよと、説明しています。例えば孫の世話のような、金銭的な報酬がないことでもいいんです。自分でも役立てるという思いが、自分の存在価値、ひいては治療をする意欲につながっていきます。それに、仕事をやることで、病気のことを考えない時間を増やすことができます。病気のことばかり考えないようにしなさいと言っても、難しいでしょう。だから、病気のことを考えずに済む環境づくりが大切だと思います。

 ただ、仕事をする時には、セルフコントロールが大切だと思います。この病気は、本当に調子が悪い時には自分で分かります。だから、長年の治療で経験値が上がってくれば、セルフコントロールは可能です。それに患者本人が、ある程度は見通しが立てられないと、雇うほうも大変でしょう。患者同士で経験を教え合えば、コントロールはさらにしやすくなります。患者さんが持っている力にはすごいものがあるので、ぜひ力を発揮してほしいと思います。

암과 함께 일한다.~ 지역 편 

「서로 의지할 동료가 있으면 마음이 밝아진다.」

미야자키 암환자 공동 공부 모임 회장

오시카와 쇼타로 씨

02 병 생각이 없어도 되는 환경 만들기를

 미야자키에서는 암 살롱의 활동이 뒤쳐져있다고 생각합니다. 환우 모임 자체가 5개 정도 밖에 되지 않아 서로의 교류도 뜸합니다. 원래 인지도가 낮아, "암 살롱이란 무엇입니까?"라는 느낌이 아직 있습니다.

암 살롱을 만들어달라는 요청이 있어 여러 군데 병원에 여러 번 진정하러 가고 있지만 좀처럼 실현되지 않고 있습니다. 다만, 2013년쯤부터는, 점점 생겨날 것이라고 생각합니다.

 나는 몸이 아파 2년 정도 휴양하고 있었습니다만, 미야자키 선인회 병원에서 진료하게 되었으므로, 7월부터, 거기서 암 살롱을 시작했습니다.

 미야자키 선인회 병원의 살롱에서는, 자원봉사로서 사회복지사나 간호사 등, 3, 4명이 참가해 주고 있습니다. 공동 공부 모임의 회원들도 간사로서 지원을 해주고 계십니다.

 공동 스터디 모임에서는 몇 십 명이 함께 왕래하지만 살롱은 소규모 그룹으로 시간을 나누어 자리바꿈을 합니다. 분위기가 나쁘면, 생각하는 것처럼 이야기할 수 없는 것도 있기 때문에, 여러 사람과 이야기할 수 있도록 하는 것입니다. 단체미팅하고 닮았어요.

 병원 내에서 암 살롱을 하면 병원에서 치료 중인 환자들이 와서 이런저런 이야기를 해줍니다. 역시 병원에 있는 살롱이라면 참가하기 쉽죠. 다만 처음 올 때는 큰 결심을 할 것 같아요. 처음 가는 사람은 모임의 안내를 보고 바로 오는 것이 아닙니다. 몇 달 전 안내를 보고 참석할 용기가 나지 않아 몇 달을 보내고 난 뒤 「아직까지도 하고 있네. 자, 가볼까」라고 생각하고, 겨우 오는 수가 많은 것 같습니다. 암 살롱이라고 하는 말이 널리 퍼져 있지 않는 탓도 있어, 참석하기까지는 큰 장애물이 있는 것 같습니다.

 저는 원래 소화기내과라 환자분 중에는 고령이 많습니다. 그러니까 취업이 문제가 되는 것은, 별로 없습니다만, 일은 자꾸자꾸 하는 편이 좋다고, 설명하고 있습니다. 예를 들어 손자 손녀 돌봐주기처럼 금전적인 보수가 없다는 것도 좋은 것입니다. 속으로라도 도움이 된다고 하는 생각이, 자신의 존재 가치, 나아가 치료를 하는 의욕으로 연결되어 갑니다. 게다가 일을 함으로써, 병을 생각하지 않는 시간을 늘릴 수 있습니다. 병 생각만 하지 말라고 해도 힘들 거예요. 그러니까, 병을 생각하지 않아도 되는 환경 만들기가 중요하다고 생각합니다.

 다만, 일을 할 때는, 셀프컨트롤이 중요하다고 생각합니다. 이 병은 정말로 아프면 스스로 알 수 있어요. 그러니까, 오랜 치료로 경험치가 올라오면, 셀프컨트롤은 가능합니다. 게다가 환자 본인이 어느 정도 앞을 내다보지 못하면 고용도 힘듭니다. 환자끼리 경험을 서로 가르쳐주면 컨트롤은 더 쉬워집니다. 환자가 가지고 있는 힘에는 굉장한 것이 있기 때문에, 꼭 힘을 발휘했으면 좋겠습니다.

03 支援する側にもメリットがある活動を目指したい

 共同勉強会で話しても、記録をとっておかないと、その場限りになってしまいます。また、8割は同じことを繰り返し話すので、「あとはここを見ておいてください」と言えるものがあれば、便利です。そこで、インターネット上で「がん治療の虚実」というブログを始めました。

 ブログと共同勉強会は連携していますが、内容は必ずしも同一ではありません。ブログには、かなり詳しいことを書いたりするし、また、質問や抗議のようなものがあったり、個別の質問が来たりします。

 テーマに合っている限りは、個別の質問にはできるだけ応じています。ただ、個別の質問とその回答は、了解を取った上で個人情報をふせて、なるべくブログ上で公開しています。個別に対応するだけならそこでおしまいですが、その質疑応答を他の患者さんが見られれば、情報を共有できます。便乗質問がでて、内容が深まることもあります。

 ブログでは僕は第三者ですから、主治医のような責任がありません。それで気軽に踏み込んで回答できるし、患者さんも質問しやすいのでしょう。僕にはがんの患者さんがどういうことに悩むか分かるし、患者さんは情報を得られます。

 主治医とのトラブルで、患者さんが自分の誤解に気がついていない時には、主治医が考えていると思われる背景を説明すると、案外納得してもらえます。また、単純に「こうするといいですよ」といったことは避けて、本人が自ら行動するようにアドバイスしています。例えば「主治医が大丈夫というけれども心配だ」という人には、「じゃあ、大丈夫という根拠はどこにあるのか主治医に聞いてみたらどうですか」とすすめます。

 ネットを見て、共同勉強会に参加される人もいます。関東からわざわざ来たという方も、何人かおられました。

 ネットは誰でもアクセスできるので、一般の方に、がんについて知ってもらうのにも役立つと思います。ただ、検索などでたどりつくのは意外に難しいので、大勢の人に読んでもらえるように、もっと工夫したいと思います。

 ネットでも共同勉強会でも、人に教えることは、僕自身にとっても、とても勉強になっています。人に教えるために調べ直すうちに、自分の知識が深まり、どういう風に説明すれば理解してもらえるかトレーニングになります。また質疑応答をブログに反映させてがん治療のデータベースとして患者教育に活用できます。

 誰かのために誰かが一方的に損をするのではなくて、支援する側にもメリットがある活動を目指しています。誰かだけがメリットがある状態では、活動は続きません。歯車がかみあってうまく回転し続けるように、調整する方法を探っています。

 日本社会では、がんが特別視される状態がまだ続いていますが、いまはがんといっても、誤解を恐れずに言えば糖尿病や高血圧といった生活習慣病と同じです(これらも放置すると将来脳卒中や心筋梗塞を起こしやすくなるので、治療が必要ながら完治は困難です)。たとえ治らなくても、治療を継続しながら生活や仕事や家庭を守る。それを継続させるという意味では、普通の慢性病と全く変わりません。そういうイメージをもっと広めたいと思っています。

03. 지원자에게도 가치 있는 활동을 하고 싶다

 공동 스터디 모임에서 이야기해도, 기록을 해 두지 않으면, 일회성이 되어 버립니다. 또, 8할은 같은 것을 반복해 말하므로, "나머지는 이곳을 봐 주세요"라고 할 수 있는 것이 있으면, 편리합니다. 거기서, 인터넷 상에서 "암 치료의 허실"이라고 하는 블로그를 시작했습니다.

 블로그와 공동 공부 모임은 제휴하고 있습니다만, 내용은 반드시 동일하지는 않습니다. 블로그에는, 꽤 자세한 것을 적기도 하고, 또, 질문이나 항의와 같은 것이 있거나, 개별적인 질문이 오거나 합니다.

 테마(주제)에 맞는 한, 개별적인 질문에는 가능한 한 따르고 있습니다. 단지, 개별의 질문과 그 회답은, 양해를 얻은 다음 개인 정보를 차단하고, 가능한 한 블로그 상에서 공개하고 있습니다. 개별적인 것에 대응하는 것 만이라면 거기에서 끝나지만, 그 질의응답을 다른 환자분이 보면, 정보를 공유할 수 있습니다. 편승 질문이 나와서 내용이 깊어지는 경우도 있습니다.

 블로그에는 나는 제3자이기 때문에, 주치의와 같은 책임이 없습니다. 그래서 가볍게 발을 들여놓고 회답할 수 있고, 환자분도 질문하기 쉽겠지요. 나에게는 암 환자가 어떤 것을 고민을 하는지 알 수 있고, 환자는 정보를 얻을 수 있습니다.

 주치의와의 트러블로, 환자가 자신의 오해를 눈치 채지 못하고 있을 때에는, 주치의가 생각하고 있다고 생각되는 배경을 설명하면, 의외로 납득이 됩니다. 또, 단순하게 "이렇게 하면 좋아요"라고 한 것은 피하고, 본인이 스스로 행동하도록 어드바이스 하고 있습니다. 예를 들어 "주치의가 괜찮다고 하는데 걱정 된다"고 하는 사람에게는 "그럼, 괜찮다는 근거는 어디에 있는지 주치의에게 물어보면 어떻습니까?"라고 권합니다.

 인터넷을 보고, 공동 공부 모임에 참가하는 사람도 있습니다. 관동지방에서 일부러 왔다고 하는 분도 몇 분 계셨습니다.

인터넷은 누구나 접속할 수 있기 때문에, 일반인에게, 암에 대해 알리는 것도 도움이 된다고 생각합니다. 단지, 검색 등에 힘들게 도달하는 것은 의외로 어렵기 때문에, 많은 사람이 읽을 수 있도록, 더 궁리하고 싶습니다.

 인터넷에서도 공동 스터디 모임에서도, 사람을 가르치는 것은, 나 자신에게 있어서도, 매우 공부가 되고 있습니다. 사람을 가르치기 위해서 다시 조사하는 동안에, 자신의 지식이 깊어져, 어떤 식으로 설명하면 이해할 수 있는지 트레이닝이 됩니다. 또 질의응답을 블로그에 반영시켜 암 치료의 데이터베이스로서 환자 교육에 활용할 수 있습니다.

 누구 때문에 누군가가 일방적으로 손해를 보는 것은 아니라, 지원하는 측에도 메리트(이점)가 있는 활동을 목표로 하고 있습니다. 누군가만이 메리트가 있는 상태에서는, 활동은 계속되지 않습니다. 톱니바퀴가 맞물려 잘 회전할 수 있도록 조정하는 방법을 찾고 있습니다.

 일본 사회에서는, 암이 특별시 되는 상태가 아직 계속 되고 있습니다만, 지금은 암이라고 해도, 오해를 두려워하지 않고 말한다면 당뇨병이나 고혈압이라고 하는 생활 습관병과 같습니다. (이들도 방치하면 장래 뇌졸중이나 심근 경색이 일어나기 쉬우므로 치료가 필요하면서도 완치는 곤란해진다). 설령 낫지 않더라도, 치료를 계속하면서 생활이나 일과 가정을 지킨다. 그것을 계속시킨다는 의미에서는, 보통의 만성병과 전혀 다르지 않습니다. 그러한 이미지를 더욱 넓혀가고 싶다고 생각하고 있습니다.

계속...

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