5. 소아암 생존자에 대한 관리

당신의 아이의 암 치료의 완료는 축하할 만한 것이지만, 그것은 또한 새로운 도전을 가져올 수도 있다. 암이 재발할까 봐 걱정할 수도 있다. 당신의 아이는 새로운 일상에 익숙해지려고 애를 쓸 것이다. 어떤 가족들은 더 강해진 느낌으로 이 새로운 국면에 들어선 반면, 다른 가족들은 더 연약해진다. 많은 가족들은 오랫동안 기다렸던 이 시간이 그들에게 안도감만을 줄 것으로 기대했다 새로이 다가오는 불안감에 놀란다. 지금은 예전의 삶으로 되돌아가는 시간이 아니라, 사람들의 안전을 당신의 자녀의 의료팀에 맡길 때이며, 지속적인 적응의 시간일 수도 있다. 일부는 치료 후 삶으로의 전환이 그들이 생각했던 것보다 더 오래 걸리고 더 힘들었다고 말했다.

이 페이지에는

• 암 치료 후 후속 관리

• 장기 및 지발 효과

• 자녀의 의료 팀에 문의하기 위한 질문

암 치료 후 후속 관리

자녀의 치료 요약 및 생존자 관리 계획의 사본을 만드십시오. 자녀가 필요로 하는 사후관리 또는 생존자 보호를 제공하는 병원에 권고사항을 요청하십시오.

치료 요약

치료 요약에는 다음과 같은 진단 정보와 치료 정보가 모두 포함된다.

• 암의 종류, 강도(병기, 등급 또는 위험 그룹), 진단 일자 및 병리학 보고서

• 모든 약물의 이름 및 용량, 받은 방사선 요법의 총 선량과 부위를 포함하여 받은 치료의 종류

• 치료 일자

• CT 스캔 및 MRI와 같은 주요 보고서 및 스캔 자료

• 치료 중 발생한 부작용 및/또는 합병증

• 상담 또는 물리치료와 같은 지지치료(완화치료라고도 함)

• 만일 자녀가 임상시험에 참여한 경우, 임상시험의 수와 명칭

• 자녀의 의료팀의 주요 인물의 이름 및 연락처 정보

생존자 관리 계획

생존자 관리(치료) 계획(추적 관리 계획이라고도 함)은 각 아이 별로 개발된다. 생존자 관리(치료) 계획은 암의 종류와 자녀가 받은 치료에 의거한다. 예를 들어, 어떤 아이들은 치료를 마친 후 첫 해에 매달 다시 방문해야 할 수도 있다. 다른 사람들은 자주 방문할 필요가 없을 수도 있다. 다음은 의학연구소의 암 생존 관리 계획 자료표에 요약된 바와 같이 암 치료를 받은 어린이의 후속 치료 계획에 포함된 정보 유형이다.

• 암의 재발 또는 전이 여부와 필요 시 일정 등을 확인하기 위한 검사 및 테스트/절차

• 장기 부작용 관리를 위한 관리 및 지원과 지발 효과 확인

• 사회적 지원 또는 상담 및 필요 시 소개하기

• 필요한 경우 법적 지원 또는 재정적 지원을 위한 소개

• 심장전문의, 교육전문가, 내분비학자, 물리치료사, 심리학자와 같은 전문가와 적절한 치료, 임상 연구 및 재활 전문가에 대한 소개 및 조정

• 영양 및 운동 같은 건강한 행동에 대한 권고

• 자녀와 가족에게 가족 기반 관리와 교육 및 홍보

후속 진료 클리닉/생존자 클리닉(전문 의원)

암 치료를 받은 아동의 사후관리를 전문으로 하는 곳은 추적관리 클리닉 또는 생존자 클리닉이라고 불린다. 이 병원들에서 당산의 자녀는 자신의 건강을 감시할 전문가들을 만나게 될 것이다. 이 병원들은 보통 종합병원 내에 있다.

만약 당신의 자녀가 치료를 받은 병원에 그런 클리닉이 없다면, 자녀의 담당 의사에게 추천을 요청하십시오. 당신은 또한 소아암 치료의 지발효과를 위한 서비스를 제공하는 의원을 찾는 것을 도울 수 있는 지발효과 서비스 책자가 있는 아동 종양학 그룹을 참조할 수 있다.

장기 부작용 및 지발효과

치료가 끝나면 많은 부작용이 사라지지만 피로와 같은 장기 부작용은 사라지는 데 시간이 걸릴 수 있다. 후유증이라고 불리는 다른 부작용은 치료 후 몇 달 또는 심지어 몇 년이 지나야 발생할 수 있다.

당신의 자녀가 치료의 후발효과를 가질 수 있는지 여부는 당신의 자녀가 가지고 있는 암의 종류와 치료방법, 그리고 다음과 같은 개인적인 요인에 달려있다.

•암의 종류, 체내 위치, 조직과 장기에 미치는 영향과 같은 암 관련 요인

•치료의 종류, 용량, 수술의 종류 등 치료관련 요인

•어린이 성별, 진단 연령, 진단/치료 후 경과 시간, 개인 및 가족 건강 기록, 건강 습관과 같은 환자 관련 요인

후발효과 유형

후발효과는 신체적, 감정적 또는 인지적 효과일 수 있다. 어떤 증상이 언제 일어날지 아는 것은 당신의 아이의 필요를 계획하는데 도움을 줄 수 있다. 무엇을 기대해야 할지 모르는 것은 일부 부모들에게 불안을 야기할 수 있다. 하지만, 다른 부모들에게 있어, 미래에 그들의 아이에게 일어날 수도 있고 일어나지 않을 수도 있는 후유증을 아는 것은 압도적일 수 있다. 많은 부모들은 아이가 회복되는 단계마다 무엇을 집중해야 하는지 자녀의 의사에게 물어보는 것이 도움이 된다고 생각한다.

물리적 후유증

신체적인 후유증은 장기, 조직 및/또는 신체 기능의 변화를 포함한다. 그것들은 당신의 아이의 성장과 발달에 영향을 미칠 수 있다. 암 치료를 받은 몇몇 아이들은 많은 신체적 후유증을 가지고 있는 반면, 다른 아이들은 상대적으로 적은 신체적인 후유증을 가지고 있다. 여러분이 무엇을 예상해야 하는지 배우기 위해 자녀의 의사와 상담할 때, 아동암 치료의 후발효과에서 신체적인 후유증의 위험을 증가시킬 수 있는 치료에 대해 더 많은 것을 배울 수 있다.

감성 후유증

정서적 후유증은 당신의 아이의 기분, 감정, 행동의 변화를 포함한다. 많은 어린이들이 암 치료 후에 매우 회복력이 있다. 다른 사람들은 사회적, 또는 정서적 문제를 경험한다. 아이가 잠을 잘 자지 못하고 한 때 했던 활동을 더 이상 즐기지 않는다면, 자녀에게 우울증 진단을 받는 것에 대해 자녀의 의사와 상담하는 것이 중요하다.

어떤 아이들은 외상 후 스트레스 장애를 일으킨다. 이 불안장애는 신체적 부상이나 심각한 정신적 또는 정서적 고통에 대응하여 발생한다. PTSD의 증상으로는 진단이나 치료에 대한 플래시백(flashback)이 있을 수 있고, 경험을 상기시키는 장소를 피하고, 두려움을 느끼거나, 짜증이 날 수 있거나, 잠을 잘 수 없거나 집중하는데 어려움을 겪는 경우를 들 수 있다. 자녀의 의료팀에게 해당 지역의 정신 건강 지원을 위한 리소스를 제안하도록 요청하십시오.

인지 후유증

인지적 후유증은 당신의 아이가 기억하고 배우고 생각하는 능력의 변화를 포함한다. 이러한 유형의 후유증은 뇌와 척수 종양, 머리와 목 암, 그리고 모든 종류의 백혈병 같은 특정 암을 가지고 있는 아이들에게 발생할 가능성이 더 높다. 머리에 방사선 치료와 같은 치료와 특정한 종류의 화학 요법과 같은 치료는 또한 인지 후발효과의 위험을 증가시킨다. 이러한 후유증은 또한 치료 중에 매우 어렸고, 매우 많은 양의 치료를 받았고, 그들의 치료가 오랫동안 지속되었을 가능성이 더 높다.

지각 후유증이 있는 아동은 더 어려운 시간을 가질 수 있다.

•기억 또는 기억

•학습(필기, 철자, 읽기, 어휘 및/또는 수학은 특히 어려울 수 있음)

•생각(집중, 제 시간에 작업을 완료하는 것, 여러 단계를 수반하는 작업 수행, 문제 해결 및 계획)

6. 자녀의 의료 팀에 문의하기 위한 질문

자녀의 의사와 상담할 때 고려해야 할 몇 가지 질문이 있다.

치료 정보

• 자녀의 치료 중에 받은 포괄적인 치료 및 의약품의 기록을 얻으려면 누구와 상의해야 하는가?

집에서 실행할 수 있는 실용적인 조치

• 자녀의 어떤 건강상의 문제를 인지해야 하는가?

• 건강 문제가 발생하면 누구에게 연락해야 하는가?

• 자녀가 약을 계속 먹어야 하는가? 그렇다면, 얼마나 오래?

• 어린이에게 도움이 되는 활동 유형은? 권장할 수 없는 활동이 있는가?

• 우리 아이는 어떤 백신을 맞아야 하는가? 언제 해야 하는가?

후속 관리(계획 및 일정)에 대하여

• 자녀의 후속 관리 계획 및 일정을 얻으려면 누구와 상의해야 하는가?

• 후속 치료를 위해 어떤 의료 전문가를 만나야 하는가?

• 후속 관리 방문 시 수행할 테스트는? 얼마나 자주 그리고 어떤 이유로?

• 후속 치료를 위해 어디로 가야 하는가?

• 이 방문 일정은?

장기 및/또는 지발 부작용에 대한 정보

• 내 아이에게 장기적 부작용의 위험이 높은가? 그렇다면, 어떤 것을 어떻게 관리할 수 있는가?

• 내 아이에게 나중에 지발효과가 생길 위험이 높은가? 그렇다면, 어떤 것? 이런 일이 일어날 가능성은 얼마나 될까? 치료 후 얼마나 오래 걸릴 수 있는가?

• 이런 지발효과(늦게 나타나는 부작용)를 관리하려면 어떤 유형의 전문가를 만나야 하는가?

지원 및 대응

• 자녀나 가족을 위해 어떤 생존 지원 단체를 알선할 수 있는가?

• 전문가 상담을 받을 경우 아이에게 어떤 이점이 있는가? 이게 내 아이에게 추천할만한 것인가? 왜 그런가요? 혹은 왜 그렇지 않은가요?

5. Care for Childhood Cancer Survivors

While the completion of your child’s cancer treatment is something to celebrate, it may also bring new challenges. You may worry that the cancer will return. Your child may struggle to get used to new routines. Some families enter this new phase feeling stronger, whereas others are more fragile. Many families are surprised by anxious feelings that arise during this long-awaited time, when they expected to feel only relief. Instead of this being a time to go back to life as it used to be, it may be a time of continued adjustment, as you leave the security of the people on your child’s health care team. Some said the transition to life after treatment took longer and was more challenging than they thought it would be.

On This Page

•Follow-Up Care after Cancer Treatment

•Long-Term and Late Effects

•Questions to Ask Your Child's Health Care Team

Follow-Up Care after Cancer Treatment

Get a written copy of your child's treatment summary and survivorship care plan. Ask for recommendations to hospitals that offer the type of follow-up or survivorship care that your child needs.

Treatment Summary

The treatment summary includes both diagnostic and treatment information, such as:

•Type of cancer, severity (stage, grade, or risk group), date of diagnosis, and pathology report

•Type(s) of treatment received, including the names and doses of all medications, as well as the total amounts and sites of any radiation therapy received

•Treatment dates

•Key reports and scans, such as CT scans and MRIs

•Side effects and/or complications experienced during treatment

•Supportive care received (also called palliative care)—such as counseling or physical therapy

•Identifying number and title of the clinical trial, if your child was in a clinical trial

•Names and contact information of key people on your child’s health care team

Survivorship Care Plan

A survivorship care plan (also called a follow-up care plan) is developed for each child. Survivorship care plans are based on the type of cancer and treatment your child received. For example, some children may need to return for visits each month for the first year after they have completed treatment. Others may not need to return as often. Here is the type of information that’s included in follow-up care plans for children who have been treated for cancer, as outlined in the Institute of Medicine's Cancer Survivorship Care Planning fact sheet:

•Exams and tests/procedures to check for the recurrence or metastasis of cancer, and a schedule of when they are needed

•Care and support to manage any long-term side effects and check for late effects

•Psychosocial support or counseling, and referrals as needed

•Referrals for legal aid or financial support, as needed

•Referrals to, and coordination with, specialists such as cardiologists, education specialist, endocrinologists, physical therapists, and psychologists and to appropriate treatments, clinical studies, and rehabilitation specialists

•Recommendations for healthy behaviors, such as advice regarding nutrition and physical exercise

•Family-based care, education, and outreach to your child and family

Follow-Up Care Clinics/Survivorship Clinics

Places that specialize in follow-up care for children who have been treated for cancer are called follow-up care clinics or survivorship clinics. At these clinics, your child will see specialists (in cardiology, endocrinology, fertility, nutrition, psychology, and/or pulmonology, for example) who will monitor your child’s health. These clinics are usually found within hospitals.

If the hospital where your child was treated does not have such a clinic, ask your child’s doctor to recommend one. You can also refer to the Children’s Oncology Group which has a Late Effects Directory of Services that can help you find a hospital that offers services for late effects of treatment for children’s cancer.

Long-Term and Late Effects

Although many side effects go away once treatment has ended, long-term side effects, such as fatigue, may take some time to go away. Other side effects, called late effects, may not occur until months or even years after treatment.

Whether or not your child may have late effects of treatment depends on the type of cancer your child had and how it was treated, as well as personal factors, such as:

Cancer-related factors such as the type of cancer, where it was in the body, and how it affected tissues and organs

Treatment-related factors such as the type and dose of treatment(s) or the type of surgery

Patient-related factors such as your child’s gender, age at diagnosis, length of time since diagnosis/treatment, personal and family health history, and health habits

Types of Late Effects

Late effects may be physical, emotional, or cognitive. Knowing what symptoms to be aware of and when they may occur can help you plan for the needs of your child. Not knowing what to expect can cause anxiety for some parents. However, for other parents, knowing about late effects that may or may not happen to their child in the future can be overwhelming. Many parents find it helpful to ask their child’s doctor what to focus on at each step of their child’s recovery.

Physical Late Effects

Physical late effects involve changes to organs, tissues, and/or body functions. They may affect your child’s growth and development. Some children who have been treated for cancer have many physical late effects, whereas others have relatively few. As you talk with your child’s doctor to learn what to expect, you can learn more about treatments that may increase the risk of physical late effects in Late Effects of Treatment for Childhood Cancer.

Emotional Late Effects

Emotional late effects include changes to your child’s mood, feelings, and actions. Many children are very resilient after cancer treatment. Others experience social and/or emotional problems. If your child is not sleeping well and no longer enjoys activities that he once did, it is important to talk with your child’s doctor about having your child evaluated for depression.

Some children develop post-traumatic stress disorder (PTSD). This anxiety disorder arises in reaction to physical injury or severe mental or emotional distress. Symptoms of PTSD may include having flashbacks about diagnosis or treatment, avoiding places that are reminders of the experience, and being fearful, irritable, unable to sleep, or having difficulty concentrating. Ask your child’s health care team to suggest resources for mental health support in your area.

Cognitive Late Effects

Cognitive late effects include changes in your child’s ability to memorize, learn, and think. These types of late effects are more likely to occur in children who’ve had certain cancers such as brain and spinal cord tumors, head and neck cancers, and some types of leukemia, such as ALL. Treatments such as radiation therapy to the head and certain types of chemotherapy also increase the risk of cognitive late effects. These late effects are also more likely in children who were very young during treatment, who received very high doses of treatment, and whose treatment lasted for a long time.

Children with cognitive late effects may have a more difficult time:

•Memorizing or remembering

•Learning (handwriting, spelling, reading, vocabulary, and/or math may be particularly challenging)

•Thinking (including concentrating, completing work on time, doing work that involves multiple steps, problem solving, and planning)

6. Questions to Ask Your Child's Health Care Team

As you talk with your child's doctor, here are some questions to consider:

About treatment

•Who should we talk with to get a comprehensive record of treatment(s) and medications that our child received during treatment?

About practical steps to take at home

•What health problems in our child should we be aware of?

•Who should I contact if health problems occur?

•Does my child need to continue taking any medicine(s)? If so, for how long?

•What types of activities may help my child? Are any activities not recommended?

•What vaccines should my child receive? When should they be given?

About follow-up care (plan and schedule)

•Who should I talk with to get a follow-up care plan and schedule for my child?

•What medical experts should my child see for follow-up care?

•What tests will be done during follow-up care visits? How often and for what reason?

•Where should my child go for follow-up care visits?

•What is the schedule for these visits?

About possible long-term and/or late side effects

•Is my child at increased risk of having long-term side effects? If so, which ones and how can they be managed?

•Is my child at increased risk of developing late effects later in life? If so, which ones? How likely are these to occur? How long after treatment might they occur?

•What types of specialists should my child see to manage these effects?

About support and coping

•What survivor support groups are available for my child? For our family?

•What are the benefits to my child of receiving professional counseling? Is this something you recommend for my child? Why or why not?

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