がんと共に働く ～ 地域編　TOPICS 01

4. 仲間だからこそ、一緒に泣ける。

NPO法人がんサポートかごしま理事長

三好 綾 氏

がんと共に働く　～ 地域編　TOPICS 01-1

本当に自分らしく、素のままでいいんだと思ってもらっています

　7年前に「つなげよう！命のリレー」というイベントでがん患者さんが集まったあとに、「これからもみんなで顔を合わせる場所が欲しいね」という声が上がり、がんサポートかごしまが2007年に発足しました。

　私たちの活動の中心はがんサロンの開催で、メインのサロンは火曜日と木曜日の週に2日、県民総合保健センターの一室を借りて開いています。週2回開き続けるのは大変ですが、1ヵ月に1回ではなかなか来られないことがあるので、患者さんが来たい時にふらっと来られるようにと、がんばって続けています。

　私たちががんサロンで行っているのは、患者同士が支えあうピアサポートにあたると思います。私自身が乳がんのサバイバーですし、スタッフの多くは自分がサロンに助けられたので、今度は他の人の役に立てればと思って来てくれている人たちです。

　一時期、他人をサポートするためには心理学のような専門知識が必要ではないかと悩んだことがありました。でも、相談を受けるうちに、同じ患者同士だから分かり合える、一緒に泣いたり共感したりできるんだと気づき、素人であることは、かえってメリットだと思うようになりました。

　がんサロンは、みんながなるべく居心地がいい場所にしたいと思っています。サロンには大勢の方が来られるので、たまに話がかみ合わなくなることもあります。そのような時は、なるべくスタッフが上手にフォローするようにしています。

　サロンは、患者さんにとって「居場所」だと思います。患者さんの多くは、家庭では気を遣い、仕事がなくなり、自分の居場所がなくなったと感じています。そんな人でも、ここでは本当に自分らしく、素のままでいていいんだと思ってもらえます。

　さまざまな人が集まるので、必要に応じて分科会のようなものを起ち上げています。若い世代の集まりが欲しいという声が多かったので、小児がんのサバイバーと35歳以下の患者さんのために、若者患者会きららを起ち上げました。

　この世代の人たちは、本来ならバリバリ仕事をして、仕事が生きがいになることも多いはずです。ところががんになると、治療のために休職せざるを得なかったり、治っても体力の問題で復職できなかったりしがちです。

　小児がんサバイバーのある女性は、大学を出て就職したけれど、3ヵ月くらいでやっぱり体力がもたないといって退職せざるを得ませんでした。きららの参加者は、自分の体調に合わせてできる仕事が、本当に少ないと言います。働き盛りの男性は、大黒柱が働けないという負い目を感じて、家庭の中でぎくしゃくすることもあるようです。

　がんは治療サイクルが特殊なこともあるので、企業がもっとゆるやかに雇う体制を作ってくれたらと思います。ハローワークには、がん患者専用の相談窓口ができるといいですね。きららの若い世代の人たちの中では、自分たちで会社をつくるしかないのかもという話も出ています。

　がん患者が、自分が患者であることを意識しなくてもいい世の中が来ればいいと思います。そのためには患者会だけではできないことがたくさんあるので、他のNPOや一般企業などとも連携を深めていくつもりです。

암과 함께 일하는 ~ 지역 편 TOPICS 01

4. 친구라서 같이 울 수 있다

NPO 법인 암 서포트 카고시마 이사장

미요시 아야 씨

암과 함께 일하는 ~ 지역 편 TOPICS 01-1

정말로 나답게, 본연의 상태로 좋다고 생각하게 되었습니다.

　7년 전에 「연결하자! 생명의 릴레이」라고 하는 이벤트에 암환자들이 모인 뒤에, "앞으로도 모두 만나는 장소를 갖고 싶네."라고 하는 소리가 올라와, 암 서포트(지원) 가고시마가 2007년에 발족했습니다.

　우리의 활동의 중심은 암 살롱의 개최로, 메인 살롱은 화요일과 목요일의 주에 2일, 현민(우리나라의 경우 도민) 종합 보건 센터의 방 하나를 빌려서 열고 있습니다. 주 2회 여는 것은 힘들지만, 한 달에 한 번으로는 좀처럼 올 수 없는 일이 있기 때문에 환자가 오고 싶을 때 문득 올 수 있도록 열심히 지속하고 있습니다.

　우리가 암 살롱에서 행하고 있는 것은, 환자끼리가 서로 지지하는 피어 서포트(동료 간의 지원)에 임한다고 생각합니다. 제 자신이 유방암의 생존자이며, 간사의 대부분은 자신이 살롱에게 도움을 받았으므로, 이번은 다른 사람에게 도움이 되면 좋겠다고 생각해 와 주고 있는 사람들입니다.

　한때, 타인을 지원하기 위해서는 심리학 같은 전문 지식이 필요하지 않을까 라고 고민했던 적이 있었습니다. 하지만 상담을 받다가 같은 환자끼리니까 이해할 수 있는, 같이 울거나 공감할 수 있다는 것을 알게 되고, 아마추어인 것은 오히려 장점이라고 생각하게 되었습니다.

　암 살롱은 모든 사람들이 할 수 있는 한 좋은 곳으로 만들고 싶습니다. 살롱에는 많은 분들이 오셔서 가끔 이야기가 엇갈리기도 합니다. 그럴 때는 되도록 간사가 잘 지켜보도록 합니다.

살롱은, 환자에게 있어서 "있을 곳"라고 생각합니다. 대부분의 환자들은 가정에서는 신경이 쓰이고, 일자리는 없어지고, 자신이 설 자리가 없어졌다고 느낍니다. 그런 사람도, 여기에서는 정말로 자기답게, 그냥 있는 그대로 있어도 좋다고 생각됩니다.

　다양한 사람이 모이기 때문에, 필요에 따라서 분과회와 같은 것을 만들었습니다. 젊은 세대의 모임이 아쉽다는 소리가 많았으므로, 소아암의 경험자와 35세 이하의 환자들을 위해, 젊은 환자 모임 「기라라」를 만들게 되었습니다.

　이 세대의 사람들은, 본래라면 활동적으로 척척 일을 하고, 일이 살맛나는 수도 많을 것입니다. 그런데 암에 걸리면 치료를 위해 휴직을 하지 않을 수 없거나, 나아도 체력의 문제로 복직하지 못하기 십상입니다.

　소아암 경험자(생존자)인 한 여성은 대학을 나와 취직했지만, 3개월 정도 만에 역시 체력이 모자란다고 퇴직을 하지 않을 수 없었어요. 「기라라」의 참가자들은 자신의 건강상태에 맞춰서 할 수 있는 일이 정말 적다고 합니다. 한창 일할 때 남자는 일가의 가장이 일할 수 없다는 부담감을 느끼고, 집안에서 어색하기도 한 것 같습니다.

　암은 치료 사이클이 특수한 수도 있기 때문에, 기업이 좀 더 너그럽게 고용하는 체제를 만들어 줬으면 해요. 「헬로우 워크」 (일본의 공공 직업 안정소)에는, 암환자 전용의 상담 창구가 생겼으면 좋겠네요. 「기라라」의 젊은 세대의 사람들 중에서는, 스스로 회사를 만드는 수밖에 없는지도 모른다는 이야기도 나오고 있습니다.

　암 환자가 자신이 환자라는 것을 의식하지 않아도 되는 세상이 왔으면 좋겠습니다. 그러기 위해서는 환자 모임만으로는 할 수 없는 것이 많이 있기 때문에, 다른 비영리 법인이나 일반 기업 등과도 제휴를 깊게 가져 갈 생각입니다.

がんと共に働く　～ 地域編　TOPICS 02

5. サロンに来ると、自分を取り戻せる。

がんサロンネットワーク熊本代表理事

堀田めぐみ氏

がんと共に働く　～ 地域編　TOPICS 02-1

話の聞き合いだけで元気になれる

　私たちのがんサロンで行っているのは、患者同士が対等な立場で話を聞き合うピアカウンセリングです。患者同士が話を聞き合うことで、互いにどんどん元気になれる、そんな場作りを一番大切にしています。

　私は、2005年に急性リンパ性白血病を患ったあと、縁あって熊本県難病相談・支援センターで働くようになりました。難病の方のピアサポートを支援するようになったので、ピアサポートについてもっと知ろうと、障害者のためのピアカウンセリング講座に1年間参加したんです。最初は「上手に話を聞けるようになったらいいな」と思っていたところが、自分自身がどんどん心が開放されていき、ものすごく元気になれました。それがとても大きかったので、がん患者にも必要なのはこれだと確信しました。

　ちょうどその頃、がんサロンというものがあることを知りました。熊本でも郊外に小さながんサロンができていたので、出掛けていって、リーダーの方に「市内にもがんサロンを起ち上げてください」とお願いしたんです。すると「一緒にやりましょう」と言われて、2人で活動することになりました。

　まず、熊本大学病院と熊本市民病院に「がんサロンを開設してください」とお願いに行くと、熊本大学病院で「じゃあ、開きましょう」と言っていただけて、市内で初めてのがんサロンが開設されました。熊本大学病院のサロンを体験した人たちが、自分が通う病院にお願いしたり、自宅を開放したりしてサロンを作り、また同じ時期に、拠点病院も積極的にサロンを開設したことで、この2年間で21ヵ所にまで増えました。私は、いまは大学病院と市民病院のがんサロンの運営に関わっています。

　熊本のがんサロンは半数以上が拠点病院のサロンです。病院のサロンのほとんどには患者の世話人がいて、医療者だけでやっているところは、1、2ヵ所しかありません。

　病院や個人のお宅を開放する以外でも、市町村の保健センターの会議室を借りるなど、近隣の人やがんサロンで知り合った人たちが一緒に世話人になってやっています。

　がんサロンが21ヵ所にも増えたということと、がん患者の声を集約して外部に伝える道筋を作りたいということで、2012年の10月には、がんサロンネットワーク熊本を起ち上げました。がんサロン同士がつながることで、県全体のがん対策に患者の声を届けたり、先細りになりそうなサロンをもり立てたりしていきたいと思っています。

　がんサロンネットワークで今後充実させたい1つに情報共有があります。メーリングリストを使って、「うちでは今度こういう講座をやります」「こういう音楽会をやります」といった情報を交換し、互いの会員が自由に出掛けられるようにしています。

　もう1つは、がんサロンの「はしごのススメ」です。熊本市周辺のがんサロンを、今日はここ、明日はこちらという具合に参加して回ることをおすすめしています。

　サロンのはしごをすることで、月に1回程度ではもの足りないとか、近くのサロンはたまたま都合が悪くて行けないという場合でも、好きな時に参加できます。

　また、サロンにはそれぞれ個性があるので、「私にはここは合わない」と思うことがありますが、いくつものサロンを回ると、自分に合うサロンを見つけやすくなります。ですから、新しい参加者には「1ヵ所行って合わなくてもやめないで。3ヵ所くらいは回ってくださいね」とお勧めしています。

암과 함께 일하는 ~ 지역 편 TOPICS 02

5. 살롱에 오면 자신을 되찾을 수 있다.

암 살롱 네트워크 쿠마모토 대표이사

홋타 메구미 씨

암과 함께 일하는 ~ 지역 편 TOPICS 02-1

서로 이야기 하고 듣는 것만으로도 힘이 난다

　우리의 암 살롱에서 하고 있는 것은, 환자끼리 대등한 입장에서 이야기를 서로 들어주는 동료 간의 상담입니다. 환자끼리 서로 이야기를 들어주는 것으로, 서로 점점 건강해질 수 있는, 그런 장소 만들기를 가장 소중히 하고 있습니다.

　저는, 2005년에 급성 림프성 백혈병을 앓은 후, 인연이 있어서 구마모토 현 난치병 상담·지원 센터에서 일하게 되었습니다. 난치병 환자의 동료 지원을 지원하게 되었기 때문에, 동료 지원에 대해 더 알아보기 위해, 장애인을 위한 동료 상담 강좌에 1년간 참가했습니다. 처음에는 「이야기를 잘 들을 수 있게 되면 좋겠네.」라고 생각하고 있었지만, 자기 자신이 자꾸자꾸 마음이 개방되어 가며, 엄청나게 건강해졌습니다. 그것이 너무 컸기 때문에 암 환자에게도 필요한 건 이것이라고 확신했습니다.

　마침 그 때 암 살롱이란 게 있다는 걸 알았어요. 구마모토에서도 교외에 작은 암 살롱이 생기고 있었기 때문에, 나가서 암 살롱의 지도자 분에게 "시내에도 암 살롱을 만들어 주세요."라고 부탁했습니다. 그러자 함께 하자고 말해서, 둘이서 활동하게 되었습니다.

　우선, 구마모토 대학 병원과 구마모토 시민 병원에 "암 살롱을 개설해 주세요."라고 부탁에 가면, 구마모토 대학 병원에서 "자, 엽시다."라고 말해 주시고, 시내에 처음으로 암 살롱이 개설되었습니다. 구마모토 대학병원의 살롱을 체험한 사람들이 자신이 다니는 병원에 부탁하거나 집을 개방해 살롱을 만들고, 같은 시기에 거점 병원도 적극적으로 살롱을 개설함으로써 최근 2년 사이 21곳으로 늘었습니다. 저는, 지금은 대학병원과 시민병원의 암 살롱의 운영에 관여하고 있습니다.

　구마모토의 암 살롱은 반수 이상이 거점 병원의 살롱입니다. 병원 살롱의 대부분은 환자들을 돌보는 사람이 있고, 의료인들만이 하는 곳은 1, 2개밖에 없습니다.

병원이나 개인의 집을 개방하는 것 외에도, 시읍면의 보건 센터의 회의실을 빌리는 등, 근처의 사람이나 암 살롱에서 알게 된 사람들이 함께 도우미가 되어 주고 있습니다.

　암 살롱이 21곳으로 증가했다고 하는 것과, 암 환자의 소리를 집약해 외부에 전하는 길을 만들고 싶다는 것으로, 2012년의 10월에는, 암 살롱 네트워크 구마모토를 만들었습니다. 암 살롱끼리 연합함으로써 현 전체의 암 대책에 환자의 소리가 전해지거나 점점 쇠퇴해 가는 것 같은 살롱을 부흥시켜 가고 싶어요.

　암 살롱 네트워크로 향후 충실화시키고 싶은 하나로 정보 공유가 있습니다. 메일링 리스트를 사용해, "이곳에서는 이번에 이런 강좌를 합니다." "이런 음악회를 합니다."라는 정보를 교환해, 서로의 회원이 자유롭게 나갈 수 있도록 하고 있습니다.

　또 하나는 암 살롱인 「하시고노 스스메 : 사다리의 추천」입니다. 구마모토 시 주변의 암 살롱을, 오늘은 여기, 내일은 이쪽이라는 식으로 돌아가며 참가하는 것을 추천하고 있습니다.

　사롱의 사다리 행사를 하는 것으로, 한 달에 1회 정도로는 부족하다든가, 가까이의 살롱은 가끔 사정이 나빠서 갈 수 없다고 하는 경우라도, 좋을 때에 참가할 수 있습니다.

　또, 살롱에는 각각 개성이 있기 때문에, 「내겐 여기는 맞지 않는다고 생각하는 일이 있습니다만, 몇 개의 살롱을 돌면, 자신에게 맞는 살롱을 발견하기 쉬워집니다. 그러니까 새로운 참여자에게는 한 곳 가서 안 되면 포기하지 마세요. 세 곳 정도는 돌아보십시오.」 라고 권하고 있어요.

6. サロンに来ると、自分を取り戻せる。

がんと共に働く　～ 地域編　TOPICS 02-2

患者と家族の思いは違う

　サロンの参加者は、患者、家族、それに支援者のみに限定しています。初めての方は、震えるような、やっとの思いでサロンにやって来られます。そんな方たちにとって、居心地のいい場所にしたいと思っています。

　ただ、そうすると、なかなか一般社会にがん患者の支援活動が広がりません。そこで、今度起ち上げたがんサロンネットワーク熊本では、一般の方も会員になっていただけるようにしています。

　がんサロンで話をする時は、患者さんとご家族も、本当は分けた方がいいと思います。当初熊本大学病院でサロンを開いた時には、家族席と患者席を分けていました。患者と家族の思いはやっぱり違うし、自分の家族の前では、患者は思うことを話せないこともあります。家族の参加者が少なくなって、いまはやむなく合同にしていますが、ご夫婦や親子で来られた時には、できるだけ別々のグループに入っていただくようにしています。

　がんサロンに来たある女性の患者さんは、「ここにいる時だけが、私が私らしくいられる時間です」とおっしゃっていました。彼女は、家にいる時は、元気なお母さんや元気な妻でいなければいけません。「指先や足先がしびれて痛くても、『痛い、つらい』と家では絶対に言えません。でも、ここに来た時は、『しびれてつらいんです』と泣きながら話しても大丈夫。だから、ここには必ず来るの」と言って、何ヵ月も通われました。そのうちに職場復帰をされたのですが、「ここに来ると自分を取り戻せるから」と言って、いまもサロンに通って来られています。

　熊本市では、平成24年の春に20代から40代の就労・子育て世代の方のためのがんサロンを起ち上げました。そこでは、仕事の話がとてもよく出ます。

　「休職していて収入がないけれど、治療費は掛かります。貯金を切り崩して生活していて、貯金がなくなったら、どうしたらいいか分かりません」。そういう話を聞くと本当につらいのですが、同じような状況の方はたくさんおられます。

　私は難病の相談員をしていますが、がんと比べると、難病の就労支援は進んでいます。難病の方は、ハローワークの障害者の窓口に相談に行けるし、難病の方を雇用する企業に助成金を出す制度もあります。それに比べると、がんの患者さんには使える制度がありません。

　治療をしながら働くことを考えると、セルフマネジメントがとても大事だなと思います。例えば仕事と通院と抗がん剤の治療をどうするか。医師とのコミュニケーションをどうするか。家族や周囲の人の協力をどうやって得ていくか。それらを自分で管理していかなければ、治療を受けながら働き続けることは難しくなります。

　慢性疾患の方向けには、慢性疾患セルフマネジメントプログラムという、セルフマネジメントのやり方を学ぶプログラムがあります。アメリカのスタンフォード大学が作ったもので、週1回6週間のワークショップです。私自身がこれを受けて、とてもプラスになりました。がんの方にもこのようなプログラムを受けてもらえるようになればいいなと思っています。

6. 살롱에 오면 자신을 되찾을 수 있다.

암과 함께 일하는 ~ 지역 편 TOPICS 02-2

환자와 가족의 생각은 다르다

　살롱의 참가자는, 환자, 가족, 거기에 지원자만으로 한정하고 있습니다. 처음 오시는 분은 떨리는 것 같아, 간신히 살롱에 찾아오십니다. 그런 분들에게 있어서 편안한 장소로 만들고 싶습니다.

　단지, 그렇게 하면, 좀처럼 일반 사회에 암환자의 지원 활동이 퍼지지 않습니다. 거기서 이번에 만들어진 암 살롱 네트워크 구마모토에서는, 일반도 회원이 될 수 있도록 하고 있습니다.

　암 살롱에서 얘기할 때는, 환자와 가족도, 사실은 나누는 것이 좋다고 생각합니다. 당초 구마모토 대학 병원에서 살롱을 열었을 때에는, 가족석과 환자석을 나누고 있었습니다. 환자와 가족의 생각은 역시 다르고 제 가족 앞에서는 환자는 생각한 것을 말하지 못할 수도 있다. 가족 참가자가 적어져서, 지금은 어쩔 수 없이 합동으로 하고 있습니다만, 부부나 부모와 자식으로 올 때에는, 가능한 한 각각 다른 그룹에 가입하도록 유도하고 있습니다.

암 살롱에 온 한 여성의 환자는 「이곳에 있을 때에만 자신이 자기답게 있을 수 있는 시간」이라고 말씀하셨습니다. 그녀는 집에 있을 때는 건강한 어머니나 건강한 아내가 되어야 해요. 손발 끝이 저리고 아파도 「아파, 힘들어」라고 집에서는 절대 말할 수 없어요. 하지만 여기 왔을 땐 「저리고 힘들어요.」라고 울면서 얘기해도 괜찮다. 그 사이 직장 복귀를 했는데, 「여기에 오면 자신을 되찾기 때문에」라고 말해, 지금도 살롱에 다니고 있습니다.

　구마모토 시에서는, 헤세이 24년(2012년) 봄부터 20대에서 40대의 취업·육아 세대를 위한 암 살롱을 만들었습니다. 거기서는 일 이야기가 너무 많이 나와요.

　「휴직하고 있어 수입이 없지만 치료비는 들어요. 저금을 깨서 생활하고 있고, 저금이 없어지면 어떻게 해야 할지 모르겠습니다.」그런 이야기를 들으면 정말로 괴롭습니다만, 같은 상황인 분들은 많이 계십니다.

　저는 난치병 상담원을 하고 있습니다만, 암과 비교하면, 난치병의 취업 지원은 진척되고 있습니다. 난치병은 「헬로우 워크」의 장애자의 창구에 상담에 갈 수 있고, 난치병 환자를 고용하는 기업에 보조금을 주는 제도도 있습니다. 그에 비하면, 암의 환자에게는 이용할 수 있는 제도가 없습니다.

　치료를 하면서 일하는 것을 생각하면, 자기 관리가 매우 소중하다고 생각합니다. 예를 들면 일과 통원과 항암제의 치료를 어떻게 할까. 의사와의 소통을 어떻게 할까. 가족이나 주위 사람의 협력을 어떻게 얻을까. 이것들을 스스로 관리해 가지 않으면, 치료를 받으면서 계속 일하는 것은 어려워집니다.

　만성질환 환자용에는 만성질환 셀프매니지먼트(자기 관리) 프로그램이라는 셀프매니지먼트의 수행방법을 배우는 프로그램이 있습니다. 미국의 스탠퍼드대학교가 만든 것으로 주1회 6주간의 워크숍입니다. 제 자신이 이것을 받고 굉장히 플러스가 되었습니다. 암에도 이런 프로그램을 받도록 했으면 좋겠습니다.

がんと共に働く　～ 地域編　TOPICS 03

専門職の側も、 大きな気づきや学びをもらっています。 聖路加国際病院看護師

中村めぐみ氏／紺井理和氏

がんと共に働く　～ 地域編　TOPICS 03-1

できるだけ中立で正しい情報を伝えたい

　「がんと共にゆったり生きる」は、1回2時間、5回シリーズのプログラムです。各回の前半は、看護師、栄養士、ソーシャルワーカーなどの専門職が、セミナー形式で情報提供をします。後半は、小グループで参加者同士が自由に話し合い、それを専門職がファシリテートする、グループ療法のような形式です。

　プログラム開始のきっかけは、聖路加看護大学で、がん患者のニーズについて調査・研究をしたことでした。アメリカで実施されていた「I Can Cope」というプログラムを参考にして患者の主体的ながんとの共生を支える援助プログラムを開発しました。それが有効で好評だったので、1996年から当院でずっと続けてきました。内容を少し調整はしましたが、基本的には当時とほとんど変えずに実施しています。

　私たちは、できるだけ中立で正しい情報を伝えるように気を配っています。また、小グループの患者同士で気持ちを分かちあうことを大きな目的にしています。ただ、日本人は人前で話すことにためらいがあるのか、参加する人が多くはありません。ところが実際に参加すると、たいていの方が「とてもよかった。もっとみんながこういう会に出られるように、どんどん宣伝してください」と言ってくださいます。プログラムのよさをどう伝えていくか、悩みながら広報活動をしています。

　患者同士のピアサポートとは違って、専門職がファシリテーターとして入るのが、このプログラムの特徴です。あまり個人的な話になってきたら、タイミングを見て「じゃあ、それは個別にあとで話しましょう」と言って、できるだけみんなで分かちあえる話題に持っていくようにしています。

　がん患者を支援するプログラムですが、専門職の側も、参加することで、大きな気づきや学びをもらっています。

　病棟看護師として働いていると、退院後の状況を知る機会がほとんどありません。でも、このプログラムに参加すると、退院すれば家事や仕事など、日常生活のさまざまな気がかりがあることや、医療者とすぐ連絡をとれない不安が大きいことが分かります。そこで、入院中から退院後の日常生活のことにも気を配ったり、退院時に緊急連絡先を伝えるなど、より細やかな配慮ができるようになりました。

　プログラムには、専門職も普通の服装で、対等な立場で参加します。大事にしているのは、私たちは答えを出す側ではないということです。私たちが「何かしてあげなければ」「アドバイスするのは私たち」という感覚で一生懸命になっても、結局病気をもって生きていくのは、患者本人です。そこで必要なのは、本人の気持ちを理解して、さまざまな意思決定をサポートしようとする姿勢です。

　また、医療者はあまり自分の気持ちを出しませんが、患者の話を聞いて、それに対して感じたことや考えたことを伝えるという自然な会話を通して関心と理解を示すことで、患者とのコミュニケーションが深まり、関係性をよくすることが分かってきました。

　新しく参加するスタッフには、グループ療法の考え方などについて、事前に文献学習をしてもらいます。ただ、大切なのはグループが終わってからの振り返りです。「あそこで、なぜもう少し詳しくその思いを聞かなかったの？」などと問いなおすことが、若手看護師には、非常によいコミュニケーションのトレーニングになるようです。

　家族など周りの人を支えることも必要なので、4年前からは、家族の方や親戚、ご友人などが参加できる「大切な人ががんになった方へ」というプログラムを開始しています。こちらは、グループ形式ではなくてセミナー形式での情報提供が中心ですが、できるだけ家族をはじめ、周囲の方々へのケアもこれから発展させていきたいと思っています。

암과 함께 일하는 ~ 지역편 TOPICS 03

전문직측도, 큰 눈치나 학습을 받고 있습니다. 성루가 국제병원 간호사

나카무라 메구미씨/콘이 리와씨

암과 함께 일하는 ~지역 편 TOPICS 03-1

가능한 한 중립적이고 올바른 정보를 전달하고 싶다

　「암과 함께 느긋하게 산다.」는 1회 2시간, 5회 시리즈의 프로그램입니다. 각 회의 전반은, 간호사, 영양사, 사회복지사 등의 전문직이, 세미나 형식으로 정보 제공을 합니다. 후반은, 소그룹에서 참가자끼리 자유롭게 서로 이야기하고, 그것을 전문직이 진행하는, 그룹 요법과 같은 형식입니다.

　프로그램 시작의 계기는, 성루가 간호대학에서, 암환자의 요구에 대해 조사·연구를 한 것이었습니다. 미국에서 실시되고 있던 "I Can Cope"라고 하는 프로그램을 참고로 하고 환자의 주체적인 암과의 공생을 지지하는 원조(도움) 프로그램을 개발했습니다. 그것이 효과도 있고 평판이 좋아 1996년부터 본원에서 계속 해왔습니다. 내용을 조금 조정했지만 기본적으로는 당시와 거의 바꾸지 않고 실시하고 있습니다.

　우리는, 가능한 한 중립적이고 올바른 정보를 전하도록 신경을 쓰고 있습니다. 또한 소그룹의 환자끼리 기분을 서로 나누는 것을 큰 목적으로 하고 있습니다. 단지 일본인은 사람들 앞에서 말하는 것이 망설이는 것인지, 참가하는 사람이 많지는 않습니다. 그런데 막상 참석하면 대부분의 사람이 너무 좋았다. 더 많은 사람들이 이런 모임에서 나올 수 있도록 점점 선전해 달라고 말해 주십니다. 프로그램의 좋은 점을 어떻게 알려갈지, 고민하면서 홍보활동을 하고 있습니다.

　환자끼리의 동료 간 지원과는 달리, 전문직이 진행자로서 들어가는 것이, 이 프로그램의 특징입니다. 너무 개인적인 이야기가 되어 오면, 타이밍을 보고 「자, 그것은 개별적으로 나중에 이야기합시다.」라고 말하고, 가능한 한 모두 함께 나눌 수 있는 화제로 가져가도록 하고 있습니다.

　암환자를 지원하는 프로그램이지만, 전문직 쪽도, 참가함으로써, 큰 깨달음이나 학습을 받고 있습니다.

がんと共に働く　～ 地域編　TOPICS 04

8. まず、相談支援センターに 駆け込んでください。

近畿中央胸部疾患センター（社会福祉士、精神保健福祉士）

池山晴人氏

がんと共に働く　～ 地域編　TOPICS 04-1

とにかく「話す」ことが大切です

　相談支援センターでは、がん専門相談員ががんに関するさまざまな相談に対応しています。相談員の多くはメディカルソーシャルワーカーと看護師で、センターによっては心理士などが配置されているところもあります。いろいろな職種が連携して、専門分野を活かしながら相談に応じています。

　相談支援センターがうまく機能するためには、相談員のレベルアップが欠かせません。がん診療連携拠点病院（国指定）の各相談支援センターには、国の研修プログラムを修了した相談員を置くことになっています。現在の研修プログラムは国のものですが、これからは各都道府県で、その地域の実情に即した研修ができるようにと準備が進められているところです。

　相談事例を相談員個人や個々のセンター内にとどめてしまっていては、せっかくの経験が活かされません。相談事例を積み上げて整理し、こういう相談にはどう対応するかという枠組みを作っていく必要があります。2011年にはがん相談研究会が起ち上がり、全国の相談員が集まって事例報告や事例検討をして、スキルを高める活動を始めています。

　現在、私の所属している相談支援センターに持ちこまれる相談内容は、主に4種類あります。今後の療養場所をどうするか、生活費や治療費をどうするか、家族や主治医との人間関係、セカンドオピニオンなど治療法についての相談が、ほとんどです。

　ただ、ひとつの相談の「主訴」は氷山の一角で、その裏には水面下に隠されたさまざまな問題とつながっています。例えばこれからの医療費や生活費をどうしようという相談の裏には、仕事が続けられなくなりそうだという就労の課題・問題が隠されている場合もあります。

　そういう最初は語られなかった課題・問題を見つけ出し相談者と共に整理することも、がん専門相談員の仕事です。ですから相談を持ちこむ時には、内容を絞って整理する必要などはありません。「ちょっと不安だ」といった小さな相談でもいいので、まずは相談支援センターに駆け込んでください。治療を受けているところとは別の病院のセンターでもかまいませんし、電話でも、センターによってはメールやFAXでの相談も可能です。

　相談は、3つの「はなす」ことにもつながっていきます。課題・問題を解決していくためには、まず「話す」ことが大切です。「話す」ことで、少し視点を変えて、「離す」、つまり客観的に見ることができます。そして、「離す」ことで、自分を「放す」、つまり解き放たれることができると言われています。

　相談支援センターの役割は、まずワンストップでどんな相談でも受け付けることです。心理的サポートを行いながら、相談者の困りごとを共に考えて正確な情報を提供し、次に相談するとよさそうな機関や専門家につなぎます。例えばいまの仕事を続けるにはどうするかという相談なら、必要に応じて会社の人事の方や産業医に連絡して、主治医や看護師を含めたカンファレンスをセッティングすることもあります。

　がん患者の就労支援の必要性は3年くらい前から大きく取り上げられ始めましたが、障害者分野と比べると、法整備など社会の対応が、まだまだ遅れています。がん患者の就労に特化した相談窓口は公的・民間含めてほとんどないため、相談者の背景やニーズに応じて、会社の窓口とか、社会保険労務士、労働の専門家などにつないでいるのが現状です。

　それでも社会的な取り組みは、徐々に広まってきています。大阪府にはJOBプラザOSAKAという、ひとり親や障害者といった就労困難者の就労をサポートする機関があります。2012年の12月からは、このJOBプラザOSAKAと拠点病院が連携して、がん患者の就労をサポートする取り組みが試行されています。

　相談支援センターに、本当に気軽に患者さんやご家族に来ていただけるといいなと思います。また、相談支援センターが病院内だけではなく、地域にもできて、在宅療養や介護のことを含めて相談できるようになるといいなとも思っています。

8. 먼저 상담지원센터에 달려와 주세요.

킨키 중앙 흉부 질환 센터(사회 복지사, 정신 보건 복지사)

이케야마 하루토 씨

암과 함께 일하는 ~지역 편 TOPICS 04-1

어쨌든 "말한다."는 것이 중요합니다.

상담 지원 센터에서는, 암 전문 상담원이 암에 관한 다양한 상담에 대응하고 있습니다. 상담원의 상당수는 의료 사회복지사와 간호사로, 센터에 따라서는 심리사 등이 배치되고 있는 곳도 있습니다. 여러 가지 직종이 제휴하고, 전문 분야를 살리면서 상담에 따르고 있습니다.

　상담지원센터가 잘 기능하기 위해서는 상담원의 수준 향상이 필수입니다. 암 진료 제휴 거점 병원(국가지정)의 각 상담 지원 센터에는, 나라의 연수 프로그램을 수료한 상담원을 두도록 되어 있습니다. 현재의 연수 프로그램은 나라의 것입니다만, 지금부터는 각 지자체로, 그 지역의 실정에 맞는 연수를 할 수 있도록 준비가 진행되고 있는 중입니다.

　상담 사례를 상담원 개인이나 개개의 센터 내에 남겨두어서는, 모처럼의 경험이 활용되지 않습니다. 상담 사례를 쌓아 정리하고 이런 상담에는 어떻게 대응할 것인가 하는 틀을 만들어 갈 필요가 있습니다. 2011년에는 암 상담 연구회가 만들어져 전국의 상담원이 모여 사례 보고나 사례 검토를 하고, 기술수준을 높이는 활동을 시작하고 있습니다.

　현재, 제가 소속되어 있는 상담 지원 센터에 들어와 있는 상담 내용은, 주로 4 종류가 있습니다. 향후의 요양 장소를 어떻게 할지, 생활비나 치료비를 어떻게 할지, 가족이나 주치의와의 인간관계, 세컨드 오피니언 등 치료법에 대한 상담이 대부분입니다.

단지, 한 상담의 "주된 증상"은 빙산의 일각으로, 그 뒤에는 수면아래에 숨겨진 다양한 문제와 연결되어 있습니다. 예를 들면 앞으로의 의료비나 생활비를 어떻게 하자는 상담의 뒤에는, 일을 계속할 수 없게 될 것 같다고 하는 취업의 과제·문제가 숨겨져 있는 경우도 있습니다.

　처음에는 말할 수 없었던 그런 과제·문제를 찾아내 상담자와 함께 정리하는 것도, 암 전문 상담원의 일입니다. 그러니까 상담을 할 때에는, 내용을 좁혀 정리할 필요 등은 없습니다. "좀 불안하다"라는 작은 상담이라도 좋으므로, 우선은 상담 지원 센터에 들어와 주세요. 치료를 받고 있는 곳과는 다른 병원 센터라도 상관없고, 전화로도, 센터에 따라서는 메일이나 FAX로 상담도 가능합니다.

상담은, 3개의 「하나스」로도 연결되어 갑니다. 과제·문제를 해결해 나가기 위해서는, 우선 "話す말하다."는 것이 중요합니다. "말하다."로, 조금 시점을 바꾸어, "離す떼다", 즉 객관적으로 볼 수 있습니다. 그리고 "放す놓다"는 것으로, 자신을 "놓다", 즉 해방시킬 수 있다고 말하고 있습니다.

　상담 지원 센터의 역할은, 우선 원스톱으로 어떤 상담이라도 받아들이는 것입니다. 심리적인 지원을 실시하면서, 상담자의 곤란함을 함께 생각해 정확한 정보를 제공하고, 다음에 상담하면 좋은 기관이나 전문가에 연결합니다. 예를 들면 지금의 일을 계속하려면 어떻게 할까 하는 상담이라면, 필요에 따라서 회사의 인사 담당자나 산업의에 연락해, 주치의나 간호사를 포함한 컨퍼런스도 세팅 할 수도 있습니다.

　암환자의 취업 지원의 필요성은 3년 정도 전부터 크게 다루기 시작했지만, 장애자 분야와 비교하면, 법의 정비 등 사회의 대응이, 아직도 늦습니다. 암환자의 취업에 특화된 상담 창구는 공적·민간을 포함하여 거의 없기 때문에, 상담자의 배경이나 요구에 따라, 회사의 창구나, 사회보험 노무사, 노동 전문가 등으로 이어지고 있는 것이 현실입니다.

　그렇지만 사회적인 대처는, 서서히 넓어지고 있습니다. 오사카 부에는 JOB 플라자 OSAKA라 부르는, 독신 부모나 장애자라는 취업 곤란자의 취업을 지원하는 기관이 있습니다. 2012년의 12월부터는, 이 JOB플라자 OSAKA와 거점 병원이 제휴하고, 암환자의 취업을 지원하는 대처가 시행되고 있습니다.

　환자들이나 가족이 상담지원센터에 정말 마음 가볍게 방문해주시면 합니다. 또한 상담 지원 센터가 병원 내 만이 아니고, 지역에도 생겨 재택 요양이나 개호를 포함해 상담할 수 있게 되면 좋겠다고 생각하고도 있습니다.