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급성 골수모구성 백혈병 - 꼭 답변 부탁드려요
김효정  (환자/가족) 2018-03-06

안녕하세요
저는 동생이 급성모구성백혈병 진단을
받았습니다.
작년 11월 진단을 받고 관해를 하였는데
관해가 되지않아서 바로 2차 관해를
시도하였습니다.
2차 관해후 백혈구 수치가 천천히 올라가서
두번 연달아서 관해를 해서 그렇다고 하였지만 결국 2차 관해도 되지않은걸로 나왔습니다.
담당교수가 임상실험을 해보는게 어떻겠냐고 하셔서 임상실험을 신청하여 검사하고
기다렸지만 임상실험 대조군에 들어가서
신약이 아닌 대조군의 약으로 치료하는 방향으로 결정이 났습니다.
신약이 아닌 기존약으로 치료효과가 있을지에 대한 의문 점이 들었습니다.
또, 담당교수는 자세한 사항에 대한 얘기도 없었으며 임상실험 대기로 퇴원하여 외래를 갔을때도 열이나는 동생을 2시간이상 방치하였고 자신이 어떤 약을 저방해주었는지도
모르고 있는 등. 믿음이 가지 않는 처신으로
실망을 많이 한 상태입니다.

지금은 치료하던 병원에서 퇴원을 하고 다른 병원으로 옮기려고 다른병원 외래를 예약한 상태입니다.

질문드리고 싶은건
1.이런 상황에서 다른 병원에서 진료가
가능한지.. 병원을 옮기기로 했지만
잘 결정한건지 확신이 들지않습니다.
동생에게 괜한 고생을 시키는건 아닌지...

2.두번 관해가 되지 않았지만 앞으로 관해
될 수 있을지가 의문입니다.
앞으로 치료는 기존에 치료하지 않았던 새로운 약으로 하는건지, 기존 쓰던 약을 다른식으로 처방하여 치료를 하는건지 궁금합니다.

지금 걱정이 많은 저희 가족에겐 조그만 답변이나 조언이라도 큰 도움이 될거 같아요.
꼭 답변부탁드립니다.
김선권
(기타)
급성골수모구성백혈병이라는용어를잘모르겠구요...급성모구성백혈병이라는말도그렇구요.관해를했는데관해가잘안돼서,,,라는말도..관해는치료후 보이지않을때 완치는아니지만 안 보인다는뜻으로쓰는말인데님의글내용이이해가잘안되어확인을해주시면좋겠습니다. 2018-03-06 오후 5:19:53 
김선삼
(환자/가족)
백혈병은 임파구성과골수성백혈병이있고, 임파구성은 만성과 급성으로, 골수성도 급성과만성으로 나눕니다.또 님이표현하신 관해는 치료후의 상태를 나타내는말입니다.관해가됐다는 말은 거의 완치를 의미하기도 하구요.한번 동생분에게 자세하게 병명을 확인해 보시기 바랍니다. 2018-03-06 오후 6:57:20 
김효정
(환자/가족)
네 감사합니다. 경황이 없어 의미 전달이 정확히 되지않았네요 급성골수성백혈병 이고 소견서에 급성골수모구성백혈병이라고 적혀 있었습니다. 항암치료를 하며 관해유도를 하였는데 관해가 되않아 바로 연달아 치료는 한번더 했는데 관해가 안되었다는 얘기입니다. 2018-03-06 오후 9:54:29 
김선삼
(환자/가족)
섭섭하실지 모르지만 의료진이 임상약을 권유하는 정도면 현재의 치료방법으로는 어려운 상황이라는것을 이해하시면 좋은데,가족의 입장에서는 이런이해를 하기가 쉽지 않지요.너나없이 그렇습니다. 이런점도 감안하시어 모든 판단을 냉정하게 하시는 게 어떨까 싶습니다. 2018-03-07 오후 4:09:22 
김선삼
(환자/가족)
아 그래요. 현재실제 임상에서 쓰는 백혈병은 한 두가지 약이외에는 크게효과를 보이는 경우는 드물지요.그래도 의료진과상의해서 조치하는 게 더나은 방법인 것 같으니 그래도의료진과 협의하면서 치료를 계속하는 게 좋을 것 같은데요.. 2018-03-07 오후 4:09:49 
황영두
(기타)
저로선 아는 거라곤(이건 그냥 참고하세요)게르마늄 알약에 관해서 알아보세요. 2018-04-28 오전 7:53:07 
황영두
(기타)
그리고 골수암에는 비단풀이 좋다고 합니다. 그냥 독이 없는 풀이니깐 드셔보시는 것이 어떨런지요. 자유게시판을 참고 하세요. 2018-04-28 오전 8:20:54 
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