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어린암환자 보호자를 위한 지침서 : 삶을 살아가기(Moving on With Life) 조회수 : 2577
관리자 2016-04-19 오후 5:25:42

Moving on With Life

을 살아가기

 

 

One of the challenges facing the family of a child who has cancer is going on with everyday life. Moving forward is not an easy task. It may be hardest during times of stress: when you find out your child has cancer, when your child is in the hospital, or when your child is suffering from the side effects of treatment.

Even when the treatments are going well, the cancer still affects each member of your family. When your child enters the hospital or goes for treatments, each member has to adjust in some way. Family members may be apart. Days of work may be missed. Brothers and sisters may feel left out. Everyone may be worried and tense.

Despite all this, family life goes on. Brothers and sisters have school and activities. Parents have jobs. It is hard to keep up with everyday activities and responsibilities while being with and caring for your child with cancer.

As the mother or father of a child who has cancer, remember that you are not alone. You can get help from many sources, such as the treatment team, which includes a social worker who can help you in dealing with your child's illness; other parents of children with cancer; support groups; or others. (You can find more information in resources) The information below may also be helpful for you, your child, the other children in your family, your extended family, and friends.

Life Goes On

Your Child

Even with a diagnosis of cancer, your child still has the same needs as other young people - going to school, having friends, and enjoying things that were a part of life before cancer. You can help meet these needs by letting your child live as normal a life as possible. Some activities, however, may need to be changed at different times during treatment. After chemotherapy or radiation therapy, your child may be very tired and, therefore, need more rest. This tiredness is to be expected. Help your child find other things to do, such as new hobbies, or ask friends to come over to draw or paint.

School and Friends

Encourage your child to stay in touch with friends. Keeping contact is easier if your child can continue to go to school while being diagnosed and treated, but staying in school is not always possible. If time off from school is needed, it is best for your child to return to school as soon as possible. Children who have cancer need and like to be with others their age, and keeping up with schoolwork makes them feel good about themselves. Some cancer centers offer back-to-school programs, which may help children and classmates understand the diagnosis and know what to expect. You may ask your doctor, nurse, or child-life specialist to visit your child's classroom.

Children often worry about how their friends and classmates will act toward them, especially if they have missed a lot of school or return with obvious physical changes, such as hair loss or a missing limb. Other students are usually accepting, but they may have questions. Help your child to think of ways to answer their questions and to tell friends and classmates that they cannot "catch" the disease. Your treatment team has had experience helping families with school. Ask them to help your child. Ask your nurse if the team or hospital has a school reentry program. Such programs send nurses to the child's classroom to talk about the child's cancer and treatment with classmates and teachers.

Your child needs to know that many people, including children, are uneasy about a serious illness. These people may act differently or say hurtful or wrong things to someone who has cancer.

You may want to talk with your child's teachers and school nurse about the disease, treatment, days missed, and any needed changes in activity. You and your family, the doctor, or members of the treatment team can explain your child's medical condition and answer questions. Teachers and other school staff may want to use this information to talk with the other students about what to expect when your child returns to school.

If your child cannot return to school right away, a home tutor may be available through the school system to help your child keep up with studies, making it easier to return to school.

To help your child and his or her siblings deal with fears and feelings, you may want to:

Say "I love you" often.

Assure your children that the cancer and its treatment are not punishments.

Encourage your child or children to talk about the cancer and cancer treatment. Ask your children questions to get the conversation started. Family talks can help everyone feel less worried. Talking helps the whole family cope with the illness together.

Tell your children that is it okay to feel sad and cry.

Encourage activities to help your child feel more relaxed. Drawing, playing with harmless medical supplies or puppets, and role-playing may help your child feel better.

In addition, setting limits for behavior and activities is still important and even comforting to your child. But it is helpful to remember that children, like adults, have good days and bad days. Help your child feel part of normal life.

Allow your child to make choices as long as they do not cause problems with treatment.

Use the same rules and level of discipline as before the cancer diagnosis and treatment.

Ask your child to continue doing regular chores around the house, when able.

Supporting Your Child

Like you, your child is likely to feel uncertain, worried, and afraid at times, but he or she may find it hard to talk about these fears and may behave differently than usual. For example, your child may become loud or bossy, be quieter than usual, have nightmares, have changes in eating habits, not do as well in school, or go back to earlier behaviors such as bedwetting or thumb-sucking.

These common behavior changes are just a few of the ones you may see. You may want to talk about such changes with the doctor, nurse, social worker, teachers, and school counselor, who have had experiences like yours.

Teenagers who have cancer have special concerns. They frequently complain that their parents try to protect them too much. Teenagers are at a stage in their lives when they are naturally trying to be their own bosses and do things for themselves, but having cancer forces them to depend on you. Giving teenagers a chance to make their own decisions and choices, when possible, will help.

You

Your child's illness will bring many changes to your life. To help you cope with these changes, you may want to consider the following suggestions:

Make time for yourself. Try to do some of the things you did before your child got sick. Do not feel guilty that you need some time for yourself. Also, make a special effort to find private times to talk with your partner or those who are close to you. Do not let all your talk be about your child with cancer.

Prepare yourself for a lot of waiting. Find ways to make waiting during clinic visits or while in the hospital less frustrating. Take something to read or do while your child is asleep or does not need your attention.

Turn to treatment staff or other resources for support. Treatment centers have trained staff who can talk with you about your concerns. Make use of these people for support.

Contact support groups. Your treatment center can provide names of support groups at which you can meet with other parents of children who have cancer. Community resources can provide support and information. They can tell you how other parents have dealt, or are dealing, with the same types of situations you are facing.

Share the care of your child with your partner or others close to the family. For example, if your child is in the hospital for a long stay, you and your partner, or friends or relatives, may want to take turns staying with your child. Letting them help will not only give each of you a break from the hospital, but it will help keep you from growing apart when one becomes more involved than the other in your child's treatment.

Brothers and Sisters

The lives of children who have a brother or sister who has cancer change a great deal. Siblings may have many different feelings about the brother or sister who has cancer and the extra attention the child receives. They may feel sorry for their sibling who is ill. Younger children may feel that they caused the cancer. Or they may believe that their own needs are being ignored.

When a child is in the hospital and is very ill, the focus is on that child. As a parent, you may not be able to pay as much attention to your other children as you did before. You may have to miss many of their special school or sports events. You may also use up all your energy and patience caring for your child who has cancer and not have enough energy or time to talk with your other children, play with them, or help them with their homework. It is natural, then, for siblings to be annoyed at the attention your child who has cancer is receiving.

As a result, siblings' behavior may change. They may become depressed, have headaches, or begin to have problems in school. School counselors and support groups may be able to offer you helpful advice for dealing with these issues. In addition, here are some things you can do to help your other children:

Talk with them about their feelings. Talk with them about the special attention your child who has cancer is getting. Let them know that feeling mad is natural. Try to explain what is happening and why you may not be around as much as you were before.

Talk with them about the cancer, the treatment, and care. Younger children's fears can be helped by knowing they couldn't have caused the illness by wishing or by spreading germs from a cold. Treatment and procedures should be explained as being helpful things and not punishments.

Spend time with your other children. Try to spend some time with them doing the things they like.

Encourage them to take part in outside activities. Make a point of noticing and praising what they do in these activities.

Involve them in their brother's or sister's treatment. Let them come along with you to the clinic or hospital. Having them along will allow them to see for themselves what the hospital, clinic, and treatment are like.

Talk with them about questions their schoolmates and friends may ask. Help them think of possible questions and answers so that they will feel comfortable talking about their brother's or sister's illness.

Ask other family members and friends to spend time with the other children in the family. For example, an aunt or uncle might go to school events or attend important games or performances. A neighbor might help them with homework or take them on outings.

Family and Friends

A diagnosis of cancer affects not only the child, parents, and siblings, but also grandparents, other relatives, and friends. These people can support and assist you during this time.

Your employers also may need to be told about your child's illness, so they will know why you are asking for extra time off from work. If needed, your child's doctor can write your employer to explain the situation.

You may need to tell people how to help you. Here are some ideas on how to tell them:

Be open and honest.

Take the lead to show others how you and your child want to be treated.

If they are giving you too much attention, point it out.

You may find it tiring to have to repeat details about your child's illness to many family members and friends. Ask one person to handle calls and questions. Or, you can leave short messages on a home answering machine.

It can be helpful to ask one friend or family member to be the "point person" to share with people your needs - for example, getting the wash done or shopping for groceries.

Financial and Insurance Issues

If you are like most parents of children who have cancer, you will be worried about the costs of treatment and continuing care. You want the best care but are afraid of the costs and how they will be met. You may not have health insurance. Or insurance may not cover all costs. Some insurers will not cover certain costs when a new treatment is under study.

You will need to understand the coverage that your policies offer. Here are some tips for making the most of your insurance:

Get copies of your insurance policies and find out exactly what is covered.

Get help if you need it to understand the policy or how to file claims if you need to. Do not be afraid to ask friends, family members, or a social worker for help. Private companies and some community organizations also offer help to deal with insurance.

Keep careful records of all expenses and claims. Store bills and insurance forms together to make it easier at tax time.

File claims for all covered costs. Sometimes, people do not take full advantage of their insurance, either because they do not know about a benefit or are put off by the paperwork.

If your claim is turned down, file again. Ask your doctor to explain to the company why the services should be covered under your policy. If you are turned down again, find out if the company has an appeals process.

 

 

 

암에 걸린 어린이의 가족들이 직면하는 도전 중 하나는 하루하루의 삶을 계속하는 것이다. 앞으로 나아간다는 것은 쉬운 일이 아니다. 당신 자녀가 암에 걸린 것을 알았을 때, 당신 자녀가 입원 중일 때 혹은 당신 자녀가 암 치료의 부작용으로 고통 받고 있을 때, 즉 고통과 스트레스의 시절에, 전진한다는 것은 가장 힘든 일일 수 있다.

치료가 잘 되어가고 있을 때라도, 암은 가족 각자에게 아직 영향을 미칠 수 있다. 당신 자녀가 병원에 입원하거나 치료를 받으러 갈 때, 각자는 어떻게든 적응을 해야 한다. 가족 구성원들이 헤어질 수도 있다. 수일 정도는 직장에 결근할 수 있다. 형제자매들은 소외감을 느낄 수 있다. 모든 사람이 다 걱정하고 긴장할 수 있다.

이 모든 것에도 불구하고, 가족의 삶은 계속된다. 형제자매들은 학교에도 가야하고 여러 가지 활동도 해야 한다. 부모들도 생업이 있다. 암에 걸린 아이들과 함께하며 그리고 아이들을 돌보면서 일상생활 및 각자의 책임을 수행하는 일을 병행하는 것이 어려운 일이다.

암에 걸린 아이의 어머니와 아버지로서, 당신은 혼자가 아니라는 사실을 기억하라. 당신은 여러 곳으로부터 도움을 받을 수 있다. 즉 자녀의 질병에 대처함에 있어 당신에게 도움을 줄 수 있는 사회복지사를 포함한 치료팀, 암에 걸린 자녀가 있는 다른 부모들, 지원단체들 혹은 다른 사람들로부터 도움을 받을 수 있다. 아래에 기록된 정보들은 당신과 당신 자녀, 가족 중 다른 자녀들 또한 가까운 친척이나 친구들에게 도움이 될 수 있다.

 

 

1) 삶은 계속 된다.

▲ 당신의 자녀

암 진단을 받았다하더라도, 당신의 자녀는, 학교에 간다든지, 친구를 사귄다든지, 암 진단 이전의 삶의 한 부분이었던 일들을 즐긴다든지하는 다른 어린이들과 똑같은 욕구를 갖고 있다. 당신은 당신 자녀가 가능한 한 정상적인 삶을 살게 함으로써 이러한 욕구를 충족시키는데 도움이 될 수 있다. 그러나 일부활동은 치료 중 그때그때 마다 변할 수 있다. 화학요법이나 방사선치료 후에는 당신 자녀는 매우 피곤할 수 있다. 그래서 더 많은 휴식이 필요하다. 이런 피로는 예상했던 바이다. 당신 자녀가 새로운 취미나 친구들을 불러 그림을 그리는 것처럼 새로운 일을 찾도록 도와주어라.

 

▲ 학교와 친구들

당신의 자녀들이 친구들과 접촉을 계속하도록 격려하라. 만일 당신 자녀가 진단과 치료 중에도 등교를 계속한다면 친구들과의 접촉은 보다 쉬울 것이다. 그러나 빠짐없이 학교에 가는 것은 늘 가능한 일이 아니다. 학교를 쉬는 일이 필요하다면, 당신 자녀가 가능한 한 조속히 학교로 복귀하는 것이 최상의 방법이다. 암에 걸린 어린이들도 그들 또래의 다른 아이들과 어울릴 필요가 있고 또 어울리는 것을 좋아한다. 그리고 학업을 계혹하는 것이 자신을 보다 좋게 생각하는 계기가 된다. 일부 암센터에서는 학교로의 복귀 프로그램을 제공하며, 이 프로그램은 어린이들과 급우들이 (암)진단과 또 무엇이 예상되는지를 이해하는데 도움을 준다.

당신은 의사가 간호사 혹은 어린이 생활지도사 등에게 당신 자녀의 학급을 방문하도록 요청할 수 있다.

어린이들은 가끔, 특히 장기간 결석을 했거나 혹은 탈모나 사지의 절단 같은 분명한 신체의 변화가 생겼을 때, 이것들에 대해 친구들이나 급우들이 어떤 반응을 보일까 걱정할 수 있다. 다른 학생들은 통상 이 사실을 이해하고 수용하는 입장이지만, 의문은 가질 수 있다. 당신의 자녀가 이런 질문에 대답하는 방법들을 생각하거나 또는 암은 “전염되는 것”이 아니라는 사실을 친구들과 급우들에게 얘기하는 것을 도와주도록 하라. 당신의 치료팀은 학교문제로 여러가족들을 도운 경험이 있다. 이들에게 당신 자녀를 도와주도록 요청하라. 치료팀이나 병원이 학생의 복학 프로그램을 갖고 있는지 간호사에게 물어봐라. 이런 프로그램은 간호사를 자녀의 학급에 파견하여, 학우와 선생님들과 함께 암과 암의 치료에 대하여 대화하게 한다.

당신 자녀는, 어린이들을 포함한 많은 사람들이 심각한 질병에 대해 불편해하는 사실을 알 필요가 있다. 이 사람들은 다양한 반응을 보이거나, 암에 걸린 사람들에게 해롭거나 나쁜 말을 할 수도 있다.

당신은 당신 자녀의 선생들 및 양호선생과 병과 치료 그리고 결석한 날들 그리고 행동 상의 필요한 변화에 대해 얘기하고 싶어 할 수 있다. 당신과 당신의 가족, 의사 혹은 치료팀의 다른 사람들이 당신 자녀의 질병에 대해 설명하고 또 그들의 질문에 대답할 수 있다. 선생들과 학교직원들은 이 정보를 이용하여 당신 자녀가 학교로 복학했을 때 예상되는 것에 대해 다른 학생들과 의논할 수 있다.

만일 당신의 자녀가 즉시 학교로 복학할 수 없다면, 당신 자녀가 학업을 따라가고 또 복학을 보다 쉽게 하기 위하여, 학교 시스템을 통한 개인 가정교사가 가능할 수 있다.

당신의 자녀와 그의 동기들이 두려움과 감정에 대응하는 것을 돕기위해, 당신은 아래 사항을 원할 수 있다.

▴ “사랑해”라는 말을 자주 한다.

▴ 암과 그 치료는 벌이 아니라는 것을 당신 자녀들에게 확신을 시킨다.

▴ 당신의 자녀나 자녀들에게 암과 암 치료에 대해 얘기하는 것을 권장하라. 대화가 시작될 수 있도록 당신 자녀들에게 질문을 하라. 가족간의 대화는 모두에게 덜 걱정하도록 도와줄 수 있다. 대화를 하면 온 가족이 질병에 함께 대처하는 것을 도울 수 있다.

▴ 슬퍼하고 울어도 좋다고 아이들에게 말하라.

▴ 당신 자녀가 보다 느긋해지는데 도움이 되는 행동을 권하라. 그림그리기, 해롭지 않은 의료 재료들 및 인형으로 장난하기 및 역할극이 당신 자녀가 회복하는데 도움이 된다.

아울러, 행동이나 활동에 대한 제한을 설정하는 것이 중요하며 또 당신 자녀에게 위로가 될 수 있다. 그러나 어린이들도 어른처럼 좋은 날도, 나쁜 날도 있다는 것을 기억하게 하는 것이 중요하다. 당신 자녀가 정상 생활의 부분을 느끼도록 도와주어라.

▴ 선택이 치료에 문제를 일으키지 않는 범위에서 당신 자녀가 선택하도록 허용하라.

▴ 암의 진단과 치료 이전과 같은 수준의 규칙과 기강을 적용하라.

▴ 가능할 때는, 당신 자녀가 집 주위의 일상적인 잡일을 계속하도록 요구하라.

 

▲ 당신 자녀를 지원하기(돕기)

당신과 마찬가지로, 당신 자녀는 확신이 안서고, 걱정되고 그리고 때로는 두려워하기 쉽다. 그러나 당신의 자녀는 이런 두려움에 대해 얘기하는 것이 어렵다는 것을 알고 평소와는 다르게 행동한다. 예를 들면, 당신 자녀는 시끄러워지고 또 으스댈 수도 있고, 평소보다 더 조용할 수도, 악몽을 꿀 수도, 취식습관의 변화나, 학교에서 잘 지내지 못하거나, 밤에 잠자리에서 오줌을 싸거나(야뇨증), 손가락을 빠는 등 어릴 때 행동으로 되돌아 갈 수도 있다.

이런 흔한 행동의 변화는 당신이 볼 수 있는 행동 중 소수에 지나지 않는다. 당신은 이런 변화에 대하여 당신과 같은 경험을 이미 치른 의사나 간호사, 사회복지사, 선생 및 학교내 상담사 등과 의논할 수 있다.

암에 걸린 십대들은 특별한 관심사가 있다. 그들은 부모들이 자신을 과잉보호 한다고 자주 불평한다. 십대들은 자신들의 일생 중, 그들이 자신들의 주인이 되고 싶어하고 자기 스스로 행동하고 싶어하는 단계에 있다.

그러나 맘에 걸림으로써 할 수 없이 당신에게 의존하게 된다. 가능하다면, 십대들에게 자기 자신 스스로 결정하고 선택할 기회를 제공하는 것이 도움이 될 수 있다.

 

▲ 당신(부모)

당신 자녀의 질병은 당신의 삶에 많은 변화를 가져온다. 당신이 이러한 변화에 대응하는데 도움이 되도록, 다음과 같은 제안을 고려해 보도록..

- 당신 자신을 위한 시간을 가져라.

당신 자녀가 암에 걸리기 전에 당신이 했던 일들 중 일부를 해보도록 하라. 당신 자신을 위한 얼마간의 시간이 필요한 것에 대한 죄책감을 느끼지 마라. 아울러, 당신의 동반자(배우자 혹은 동거자)나 당신과 가까운 사람들과 이야기할 사적인 시간을 찾으려는 비상한 노력을 하라. 당신의 이야기가 암에 걸린 당신 자녀에 대한 것에 국한되지 않도록 하라.

- 오랜 기다림에 대한 대비를 하라.

의사 방문이나 병원에 체류하는 동안 기다림이 보다 덜 절망적이 되도록 하는 방법을 찾아라. 당신 자녀가 잠들어 있거나 혹은 당신의 보살핌이 필요하지 않는 동안 읽을거리나 힐 일을 준비하라.

- 도움을 위해 치료팀원이나 다른 수단(자원)에 눈을 돌려라. 치료센터들은 당신의 관심사들에 대해 당신과 얘기할 수 있는 훈련된 직원들을 채용하고 있다.

- 지원단체와 접촉하라.

당신의 치료센터는 당신이 암에 걸린 다른 자녀들의 부모를 만날 수 있는 지원단체의 이름을 제공할 수 있다.

지역상회의 시설에서도 지원과 정보를 제공할 수 있다. 그들은 다른 부모들이 당신이 직면하고 있는 똑같은 상황에 어떻게 대처해 왔으며 혹은 어떻게 대처하고 있는지를 말해줄 수 있다.

- 당신 자녀의 보살핌을 당신의 동반자나 다른 가까운 가족들과 분담하라.

예를 들면, 만일 당신의 자녀가 장기 입원을 하면, 당신과 동반자 혹은 친구나 친척들이 당신 자녀와 교대로 머물도록 할 수 있다. 그들이 돕게 하는 것은 당신에게 병원으로부터 휴식을 줄뿐만 아니라, 그들이 당신 자녀의 치료에 있어 다른 사람들보다 더 깊이 관여하게 될 때 당신이 약간의 간경을 유지하도록 도와준다.

 

▲ 형제자매

암에 걸린 형제자매가 있는 어린이들의 삶은 엄청 변한다.

동기들은 암에 걸린 형제자매와 그가 받는 추가 배려에 대하여 여러 가지 다른 감정을 가질 수 있다. 동기들은 자신들의 아픈 동기에 대해 미안한 감정을 느낄 수 있다. 보다 어린아이들은 자신들이 암을 유발했다고 느낄 수 있다. 혹은 자신들의 요구가 무시되고 있다고 믿을 수 있다.

한 아이가 입원하여 있고 또 매우 아프면, 관심이 그 아이에게 집중된다. 부모로서, 당신은 다른 아이들에게 전만큼 신경을 쓸 수가 없을지 모른다. 당신은 다른 자녀들의 학교나 체육행사에 빠져야할 수도 있다. 당신은 암에 걸린 아이들 돌보느라 당신의 모든 에너지와 인내심을 다 소진해버려 다른 자녀들과 얘기하고 또 그들과 함께 놀아주거나 혹은 그들의 숙제를 도와줄 충분한 에너지와 시간을 못가질 수도 있다.

암에 걸린 자녀가 받는 관심에 대해 다른 동기들이 짜증이 나는 것은 당연하다.

그 결과, 동기(형제자매들)들의 행동이 변할 수 있다. 그들은 침울해지고, 두통이 생기거나 혹은 학교에서 문제를 일으킬 수도 있다. 학교 생활 상담사 및 지원단체들이 이러한 문제들에 대처하는데 도움이 되는 조언을 해줄 수 있다. 아울러, 당신이 다른 자녀를 도울 수 있는 몇 가지를 소개하면

- 자녀들과 자신들의 감정에 대해 얘기하라.

암에 걸린 자녀가 받고 있는 특별한 관심에 대하여 그들과 얘기하라. 그들이 화를 내는 것이 당연하다는 사실을 그들에게 알려주어라. 무슨 일이 지금 일어나고 있으며 그리고 왜 당신이 전에 만큼 그들 가까이에 있을 수 없는지를 설명하려고 노력하라.

- 암과 암의 치료 및 보살핌에 대해 자녀들과 얘기하라. 자녀들이 그렇게 되길 바란다고 또는 감기로 세균을 퍼뜨림으로써 암이 발병되지 않는다는 사실을 알게 되면, 어린 자녀들의 공포는 줄어들 수 있다. 치료와 처치는 도움이 되는 일이지 벌이 아니라도 설명해 주어야 한다.

- 당신의 다른 자녀들과도 시간을 함께 보내라.

그들이 좋아하는 것들을 그들과 함께 다소간의 시간을 보내려고 노력하라.

- 다른 자녀들이 외부활동에 참여하도록 격려하라.

이러한 활동에서 그들이 한 일에 신경을 써주고, 칭찬을 해주는 것을 반드시 하라.

- 그들의 형제 혹은 자매(환자)의 치료에 그들을 관여시켜라.

다른 자녀들을 진료소나 병원에 함께 오도록 하라. 그들을 동반함으로써 그들이 병원이나 의원 그리고 치료가 어떠한지 보게 하라.

- 다른 자녀들의 학우나 친구들이 물을 수 있는 질문에 대하여 자녀들과 얘기하라.

다른 자녀들이 예상할 수 있는 질문과 대답을 생각하는 것을 도와주어 그들이 자신들의 형제나 자매(환자)의 병에 대해 얘기할 때 편안히 하도록 하라.

- 가족 중 다른사람이나 친구들에게 당신의 다른 자녀들과 함께 시간을 보내주도록 요청하라.

예를 들면, 아저씨나 아주머니가 학교행사나 혹은 중요한 경기 및 연주회 같은 곳에 갈 수 있다. 이웃이 자녀들의 숙제를 돌봐주거나 자녀들을 외출(소풍)에 데리고 갈 수 있다.

 

▲ 가족과 친구

암의 진단은 아이와 부모 그리고 동기들뿐만 아니라, 조부모나 다른 친척들 및 친구들에게도 영향을 미친다. 이런 사람들이 이때 당신을 도와줄 수 있다.

당신의 고용주도 당신 자녀의 병에 대해 얘기를 들을 필요가 있다. 그래야 왜 당신이 여분의 휴무를 요청하는지를 알 수 있다. 필요할 경우, 당신 자녀의 의사가 당신의 고용주에게 상황을 설명하는 편지를 쓸 수도 있다.

당신은 사람들에게 어떻게 당신을 도와줄 수 있는지를 말할 필요가 있다. 그들에게 어떻게 말할지에 관한 몇 가지 아이디어를 소개하면

- 마음을 열고 정직하라.

- 당신과 당신 자녀를 이렇게 대접해달라고 다른 사람들에게 주도적으로 보여 주어라.

- 만일 그들이 당신에게 너무 많은 관심을 보여주면, 그것을 지적하라.

- 수많은 가족들과 친구들에게 당신 자녀의 질병에 대하여 반복적으로 상세사항을 반복하여 얘기하는 것이 참 피곤한 일이다. 한사람이 전화와 질문에 대답하도록 전담시켜라. 혹은 자동응답기에 짧은 메시지를 남기도록 하라.

- 당신의 한 친구나 가족 중 한사람을 설거지나 장보기 같은 당신의 일을 나누어 할 “담당”이 되어 달라고 요청하는 것도 도움이 될 수 있다.

 

 

2) 재정 및 보험 문제

만일 당신이 암에 걸린 어린이들의 대부분의 부모들과 같다면, 당신은 치료비와 계속되는 치료비에 대해 걱정할 수 있다. 당신은 최상의 치료를 원하지만 그 치료비와 치료비를 충당하는 방법에 대해 두려워 할 수 있다. 당신은 건강보험에 가입하지 않았을 수도 있다. 혹은 건강보험이 모든 비용을 보장하지 않을 수 있다. 일부 보험회사는 새로운 치료법이 연구 중일 때는 어떤 비용은 보장하지 않는다.

당신은 자신의 보험약관이 제공하는 보장 범위를 이해할 필요가 있다. 여기에 당신의 보험을 최대한 이용하기 위한 조언을 소개하면 :

- 당신의 보험약관의 사본을 확보하고 보장범위를 정확히 알아내라.

- 보험 약관을 이해하는데 도움이 필요하거나, 보험 청구하는 방법에 대해 도움이 필요하면 도움을 청하라. 친구들이나 가족들 혹은 사회복지사 등에게 도움을 청하는 것을 두려워 하지 말라. 개인회사들이나 일부 지역사회 단체들이 보험에 대응하는데 도움을 제공할 수 있다.

- 모든 경비와 청구서의 기록을 세심하게 모아둬라. 나중에 세금정산 시 용이하게 처리할 수 있도록 청구서들과 보험양식들을 함께 보관하라.

- 모든 보장 비용에 대한 보험금을 청구하라. 때로는, 사람들은 자신들의 보험을 완전히 이용하지 못한다. 그 이유는 사람들이 보험의 혜택조항을 알지 못하거나 복잡한 서류작성 때문에 미루기 때문이다.

- 만일 당신의 청구가 기각되면, 다시 청구하라.

의사에게 보험회사에 왜 이 서비스가 당신의 보험약관하에서도 보장되어야 하는지를 설명해 주도록 요청하라. 만일 당신의 청구가 다시 기각되면, 그 보험회사에는 항소절차가 있는지 알아봐라.

 

 

 

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