갱신 : 2017-01-04
Taking Control: Your Care and Treatment
통제하기 : 보살핌과 치료
Cancer that returns can affect all parts of your life. You may feel weak and no longer in control. But you don't have to feel that way. You can take part in your care and in making decisions. You can also talk with your health care team and loved ones as you decide about your care. This may help you feel a sense of control and well-being.
재발된 암은 당신의 삶 전반에 영향을 미친다. (당신은) 쇠약감이 들고 더 이상 자기 통제가 안되는 느낌이 들 것이다. 그러나 그래서는 안된다. 당신은 자신에 대한 치료와 의사결정에도 참여할 수 있다. 자신의 치료에 대해 당신이 결정할 때 당신은 의료팀과 당신이 사랑하는 사람들과 의논할 수 있다.
이렇게 할 때 ,당신이 통제감과 행복감을 느끼는데 도움이 된다.
Talking With Your Health Care Team
"I always ask lots of questions because I want to be ready just in case something happens. I really do believe that everyone taking care of me has my best interests at heart. But I worry that if I don't ask about everything, they may forget to give me the answers." - Bonita
Many people have a treatment team of health providers who work together to help them. This team may include doctors, nurses, oncology social workers, dietitians, or other specialists. Some people don't like to ask about treatment choices or side effects. They think that doctors don't like being questioned. But this is not true. Most doctors want their patients to be involved in their own care. They want patients to discuss concerns with them.
Here are a few topics you may want to discuss with your health care team:
Pain or Other Symptoms. Be honest and open about how you feel. Tell your doctors if you have pain and where. Tell them what you expect in the way of pain relief. (See Chapter 4 for more about pain and other symptoms.)
Communication. Some people want to know details about their care. Others prefer to know as little as possible. Some people with cancer want their family members to make most of their decisions. What would you prefer? Decide what you want to know, how much you want to know, and when you've heard enough. Choose what is most comfortable for you. Then tell your doctor and family members. Ask that they follow through with your wishes.
Family Wishes. Some family members may have trouble dealing with cancer. They don't want to know how far the disease has advanced. Find out from your family members how much they want to know. And be sure to tell your doctors and nurses. Do this as soon as possible. It will help avoid conflicts or distress among your loved ones. (See Family and Friends to read more about talking with your loved ones.)
1) 당신의 의료팀과 의논하기
“나는 무슨 일이 일어날 때를 대비하기 위해서 많은 질문을 한다. 나를 돌봐주는 모든 사람들은 진심으로 나에게 최대의 관심을 갖고 있다고 나는 믿는다. 그러나 만일 내가 모든 일에 대해 묻지 않으면, 그들이 내게 대답해 주는 것을 잊어버릴 수 있다고 나는 염려한다.” - 보니타 -
많은 사람들에게는 자신들을 돕기 위해 함께 일하는 치료팀이 있다. 이 팀에는 의사와 간호사, 종양 전문의 사회복지사, 영양사 혹은 다른 전문가들이 포함된다. 어떤 사람들은 치료선택이나 부작용에 대하여 질문하는 것을 좋아하지 않는다. 의사들은 사람들이 질문하는 것을 좋아하지 않는다고 그들은 생각한다. 그러나 이것은 그렇지 않다. 대부분의 의사들은 자신의 환자가 환자의 치료에 관여하길 원한다. 의사들은 환자들이 그들과 관심사를 의논하기를 원한다.
여기, 당신의 의료팀과 의논하고 싶어 하는 몇 가지 주제가 있다.
▲ 통증이나 다른 증상
당신의 느낌(감정)이 어떠한지 정직하게 그리고 당당히 밝혀라. 만일 통증이 있으면 어디라고 의사에게 말하라. 통증완화에 방해가 될 것으로 예상되는 것에 대해 의사에게 말하라.
▲ 의사소통
어떤 사람들은 자신들의 치료에 대해 자세하게 알고 싶어 한다.
반면 ,다른 사람들은 가급적 덜 알려고 한다. 어떤 사람들은 자신의 가족들이 거의 대부분의 결정을 하길 원한다. 당신은 어떻게 하길 원하는가?
무엇을 알기를 원하며, 얼마만큼 알기를 원하며 그리고 언제 그 결과를 듣기를 원하는지 결정하라. 당신이게 가장 편한 것이 무엇인지 선택하라. 그리고 의사와 가족에게 얘기하라. 그리고 당신의 뜻대로 그들이 해주기를 요구하라.
▲ 가족의 바람 (원하는 것)
어떤 가족들은 암에 대처하는데 장애를 만날 수 있다. 그들은 병이 얼마나 진행되었는지를 알고 싶어 하지 않는다.
당신의 가족들로부터 그들은 얼마만큼 알고 싶어 하는지 알아내라. 그리고 반드시 의사나 간호사에게 (그 사실을) 얘기하라. 당신의 바람대로 마무리 해줄 것을 요구하라.
Other Tips for Talking With Your Health Care Team
"You need a notebook because you go to the doctors and they're telling you things, and you're so scared that you don't really listen. Then you get home, and you can't even remember what they said."- Jake
Speak openly about your needs, questions, and concerns. Don't be embarrassed to ask your doctor to repeat or explain something.
Keep a file or notebook of all the papers and test results that your doctor has given you. Take this file to your visits. Also keep records or a diary of all your visits. List the drugs and tests you have taken. Then you can refer to your records when you need to. Many patients say this is helpful, especially when you meet with a new doctor for the first time.
Write down your questions before you see your doctors so you will remember them. (See below.)
Ask a family member or friend to go to the doctor's office with you. They can help you ask questions to get a clear sense of what to expect. This can be an emotional time. You may have trouble focusing on what the doctor says. It may be easier for someone else to take notes. Then you can review them later.
Ask your doctor if it's okay to tape-record your talks.
Tell your doctor if you want to get dressed before talking about your results. Wearing a gown or robe is distracting for some patients. They find it harder to focus on what the doctor is saying.
2) 당신의 의료팀과 의논을 위한 다른 조언들
“당신에겐 노트가 필요하다. 왜냐하면 의사와 면담시, 의사들이 당신에게 무엇을 얘기하면 당신은 무서워서 거의 듣지 못한다. 그리고 집에 오면 그들이 뭐랬는지 거의 알지 못하기 때문이다.” - 제이크 -
▲ 당신의 요구나 질문 및 관심사에 대해서만 말하라. 의사에게 다시 한 번 더 말해달라고 하거나 무언가를 설명해 달라고 요구하는데 부담을 갖지 마라.
▲ 당신의 의사가 당신에게 준 모든 서류와 검사결과의 파일이나 노트를 유지하라. 이 파일을 의사 면담 시 마다 지참하라. 아울러 매 면담 시의 기록이나 일기를 써두어라. 당신이 복용한 약이나 받은 검사를 목록으로 유지하라. 그리고 필요할 때는 당신의 기록을 참조할 수 있다. 많은 환자들은 이렇게 하는 것이 도움이 된다고 말한다. 특히 당신이 처음으로 새로운 의사와 만날 때는 더욱더 도움이 된다.
▲ 의사 면담 전에 당신의 질문을 적어 놓아라. 그러면 쉽게 기억할 수 있다.
▲ 가족이나 친구들을 의사 면담 시 동행하도록 요구하라.
그들은 당신이 앞으로 예상되는 것에 대한 분명한 감을 갖도록 질문하는데 도움을 준다. 이때는 감성적 시간이 될 수 있다. (이성적 판단을 하는 시간이 아닌 감정적인) 당신은 의사가 얘기하는 것에 집중하는데 장애가 있을 수 있다. 그래서 다른 사람이 기록을 하는것이 보다 쉬울 수 있다. 그러면 당신은 나중에 그것을 재검토 할 수 있다.
▲ 의사에게 의사와의 대화를 녹음해도 좋은지 물어보라.
▲ 당신의 결과에 대하여 얘기하기 전에 옷을 입기 원하는지를 의사에게 얘기하라. 가운이나 실내복을 입으면 어떤 환자들은 정신이 산만해진다. 이들은 의사가 얘기하는 것들에 대해 집중하는데 어려움이 있다고 한다.
Treatment Choices
There are many treatment choices for recurrent cancer. Your treatment will depend partly on the type of cancer and the treatment you had before. It will also depend on where the cancer has recurred. For example:
A local recurrence may be best treated by surgery or radiation therapy. This means that the doctor removes the tumor or destroys it with radiation.
A distant recurrence may need chemotherapy, biological therapy, or radiation therapy. (For more information see the NCI booklets Radiation Therapy and You and Chemotherapy and You.)
It's important to ask your doctor questions about all your treatment choices. You may want to get a second opinion as well. You may also want to ask whether a clinical trial is an option for you.
3) 치료선택
재발암에 대해서는 치료선택지가 많다. 당신의 치료는 부분적으로 암의 종류와 전에 받은 치료에 달려있다. 아울러 재발한 암의 위치에도 관련이 있다. 예를 들면,
▲ 국소적 재발은 수술이나 방사선요법이 최상의 치료법일 수 있다. 이 말은 의사가 방사선으로 종양을 제거하거나 파괴함을 의미한다.
▲ 원격재발은 화학요법이나 생물학적요법 혹은 방사선요법이 필요할지 모른다.
당신은 당신의 모든 치료의 선택에 대해 의사에게 물어보는 것이 중요하다. 더불어 제 2의견을 들어봐도 좋다. 또한 임상실험이 당신을 위한 선택인지도 물어봐도 좋다.
Should I Get A Second Opinion?
Some patients worry that doctors will be offended if they ask for a second opinion. Usually the opposite is true. Most doctors welcome a second opinion. And many health insurance companies will pay for them.
If you get a second opinion, the doctor may agree with your first doctor's treatment plan. Or the second doctor may suggest another approach. Either way, you have more information and perhaps a greater sense of control. You can feel more confident about the decisions you make, knowing that you've looked at your options.
4) 제 2의견을 받아야 하나?
어떤 환자들은 자신들이 제 2의견을 요구하면 의사들이 기분상해 할까봐 걱정한다. 대체로 그 반대이다. 대부분의 의사들은 제 2의견을 환영한다. 그리고 많은 보험회사들은 제 2의견에 대한 비용을 지불한다.
만일 당신이 제 2의견을 구해보면, 그 의사는 당신의 첫 번째 의사의 치료계획에 동의할 것이다. 혹은 제 2의견이 다른 치료법을 제안할 수 있다. 어느 것이든지, 당신은 더 많은 정보를 가졌고 아마도 더 통제감을 느낄 수 있다. 당신이 다른 선택에 대한 조사도 했다는 것을 알기 때문에 당신이 한 결정에 대해 보다 확신을 가질 수 있다.
Clinical Trials
Treatment clinical trials are research studies that try to find better ways to treat cancer. Every day, cancer researchers learn more about treatment options from clinical trials.
Each study has rules about who can take part. These rules include the person's age and type of cancer. They also cover earlier treatments and where the cancer has returned.
Clinical trials have both benefits and risks. Your doctor should tell you about them before you make any decisions about taking part.
There are different phases of clinical trials. They include:
Phase I trials test what dose of a treatment is safe and how it should be given.
Phase II trials discover how cancer responds to a new drug or treatment.
Phase III trials compare an accepted cancer treatment (standard treatment) with a new treatment that researchers hope is better.
Taking part in a clinical trial could help you and others who get cancer in the future. But insurance and managed care plans do not always cover the costs. What they cover varies by plan and by study. If you want to learn more about clinical trials, talk with your health care team.
For more information about clinical trials, see NCI's brochure Taking Part in Cancer Treatment Research Studies.
Questions to Ask Your Doctor or Nurse About Treatment Choices
Decide on the most important things you need to ask your doctor or nurse. Some ideas:
What are my treatment choices?
Which do you suggest for me?
How is this treatment the same as or different from my last treatment?
How successful is the treatment you recommend? Why is it best for me?
Will I still be able to do things I enjoy with the treatment? Without the treatment?
How long will I be on this treatment?
Will I have side effects? If so, how long will they last?
How can I manage the side effects?
Will I have to stay in the hospital?
Is a clinical trial available to me?
Will I have to pay any costs in a clinical trial?
If the treatment doesn't work, then what will I do?
5) 임상실험
치료 임상실험은 암치료에서 보다 나은 방법을 찾기 위해 시도하는 조사연구이다. 매일 암 연구자들은 임상실험으로부터 치료선택에 대하여 보다 많이 배우고 있다.
각 연구마다 누가 참여할 것인가에 대한 규칙이 있다. 이러한 규칙들은 사람들의 연령이나 암의 종류 등이 포함된다. 이런 규칙들은 또한 사전에 치료를 받았나, 받지 않았나와 암이 재발한 곳 등도 포함시킨다.
임상실험은 혜택도 있고 위험도 있다. 당신의 의사는 참가여부에 대하여 당신이 결정하기 전에 이것에 대해 당신에게 얘기해야 한다.
임상실험에는 각기 다른 단계가 있다. 그것들은 :
▲ 1상 실험은 복용량이 안전한지 그리고 이것을 어떻게 투여할 것인지를 테스트한다.
▲ 2상 실험은 암이 새로운 약이나 치료에 어떻게 반응하는지를 발견한다.
▲ 3상 실험은 통용되는 암치료(표준치료법)와 연구자들 효과가 나을 것이라고 희망하는 새로운 치료를 서로 비교한다.
임상실험에 참가하는 것은 당신과 미래에 암에 걸리는 다른 사람들을 도울 수 있다. 그러나 보험회사나 (기관의) 세심하게 관리되는 치료 상품들은 이 비용을 반드시 보장(지불)해 주지는 않는다.
그것들의 보장 범위는 상품마다 연구마다 다양하다.
※ 치료선택에 대하여 의사나 간호사에게 물어봐야할 질문들
당신의 의사나 간호사에게 물어볼 필요가 있는 가장 중요한 사항을 결정하라.
몇 가지 아이디어는 :
▲ 나의 치료를 위해 선택한 방법들은 무엇인가?
▲ 그중 어느 것을 추천(제안) 하는가?
▲ 이 치료법은 내가 받은 지난번 치료법과 얼마나 같으며 혹은 얼마나 다른가?
▲ 당신이 추천하는 치료법은 얼마나 성공적인가? 왜 이것이 나에게 최상의 방법인가?
▲ 이 치료를 한다고 해도 내가 좋아하는 것들을 계속 할 수 있나? 혹은 이 치료를 하지 않으면 어떻게 되나?
▲ 이 치료를 얼마동안 받아야 할 것인가?
▲ 부작용에 시달릴까? 그렇다면, 부작용은 얼마나 지속될까?
▲ 병원에 입원해야 할까?
▲ 임상실험이 나에게도 가능할까?
▲ 임상실험에 (참가하면) 무언가 비용을 지불해야 하나?
▲ 만일 이 치료가 효험이 없으면, 그 다음엔 무엇을 해야 하나?
Making Your Wishes Known
When cancer returns, the treatment goals may change, or they may be the same as they were for your first cancer. But for many people, it's the second cancer diagnosis that finally prompts them to make their wishes known. Although it can be tough to think about, and maybe even tougher to talk about, having recurrent cancer may prompt you to make certain decisions about what you want done for you if you are unable to speak for yourself.
Everyone should make a will and talk about end-of-life choices with loved ones. This is one of the most important things you can do. Also, think about giving someone you trust some rights to make medical decisions for you. You give these rights through legal documents called advance directives. These papers tell your loved ones and doctors what to do if you can't tell them yourself. They let you decide ahead of time how you want to be treated. These papers may include a living will and a durable power of attorney for health care.
Setting up an advance directive is not the same as giving up. Making such decisions at this time keeps you in control. You are making your wishes known for all to follow. This can help you worry less about the future and live each day to the fullest.
It's hard to talk about these issues. But it often comforts family members to know what you want. And it saves them from having to bring up the subject themselves. You may also gain peace of mind. You are making these hard choices for yourself instead of leaving them to your loved ones.
Make copies of your advance directives. Give them to your family members, your health care team, and your hospital medical records department. That way, everyone will know your decisions.
6) 당신의 바람 (원하는 바)을 알리기
암이 재발하면, 치료의 목표가 바뀔 수 있다. 혹은 치료의 목표가 첫 번째 암의 목표와 같을 수 있다. 그러나 많은 사람들에게는, 두 번째 암 진단이 그들로 하여금 자신들의 바람(원하는 것)을 알리도록 하는 촉진제가 될 수 있다.
비록 자신의 바람을 알리는 것에 대해 생각하는 것이 어렵고, 그것에 대해 말하기는 더욱 어렵겠지만, 재발암에 걸린 사실이 만일 스스로 말할 수 없다면, 자신을 위해 무언가를 해놓고 싶은 것에 대해 당신의 어떤 결정을 촉진할 수 있다.
모든 사람들은 유언을 해야하고 사랑하는 사람들과 삶의 마지막 선택에 대해 얘기해야 한다.
이것은 당신이 할 수 있는 가장 중요한 일 중 한가지이다.
아울러, 당신이 신뢰하는 어떤 사람에게 당신을 대신해서 의학적 결정을 할 수 있는 일부 권한을 주는 것을 고려해보라.
당신은 이 권리를 사망선택 유언이라 불리는 법적서류를 통하여 부여해야 한다. 이 서류는 만일 당신이 스스로 말할 수 없으면 사랑하는 사람들과 의사에게 무엇을 하라고 말해준다. 이 서류들은 사전에 당신이 어떻게 대우 받기를 결정하게 해준다. 이런 서류들 중에는 유언과 치료에 대한 지속적 위임장도 포함될 수 있다.
사망선택 유언을 하는 것은 포기하는 것과는 다르다. 지금 이런 결정을 하는 것은 당신이 상황을 관리하도록 해준다. 당신은 자신의 바람을 모든 사람이 따르도록 해준다. 이렇게 하면 당신이 미래에 대해 걱정을 덜 하게 해주며 매일매일을 충실하게 살게 해준다.
이런 주제에 대해 얘기하는 것은 어렵다. 그러나 가끔은 가족들에게 당신이 원하는 바를 알려 줌으로써 그들을 편안하게 해준다. 그리고 가족들이 이 문제를 가족들 스스로 꺼내는 것 같은 번거로움에서 해방시켜 준다. (이것을 작성하는) 당신에게도 마음의 평화를 줄 것이다. 당신은 이런 어려운 결정을 가족들에게 남기기보다 당신 스스로 이런 어려운 결정을 하는 것이다.
사망선택 유언의 사본을 만들어 그것들을 가족과 의료팀 그리고 당신 병원의 의료기록과에 주어라. 그렇게 하면 모든 사람이 당신의 결정을 알 것이다.
Legal Papers At-A-Glance
Advance directives
A living will lets people know what kind of medical care you want if you are unable to speak for yourself.
A durable power of attorney for health care names a person to make medical decisions for you if you can't make them yourself. This person is called a health care proxy.
Other legal papers that are not part of the advance directives
A will tells how you want to divide your money and property among your heirs. (Heirs are usually the family members who survive you. You may also name other people as heirs in your will.)
Power of attorney appoints a person to make financial decisions for you when you can't make them yourself.
Note: You do not always need a lawyer present to fill out these papers. But you may need a notary public. Each state has its own laws about advance directives. Check with your lawyer or social worker about the laws in your state. (For more, see Resources.)
7) 한눈에 보는 법적 서류
▲ 사전의료지시서
- 만일 당신이 스스로 말할 수 없다면, 유언이 당신이 어떤 종류의 치료를 원하는지 알려줄 것이다.
- 치료에 대한 지속적 위임장은 당신 스스로 결정을 할 수 없을 때 당신을 대신하여 치료결정을 할 사람을 지명한 것이다. 이 사람은 의료대리인이라 부른다.
▲ 사전의료지시서의 한 부분이 아닌 다른 법적 서류들
- 유언장은 당신의 금전과 재산을 당신의 상속자들에게 어떻게 분배할 것인가를 말해준다.(상속자들이란 대개 당신의 사후 남은 가족을 말한다. 물론 당신의 뜻에 의해 다른 사람을 상속자로 지명할 수 있다.)
- 위임장은 당신 스스로 결정할 수 없을 때 당신을 대신하여 재정적 결정을 할 사람을 임명한 것이다.
◎ 주의
이런 서류들을 작성할 때 변호사의 임석이 꼭 필요한 것은 아니다. 그러나 공증인은 필요할 수 있다. 각 주마다 사망선택 유언에 대한 각 주의 법률이 따로 있다.